
Portuguese: 
Tradutor: Carolina Aguirre
Revisor: Maricene Crus
Curiosamente, a primeira palestra
que eu dei foi num TEDx,
eu tinha 14 anos
e estava apavorada.
Tipo, eu poderia mijar nas minhas calças.
Eu tinha comprado um vestidinho branco
com o qual estava superanimada,
porque eu tinha 14 anos.
Me lembro de subir ao palco;
foi a primeira e única palestra
em toda a minha carreira como palestrante
que planejei, que escrevi;
eu não planejo as palestras,
sou realmente uma pessoa horrível.
(Risos)
E eu sou provavelmente um pesadelo
para os planejadores desses eventos,
porque nunca faço rascunhos,
eu nem tenho títulos,
eu acabei de inventar um título
para hoje totalmente aleatório.

Korean: 
번역: Hyo Kim
검토: Won Jang
신기하게도 제 첫 번째 강연은 
TEDx 였습니다.
그 때 전 열네 살이었고요.
무서웠었죠. 무진장 엄청.
지려 버릴 정도로요.
그 때 흰색 물결무늬 
드레스를 새로 샀었어요.
대형 할인마트에서 산건데도 
어릴 때라 엄청 들떴었거든요.
그걸 입고 올라섰던 
그 무대가 기억나요.
이 일 하면서 처음이자 마지막으로 
대본을 써둔 강연이기도 했고요.
전 대본 같은 거 안 쓰거든요.
제가 이렇게 되게 못된 사람입니다.
(웃음)
아마 이런 행사 준비 하시는 분들께
전 악몽 같을 거예요.
사전 내용 정리를 안 해놓거든요.
제목도 없어요.
이번 강연 제목도 
그냥 막 지어낸 거예요.

English: 
Translator: Mohand Habchi
Reviewer: Peter van de Ven
So, the first talk I ever did
was a TEDx, funny enough,
and I was 14 years old,
and I was scared shitless.
Like, I could piss my pants.
I had bought this little
ruffly white Target dress
that I was super excited for
because I was, like, 14,
and I remember getting up on stage,
and it's the first and only talk
in my entire career of doing speaking
that I ever planned -
like, that I wrote down,
I don't plan talks,
I'm actually a really horrible person.
(Laughter)
And I'm probably a nightmare for planners
of these kinds of events to deal with
because I don't ever do speech outlines,
I don't even really have titles,
I just made up a title
for this completely randomly.

Spanish: 
Traductor: Ainoa Elguezabal Uzkanga
Revisor: Sebastian Betti
La primera charla que hice fue 
una TEDx, bastante gracioso,
y tenía 14 años,
y estaba muerta de miedo.
Podría haberme orinado en los pantalones.
Había comprado ese vestidito
blanco con volantes
por lo que estaba muy emocionada,
pues tenía unos 14 años,
y recuerdo subir al escenario 
para la primera y única charla
de toda mi carrera como oradora
que nunca planifiqué
como que escribí, no planeo mi charlas.
En realidad soy una persona horrible.
(Risas)
Y probablemente soy una pesadilla para 
los organizadores de este tipo de eventos
porque nunca preparo mis charlas,
ni siquiera tengo títulos,
me acabo de inventar un título
para esta charla completamente al azar.

English: 
So anyway, I get up on stage,
and my hands start getting all clammy,
and I start feeling I'm going to vomit,
and it doesn't go away.
For the entire talk,
I'm sitting there saying everything
I recited, and I'm terrified.
But for some reason, after that talk,
I got a call to do another one,
and then another one,
and I just kept doing them,
and I still didn't really know
why I'm doing them.
(Laughter)
So that's the intro story
to the main talk.
Anyway, when I first started
doing talks when I was 14,
my talks were pretty simple:
they're my life experience,
they're my story,
and in my defense, it is kind
of a cool interesting story -
I say that completely subjectively.
I was born with something
called cystic fibrosis,
which is the genetic disease
that causes an overload of mucus
to accumulate in your body,
which is disgusting,
and also doesn't seem that terrifying
until you really start to think
that mucus is in every single of your body

Spanish: 
En fin, me subo al escenario,
y mis manos empiezan a sudar,
empiezo a sentir ganas de vomitar,
y no se me quitan.
Durante toda la charla,
y ahí estoy hablando, 
y estoy aterrada.
Y, por alguna razón, después de esa
charla, me llamaron para otra,
y luego otra otra,
y seguí haciéndolas,
y realmente no sabía por qué 
las seguía haciendo.
(Risas)
Bien, esa es la introducción
a la charla de hoy.
Así que, en fin, cuando empecé 
a dar charlas a los 14 años,
mis charlas eran muy sencillas,
eran sobre mi vida,
sobre mi historia,
y en mi defensa, podríamos decir
que es una historia interesante.
Lo digo muy subjetivamente.
Nací con algo llamado fibrosis quística,
que es una enfermedad genética
que causa exceso de mucosidad
que se acumula en el cuerpo,
lo que es muy desagradable,
y no es tan aterrador como parece
hasta que piensas que esa mucosidad
está por todo tu cuerpo
cubriendo cada órgano,

Portuguese: 
Subi ao palco e minhas mãos
começam a ficar úmidas,
achei que ia vomitar e não passou.
Na palestra inteira,
estava sentada lá dizendo tudo
o que enumerei e estava apavorada.
Por algum motivo, depois dessa palestra,
eu recebi uma ligação para fazer outra,
e depois outra, e continuei fazendo,
e ainda não sei por que estou fazendo.
(Risos)
Essa é a introdução à palestra principal.
De qualquer forma, quando comecei
a palestrar aos 14 anos,
minhas palestras eram bem simples:
minha experiência de vida, minha história,
e, em minha defesa,
é uma história legal e interessante;
digo totalmente subjetivamente.
Nasci com algo chamado fibrose cística,
que é uma doença genética
que causa uma sobrecarga de muco
que acumula no corpo, e é repugnante,
e também não parece tão aterrorizante
até você começar a pensar
que o muco está em todo o seu corpo

Korean: 
아무튼, 그 때 무대에 올라서는데
손에 땀이 차기 시작하고
메슥거림이 가시질 않더라고요.
강연이 끝날 때 까지
잔뜩 겁먹은 채로 
그저 앉아서 외운 대로 말만 했어요.
왠지는 모르겠지만, 그날 이후 
섭외 요청이 들어오기 시작하더니
계속 불러 주시더라고요.
그래서 멈추지 않고 계속 갔죠.
저도 아직 제가 왜 이걸 하나 몰라요.
(웃음)
방금 까진 서론 이었고요.
제가 열네 살에 
처음 강연을 시작 했을 때
강연 내용은 꽤 간단했어요.
경험에서 우러나온 제 이야기였죠.
나름대로 꽤 재밌는 이야기예요.
철저히 제 주관적이지만요.
저는 낭성 섬유증이라는
병을 가지고 태어났어요.
신체에 과다한 양의 점액을 
분비하게 되는 유전병 이예요.
이 병은 더러워 보이기는 하지만
보통 이 병이 얼마나 
무서운지는 잘 모릅니다.
이 점액이 우리 몸 구석구석과

Korean: 
모든 장기들을 덮어버린다는 것을
알고 나면 생각이 달라지지요.
나이가 들어가면서 이 병은 
서서히 장기를 망가뜨려요.
결국은 부전에 이르게 하죠.
늙어가면서요.
무대에서 보이는 제 모습이 
밝다는 건 저도 알고 있어요.
무대 위에선 웃기도 하고,
농담도 하니까요.
그래서 이 강연이 
행복 해지는 방법이나
인생의 기쁨을 누리는 방법,
혹은 잘 사는 방법에 
대한 거라 생각하실 수도 있어요.
하지만 전 이 병을 앓는 게 
괜찮다고 말하려고 하는 게 아니에요.
그다지 아프지도 않은 괜찮은 병이라고 
말하려는게 아니라는 거죠.
이 병과 싸우는 건 아주 힘들고,
앞으로도 계속 힘들 거예요.
하루에 네 다섯 시간 정도
호흡 치료를 하는데,
매일 네 다섯 시간동안
이를 닦는다고 생각해보세요.
아마 완전히 미쳐버릴 걸요.
지금까지 전 50종류가 넘는 약과
30번이 넘는 수술을 견뎌왔고
족히 인생의 1/4은 
병원에서 보냈어요.
힘겹고 고통스럽죠.
근데, 제일 힘든 건 따로 있어요.

Spanish: 
haciendo que poco a poco 
estos empiecen a fallar
a medida que envejeces.
Sé que los estoy confundiendo y Uds. 
pensarán y esta de qué vino a hablar
con sus risitas y chistes,
esta podría ser una charla
sobre cómo ser feliz,
y cómo elegir la alegría en tu vida,
y cómo estar bien.
Pero no estoy aquí para decirles
que la FQ no es dura.
No estoy aquí para decirles que 
no es terriblemente dolorosa.
La FQ es realmente dura
y siempre lo será.
Son unas cuatro o cinco horas al día
de tratamientos respiratorios.
Imaginen tener que cepillarse
los dientes cuatro o cinco horas al día,
se volverían completamente locos.
Son unos 50 medicamentos, y
más de 30 cirugías en mi vida,
y una buena parte de mi vida
en el hospital.
Si, es duro y doloroso.
Y eso no es lo peor.

Portuguese: 
cobrindo todos os seus órgãos.
Então, lentamente, faz os órgãos
funcionarem mal e falharem,
enquanto você vai envelhecendo.
Sei que os enganei e vocês
podiam pensar que eu viria aqui
sendo toda sorrisos, risadinhas e piadas,
que podia ser uma palestra sobre ser feliz
e como preferir a alegria na vida
e como ficar bem.
Mas não estou aqui para
lhes dizer que a FC não é difícil,
não estou aqui para lhes dizer
que não é dolorosa demais.
A FC é realmente difícil e sempre será.
São cerca de quatro a cinco horas
por dia de tratamentos respiratórios.
Imaginem ter que escovar os dentes
por quatro a cinco horas por dia,
vocês ficariam completamente loucos.
São cerca de 50 medicamentos,
mais de 30 cirurgias na minha vida,
e um bom quarto da minha vida
se passou no hospital.
É difícil e doloroso.
E essa nem é a parte mais difícil.

English: 
and covering every single organ.
So it slowly causes your organs
to malfunction and fail
as you get older and older.
Now, I know that I'm deceptive,
and you would think for me coming up here
being all smiles and giggles
and, like, jokes,
this might be a talk
about how to be happy,
and how to choose joy in your life,
and how to be okay.
But I'm not here
to tell you that CF isn't hard,
I'm not here to tell you
it's not painful as fuck.
CF is really hard
and it will always be hard.
It's around four to five hours a day
of breathing treatments.
Imagine having to brush
your teeth four to five hours a day,
you would go completely crazy.
It's around 50 medications,
over 30 surgeries in my life,
and a good quarter of my life
spent in the hospital.
So it's hard and it's painful.
And that's not even the hardest part.

English: 
The hardest part about CF
is the guilt that comes of it.
Because whether or not you survive,
whether or not you're okay, day to day,
whether or not you can breathe
and walk around and have communication
and connection with people
is based off of how well
you take care of yourself.
Whether you do your treatments well,
whether you take your pills.
And when you're a kid
that guilt is crippling,
and it follows you your entire life.
Because every time
I ended up in a hospital,
anytime I was sick at all,
I felt like it was my fault.
And I felt, like, whether my parents
would be sad, and I might one day die,
because cystic fibrosis
has a very short life expectancy -
it's terminal.
When I was born, my life expectancy
was around ten years old,
then it moved to 16 and 18 and 19,
now mid-20s - I'm 20 right now,
you can do the math -
and every single time,
I'd see my parents feel heartbroken,
I feel like it was my fault.

Portuguese: 
A parte mais difícil da FC
é a culpa que vem disso.
Porque sobreviver ou não,
estar bem ou não, no dia a dia,
poder respirar ou não,
andar por aí e se comunicar
e se conectar com as pessoas,
é baseado em quão bem
você cuida de si mesmo,
se faz os tratamentos,
se toma os remédios.
E quando você é criança
essa culpa é devastadora,
e persegue você toda a vida.
Porque toda vez que acabei num hospital,
sempre que eu estava doente,
sentia que era minha culpa.
E sentia que meus pais ficariam tristes,
e eu poderia um dia morrer,
porque a fibrose cística
tem uma expectativa de vida muito curta;
é terminal.
Quando nasci, minha expectativa
de vida era de dez anos,
depois mudou para 16 e 18 e 19,
agora é de 20 e poucos anos; tenho 20 anos
agora, vocês podem fazer as contas;
e todas as vezes que eu via
meus pais com o coração partido,
sentia que é minha culpa.

Korean: 
이 병을 앓으면서 제일 힘든 건
바로 죄책감이에요.
왜냐면 살아남는 것부터 
하루를 무사히 보내는 것도,
숨 쉬고, 걷고, 의사소통하고
사람들과 만나는 등 모든 것들이
자기관리를 얼마나 
잘 하느냐에 달렸거든요.
그러려면 치료도 잘 받고
약도 챙겨 먹어야 하죠.
근데 그 죄책감이
어렸을 땐 치명적 이예요.
이 죄책감은 평생을 따라 다닙니다.
병원에 가게 되거나,
어딘가 아플 때마다
모든 게 제 잘못 같았어요.
내가 죽으면 부모님이 슬퍼할까, 
하는 생각도 했어요.
낭성 섬유증 환자는 
수명이 아주 짧거든요.
불치병 이예요.
제가 태어났을 때 
기대 수명은 열 살 정도였는데,
열여섯, 열여덟, 
열아홉 살이 되더니
이젠 20대 중반이래요.
지금 스무 살이니까 몇 년 안 남았죠?
마음 아파하시는 부모님을 볼 때 마다
제 잘못 인 것처럼 느껴졌어요.

Spanish: 
Lo peor de la FQ es la culpa.
Porque sobrevivas o no,
estés bien o no en el día a día,
puedas o no respirar
y pasear y comunicarte
y conectar con la gente
depende de lo bien que te cuides.
De que sigas tus tratamientos,
y te tomes las pastillas.
Y cuando eres un niño
esa culpa te paraliza,
y te persigue toda la vida.
Porque cada vez 
que terminaba en el hospital,
cada vez que estaba enferma,
sentía que era mi culpa.
Y que mis padres estarían tristes,
pues cualquier dia podía morir,
porque la fibrosis quística
tiene una esperanza de vida muy corta,
es terminal.
Cuando nací, mi esperanza de vida
era de unos 10 años,
luego de 16, de 18, de 19,
y ahora ventitantos. Tengo 20 ahora,
pueden sacar sus cuentas,
y cada vez que veo a mis padres
desconsolados,
siento que es mi culpa.

Korean: 
그게 이 병의 제일 힘든 부분이에요.
그래서 제가 이 강연을 하는 건
이 병을 견뎌내기 쉽다거나
아파도 무조건 행복해야한다고 
말씀 드리기 위해서가 아니에요.
힘들고 고통스러운 게 맞아요.
제가 드리고 싶은 말은
아무리 인생에서 고통 받고 시달리고
인간으로서 살아가다 보면 겪게 되는 
복잡하고 역겨운 감정을 겪는다고 해도
얼마든지 자랑스러운 
인생을 살 수 있다는 겁니다.
그래서 강연을 계속 해왔던 거예요.
무대에서 오랫동안 
떠들고 싶어서가 아니라요.
저한테서 유일하게 
소질 있는 분야 이기는 해요.
(웃음)
반박이 불가능이라 더 웃기네요.

Spanish: 
Y eso es lo peor de la FQ.
Así que no estoy aquí,
no hago estas charlas,
para decir que esto es agradable
y que hay que ser feliz a pesar de ello.
Es duro y es doloroso.
Doy estas charlas para 
insistir en algo.
Doy estas charlas para hacer ver
que la vida puede ser dolorosa,
puedes sufrir, puedes experimentar
lo que es sentirse un ser humano,
sentir todas emociones 
desordenadas e intensas,
y aun así puedes permitirte una vida 
de la que sentirte muy orgulloso.
Y es por eso que sigo diciendo 
que sí a dar estas charlas.
No porque quiera hablar en el escenario
por largos períodos de tiempo.
Ni porque sienta que mi único don 
en la vida es hablar sin parar.
(Risas)
sino porque...
Me rio porque es muy cierto...

Portuguese: 
E isso é muito difícil na FC.
Não estou aqui e não dou essas palestras
para dizer que é um passeio no parque
e dizer que vocês têm
que ser felizes apesar disso.
É difícil e doloroso.
Dou estas palestras para dizer algo.
Eu dou essas palestras para dizer
que você pode ter uma vida dolorosa,
você pode sofrer, pode experimentar
o que é sentir-se como ser humano,
todas aquelas emoções confusas e brutais,
e ainda assim você pode ter uma vida
da qual é muito orgulhoso.
E é por isso que continuei
dizendo sim para as palestras.
Não porque eu quisesse falar
no palco por longos períodos de tempo,
tipo, quero fazer isso porque eu sinto
que meu único dom na vida é tagarelar.
(Risos)
Rio disso porque é verdade;

English: 
And that's what hard about CF.
So I'm not here,
and I do not do these talks,
to say that it's a walk in a park
and to say that you have
to just be happy in spite of it.
It's hard and it's painful.
I do these talks to make a point.
I do these talks to make a point
that you can have a painful life,
you can suffer, you can experience
what it's like to feel like a human being,
all those messy and gross emotions,
and yet you can make a life for yourself
that you're very, very proud of.
And that's why I kept saying yes to talks.
Not because I wanted to talk on stage
for long periods of time.
Like, I want to do that because I feel
like my only gift in life is blabbering -
(Laughter)
I laugh at it because it's too true -

Spanish: 
lo hago para compartir el hecho 
de que puedes sufrir y estar bien.
Puedes sufrir y aun así hacer algo.
Que la calidad de tu vida no depende
de si estás sano o enfermo,
de si eres rico o pobre, para nada,
depende de lo que haces
de tu experiencia como ser humano,
de los momentos difíciles
y los momentos dolorosos.
De lo que haces
y lo que das a partir de allí.
Así que cuando era una niña -
y casualmente venía hablando de eso
con un amigo en el carro
de camino aquí...
pero cuando era una niña
estaba confundida, muy confundida,
porque no había nadie en mi vida
a quien yo aspirara ser.
Nadie que conociera y estuviera
enfermo y también fuera interesante,
que estuviera haciendo algo con su vida,
que estuviera contribuyendo con algo.
Claro que había alguna persona,
ya saben, sin brazos ni piernas,
haciendo charlas inspiradoras sobre cómo
puedes lograr lo que quieras en la vida,
lo cual era bueno,
era un buen comienzo,

English: 
but because I wanted to share the fact
that you can suffer and be okay.
You can suffer and still make something.
That the quality of your life
isn't determined
by whether you're healthy
or sick or rich or poor, not at all,
it's determined by what you make
out of your experience as a human being,
out of the embarrassing moments
and the painful moments.
It's what you make
and what you give from that place.
So when I was a little girl -
and it's funny, I was talking about it
just with a friend in the car
on the way here -
but when I was a little girl,
I was confused, deeply confused,
because there was no one
in my life that I aspired to be like.
There was no one I knew
that was sick, that was also interesting,
that was doing something with their lives,
that was making or contributing things.
Sure there was like the occasional person
with like no arms and legs,
you know, doing inspirational talks
on how you could achieve anything in life,
which was good,
that was a good starting place,

Portuguese: 
mas também porque eu queria compartilhar
o fato de que se pode sofrer e ficar bem.
Você pode sofrer
e ainda fazer alguma coisa.
Que a qualidade da sua vida
não é determinada
por você ser saudável ou doente
ou rico ou pobre, não mesmo!
É determinada pelo que você tira
da experiência como ser humano,
dos momentos embaraçosos
e dos momentos dolorosos.
É o que você faz e o que você
dá naquele situação.
Quando eu era garotinha;
é engraçado, estava falando disso
agora com um amigo
no carro a caminho daqui;
mas quando eu era pequena,
era profundamente confusa
porque não havia ninguém
em minha vida que eu aspirasse ser.
Não conhecia ninguém que fosse doente,
que também fosse interessante,
que estava fazendo algo com sua vida,
que estava contribuindo com coisas.
Claro que havia uma pessoa ocasional
sem braços e pernas,
dando palestras inspiradoras sobre
como conseguir qualquer coisa na vida,
o que era bom, um bom ponto de partida,

Korean: 
전 괴롭더라도 괜찮아질 수
있다는 걸 알려드리고 싶어요.
괴롭지만 무언가를 얻는 거죠.
삶의 질은 건강이나
돈으로 정해지는 게 절대 아니에요.
부끄럽고 고통스러운 순간을 경험한 후에
거기서 무얼 얻어내느냐에 달린 거죠.
이 순간으로부터 무엇을 이루어내고
무엇을 해내는지가 중요하단 거지요.
제가 어렸을 때 - 사실, 여기 오는 길에
차안에서 친구랑 이 얘길 했었어요.
어렸을 때 전 아주 혼란스러웠어요.
열망할 대상이 없었거든요.
제가 아는 사람 중에선 흥미롭거나,
무언가를 이뤄 내거나 어딘가에 공헌하는
환자는 한명도 없었어요.
물론 가끔씩 팔다리를
잃으신 분들 중에서는
무엇이든 이룰 수 있다며 영감을 주는 
강연을 하시는 분들이 있었지요.
정말 좋은 출발점이었죠.

Spanish: 
pero no había nadie que hubiera
sobrevivido a su enfermedad,
y contribuyera con algo en el mundo
solo con base en su cerebro,
en su intelecto,
en quién era como persona.
Así que sentía que no había
nadie a quien aspirar ser.
No había nada quien yo quisiera ser.
Y es que cuando estás enfermo
y eres joven,
lo manejas de una forma muy rara.
Te encuentras con la gente
y lo primero que te dicen
es "Lo siento mucho".
y eso empieza a alojarse
en tu cerebro.
Empiezas a sentir que hay algo
malo conmigo.
Que quizás no tienes una vida buena.
Quizás mi vida es solo innatamente
no mejor a la del resto.
Quizás no puedo ofrecer
nada al mundo
porque genuinamente siento 
que no soy capaz de ello.
Quizás por eso es que no hay
gente enferma
contribuyendo con cosas bonitas.
Porque no es posible.
Y entonces alguien,
que era en realidad mi novio,
pero yo era muy pequeña,

Korean: 
하지만, 병마를 이겨낸 사람이나
세상에 보탬이 된 사람은 없었어요.
순수하게 자신의 지식이나,
사람 됨됨이로 말이죠.
그래서 열망하고 싶은
대상이 저한텐 없었어요.
되고 싶은 게 없었죠.
또, 어릴 때 아프게 되면
아주 이상한 대우를 받아요.
저를 처음 만나는 
사람들의 첫마디는 항상
"참 안됐다." 예요.
그게 뇌리에 박제가 되기 시작해요.
자신에게 문제가 있다고 느끼고요.
'나 잘 못 살고 있구나.'
'내 인생은 태어날 때부터
남들보다 못하는 건가?"
'나는 이 세상에 보탬이 안 되겠다' 
라는 식으로요.
저한텐 정말 불가능한 일이었으니까요.
그래서 아름답게 공헌하는 이들 중엔
아픈 사람들이 없었던 거겠죠.
불가능하기 때문이에요.
그리고 예전에 누가-
사실 제 남자친구였어요.
근데 아주 어릴 때니까

English: 
but there was no one
who outlived their illness,
who contributed something in the world
just based off of their brain,
on their intellect,
on who they were as a person.
So I felt like there is no one
that I could aspire to be like.
There's nothing for me to be.
And the thing is when you're sick
and when you're young,
you can treat it so strangely.
People meet you
and the first thing they say
is "I'm so sorry for you."
And that starts to lodge
in the back of your brain.
You start to feel like maybe there's
something wrong with me.
Maybe I'm not living a good life.
Maybe my life is just innately
not as good as everyone else's.
Maybe I can't contribute
something into the world
because I genuinely,
like, am not capable of it.
Maybe that's why there's not
people who are sick
contributing beautiful things.
Because it's not possible.
And then someone -
it was actually my boyfriend
at the time, but I was very little,

Portuguese: 
mas não havia ninguém
que sobrevivesse à sua doença,
que contribuísse com algo no mundo
apenas com o cérebro e intelecto,
por quem eles eram como pessoa.
Eu sentia como se não houvesse
ninguém que eu pudesse aspirar a ser.
Não havia nada para eu ser.
E quando você é doente e jovem
você pode lidar com isso
de um jeito muito estranho.
As pessoas te conhecem
e a primeira coisa que dizem
é: "Sinto muito por você".
E isso começa a se alojar no seu cérebro.
Você começa a sentir que talvez
haja algo errado com você.
Talvez eu não esteja vivendo uma boa vida.
Talvez minha vida não seja
tão boa quanto a dos outros.
Talvez eu não possa contribuir
com nada para o mundo
porque genuinamente não sou capaz disso.
Talvez seja por isso
que não há pessoas doentes
contribuindo com coisas bonitas,
porque não é possível.
E então, alguém, aliás, meu namorado,
mas eu era muito jovem,

Spanish: 
digamos que era un amigo
con quien iba agarrada de manos
me dió un libro de Stephen Hawking.
Estaba impresionada,
lo mejor que me había pasado.
Recuerdo haber leído sobre cómo los soles
forman todos los elementos que existen
dentro de su caldera.
Así que cada átomo
con el que estamos hechos tú y yo
se formó en el centro del sol.
Y entonces ese sol, un día,
y murió, y colapsó,
y de allí se formó el agujero negro.
Y con base en esa lógica, si lo piensas,
cada átomo del que estamos hechos
tiene su agujero negro correspondiente
en algún lugar del universo,
como una sombra de tu creación.
¡Estaba cautivada!
¡Pensaba que Stephen Hawking 
era lo máximo!
¿No? Y tenía unos 11 años entonces.

English: 
so let's say it was my friend
that I held hands with -
gave me a Stephen Hawking's book.
And I was blown away.
It was the coolest thing ever.
I remember reading about how suns
form every single elements that exists
inside their furnace.
So how every single atom
that makes up you and me
was formed in the belly of a sun.
And then that sun went, one day,
and it died, and it collapsed,
and from it formed a black hole.
And by that logic, if you think about it,
every single atom that makes up your body
has a corresponding black hole
some place out in the universe,
as like a shadow of your creation.
And I was just enthralled!
I thought Stephen Hawking was so cool!
Right? And I'm like 11, at the time.

Portuguese: 
então vamos dizer que era um amigo
com quem eu ficava de mãos dadas;
me deu um livro do Stephen Hawking.
E eu fiquei enlouquecida.
Foi a coisa mais legal do mundo.
Lembro-me de ler que os sóis
formam todos os elementos que existem
dentro de seu "forno".
Como cada átomo que compõe vocês e eu
foi criado na barriga de um sol.
E aquele sol se foi, um dia,
e ele morreu, e entrou em colapso,
e a partir daí formou um buraco negro.
E por essa lógica, se você pensar nisso,
cada átomo que compõe seu corpo
tem um buraco negro correspondente
em algum lugar no universo,
como uma sombra da sua criação.
E eu fiquei fascinada!
Achei o Stephen Hawking tão legal!
E eu tinha uns 11 anos, na época.

Korean: 
그냥 손만 잡은 친구라고 할게요.
그 친구가 스티븐 호킹씨의 책을 줬어요.
감명 깊게 읽었죠. 너무 멋있었어요.
항성들이 이 세상에 존재하는 모든 원자들을
만들어낸 과정에 대한 부분이 기억이 나요.
여러분과 제 몸속의 모든 분자들이
태양의 뱃속에서
생겨난 게 된 원리 말이죠.
그 태양이 수명을 다해 소멸되고 나면
그곳엔 블랙홀이 생성되고요.
이 논리대로라면
우리 몸 속 모든 분자들과
상응하는 블랙홀이 
우주 어딘가에 있다는 거예요.
우리라는 존재의 그림자 같은 거지요.
완전 빠져버렸어요!
스티븐 호킹씨도 정말 멋있었고요!
그때 저는 열한 살 이였는데 말이지요.

Korean: 
그래서 도서관에 가서
스티븐 호킹에 관한 책을 하나 빌렸죠.
제가 기계치거든요.
몸이 불편한 것보다도
기계다루는 게 더 불편해요.
정말 심각한 수준인거죠.
어쨌든, 스티븐 호킹에 대한 
책을 하나 빌렸는데,
저와 스티븐 호킹이
비슷하다는 걸 그때 깨달았어요.
저와 같은 병은 아니지만, 호킹 씨도 
무섭고 지독한 병에 걸렸었거든요.
온 몸이 마비되는 병이죠.
그럼에도 불구하고 
우리의 인류와 사회에
믿지 못할 만큼 
공헌하는 분이셨던 거죠.
제 첫 롤모델이기도 했어요.
제가 세상에 의문을 
품기 시작했던 열두 살 무렵,
이상한 일이 일어납니다.
모든 것에 의문을 품기 시작한 거죠.
"나는 왜 치료를 받을까?"
부터 시작해서,
"난 왜 살아가지?"
"뭣 때문에 하는 거지?"
그냥 살아 있는 것 
자체로도 너무 버거웠어요.
의미도 없었죠.

English: 
So I went and I checked out a book
about Stephen Hawking from the library
because I'm technologically challenged,
I'm technologically handicapped
more so than I'm physically handicapped,
which is really saying something.
So I got a book on Stephen Hawking,
and that when I realized
and I learned that he was like me.
He didn't have CF, but he had
a horrendously frustrating disease,
where his body was completely
failing around him.
And yet here he was
as someone who had contributed
something incredible
to humanity, to society.
And he was my first role model.
So something strange happened
around that time in my life,
age when I was around 12,
where I started questioning everything.
I started questioning
why I was doing treatments?
Why I was even living?
Why was I doing any of this?
It was so incredibly hard,
it takes so much work just to be alive.
And what was it for?

Portuguese: 
Então eu peguei um livro 
sobre o Stephen Hawking na biblioteca,
porque sou tecnologicamente problemática,
sou tecnologicamente deficiente,
mais do que sou fisicamente deficiente,
o que é realmente significativo.
Peguei um livro sobre Stephen Hawking,
e foi quando percebi e soube
que ele era como eu.
Ele não tinha FC, mas tinha
uma doença terrivelmente frustrante
que estava debilitando
totalmente o corpo dele.
Ainda assim, ele foi alguém que contribuiu
com algo incrível para a humanidade,
para a sociedade.
E ele foi meu primeiro modelo.
Então algo estranho aconteceu
naquela época da minha vida,
quando eu tinha cerca de 12 anos
e comecei a questionar tudo.
Eu comecei a questionar:
porque fazia os tratamentos?
Por que eu estava vivendo?
Por que estava fazendo tudo aquilo?
Era tão incrivelmente difícil, é preciso
muito trabalho apenas para estar vivo.
E para que isso?

Spanish: 
Así que saqué de la bibliotoeca
un libro acerca de Stephen Hawking
porque soy totalmente nula y
discapacitada para la tecnología
más de lo que soy fisicamente,
que ya es decir.
Así que tenía un libro sobre
Stephen Hawking,
y fue cuando me di cuenta
y supe que él era como yo.
No tenía FQ, pero tenía
una enfermedad terriblemente frustrante,
por la que su cuerpo se desvanecía.
Y aun así, aquí estaba alguien que
había hecho su contribución,
algo increíble para 
la humanidad, para la sociedad.
Y él fue mi primer ejemplo a seguir.
Y algo extraño sucedió
en esa época de mi vida,
cuando tenía unos 12 años y
empecé a cuestionarlo todo.
Comencé a cuestionarme
para qué seguía con los tratamientos.
¿Para qué estaba viviendo?
¿Para qué estaba haciendo todo esto?
Era tan increíblemente duro,
tanto trabajo para seguir viva.
¿Y para qué?

Spanish: 
Buscaba desesperadamente 
algo a lo que aferrarme.
Algo para dar,
algo con lo que contribuir,
para sentir que mi vida tenía 
algún valor,
algún sentido,
que no estaba sobreviviendo
solo por sobrevivir.
Y ocurrió algo realmente loco.
Tuve una cirugía de rutina a los 13 años,
y tuve una sepsis,
una infección en la sangre,
y esta atacó la parte más
débil de mi cuerpo, mis pulmones.
Así que tuve una insuficiencia
pulmonar completa.
Y entré en coma por tres semanas
a penas con vida.
Una vez tuve un paro en un ascensor,
un lugar horrible para tener un paro.
Hablo de tener un miedo paralizante
a los ascensores por el resto de mi vida,
y pienso: 
"¿Será que nunca voy a superarlo?"
Morir en un ascensor, es como-
(Risas)
En el edicifio donde vivo hay ascensor y
lo tengo que usar por lo de mis pulmones,
y cada vez pienso,
"Morir en el pasillo yendo al ascensor
¿No hubiera sido mejor?"
Estuve en coma por tres semanas,
con un uno por ciento de 
probabilidades de sobrevivir.

English: 
I was desperately looking
for something to grab onto.
Something to give,
something to contribute,
so that I felt like my life
had some worth,
had some meaning,
that I wasn't just surviving
just to survive.
And then something really crazy happened.
I went on for a routine surgery
when I was 13 years old,
and I got blood sepsis,
which is an infection in your blood,
and it attacked the weakest part
of my body, which was my lungs.
So I went into full-on lung failure.
I ended up being in a coma
for three weeks, barely, barely surviving.
I flatlined once in an elevator,
which is a horrendous place to flatline.
Talk about crippling fear of elevators
for the rest of your freaking life,
like, "I'm never going to get over that."
Died in an elevator, it's just -
(Laughter)
I've an elevator in my apartment
that I've to use because of bad lungs,
and every single time, I'm like,
"Why couldn't I have died
in the hallway going to the elevator?"
I was [inaudible] for three weeks,
and I had a one percent
chance of surviving.

Korean: 
그래서 전 뭔가 잡고
버틸 수 있는 것이나
베풀고 공헌할 수 있는
기회를 필사적으로 찾았어요.
제 인생도 가치와 의미가 있다는 걸
느낄 수 있도록 말예요.
그저 살아남기만을 위해서
살고 싶지는 않았어요.
그러던 어느 날,
아주 큰 일이 났어요.
열세 살 때 정기적으로 하는
수술을 했어요.
근데 패혈증에 걸린거예요.
혈액이 균에 감염된 건데,
이게 제 몸에서 제일 
약한 부분인 폐를 공격했어요.
그래서 제 폐는
완전히 부전상태에 빠졌죠.
3주 동안 겨우 숨만 붙은 채
의식 불명 상태였었죠.
한 번은 엘리베이터에서
심정지가 왔었어요.
엘리베이터에서 
심정지가 오면 끔찍 하거든요.
평생 엘리베이터 공포증한테
시달린다고 생각해보세요.
못 벗어난다고 보면 돼요.
엘리베이터에서 죽는다니, 참..
(웃음)
폐가 안 좋으니까 
아파트 엘리베이터를 타야하는데
탈 때마다 드는 생각이,
"차라리 가다 복도에서
쓰러졌으면 좀 좋아?"
어쨌든 3주동안 
의식불명 상태였는데,
생존확률은 고작 1%였어요.

Portuguese: 
Eu estava procurando desesperadamente
por algo para me agarrar.
Algo para dar, algo para contribuir,
de modo que eu sentisse
que minha vida tinha algum valor,
tinha significado,
que eu não estava sobrevivendo
apenas para sobreviver.
E então algo realmente louco aconteceu.
Eu fiz uma cirurgia de rotina
quando tinha 13 anos de idade,
e eu tive sépsis no sangue,
que é uma infecção no sangue,
e atacou a parte mais fraca do meu corpo,
que eram meus pulmões.
Tive insuficiência pulmonar completa.
Eu acabei ficando em coma
por três semanas, mal sobrevivendo.
Eu "morri" uma vez no elevador,
que é um lugar horrível para morrer.
Imaginem um medo incapacitante
de elevadores para o resto da vida,
tipo: "Nunca vou superar".
Morri num elevador, é realmente...
(Risos)
Tenho um elevador no meu apartamento,
que uso por causa dos pulmões ruins,
e todas as vezes é assim:
"Por que eu não podia ter morrido
no corredor indo para o elevador?"
Eu fiquei em coma por três semanas,
e tinha uma chance de 1% de sobreviver.

Portuguese: 
Eu estava em algo chamado oscilador,
e ninguém na história médica
com fibrose cística
esteve num oscilador e sobreviveu; nunca.
Pensaram que era o fim pra mim.
Mas saí dessa e sobrevivi,
e foi devido ao apoio muito incrível
da minha família, de pessoas inesperadas
para me ajudar a sobreviver
e me ajudar a superar isso.
Mas quando passou, percebi
que esse tipo de apoio não existe
para outras pessoas com FC.
Na verdade, a fibrose cística é uma doença
incrivelmente isoladora.
Pessoas com FC não podem
estar juntas no mesmo quarto.
Nem os próprios pais podem
sem um traje completo
de risco biológico, literalmente.
É uma doença incrivelmente isoladora.
E, ainda por cima, voltando um pouco
para o que eu disse antes
de quando era criança,
é muito tempo e energia,
muitas internações hospitalares.
Pais de crianças com fibrose cística

Spanish: 
Me pusieron algo llamado oscilador,
y nadie en la historia de la medicina 
con fibrosis clínica
que le hubieran puesto un oscilador
había sobrevivido, nunca.
Así que pensaron que había
llegado mi final.
Pero pude superarlo y sobreviví,
Y fue al increíble apoyo que recibí
de mi familia, de todas partes
que me ayudaron a sobrevivir
y a superarlo.
Pero cuando salí de aquello me di cuenta
que no existe este tipo de apoyo
para las personas con FQ.
De hecho, la fibrosis quística
es una enfermedad que aisla mucho.
Las personas con FQ no pueden estar
juntas en una misma habitación.
Y tampoco sus padres
sin llevar un traje para riesgo bilógico.
Es una enfermedad muy aisladora.
Y además de eso,
yendo a lo que contaba antes
de cuando era una niña,
es mucho tiempo y energía,
muchas estancias en el hospital.
Así que los padres de niños
con fibrosis quística

English: 
I was on something called an oscillator,
and no one in medical history
with cystic fibrosis
had ever been on an oscillator
and survived - ever.
So they thought that was
kind of the end for me.
But I did come out of it
and I did survive,
and it was due to so much
incredible support
coming out from my family,
coming out from the wood works
to help me survive
and help me get through that.
But when I did come out of it I realized
that kind of support
doesn't exist for other people with CF.
In fact, cystic fibrosis
is an incredibly isolating disease.
People with CF can't actually be
in the same room together.
And neither can their parents
without doing a full
biohazard suit, literally.
So it's an incredibly isolating disease.
And on top of that,
going flashing forwards
to what I told you before
from when I was a kid,
it's a lot of time and energy,
a lot of hospital stays.
So parents of children
with cystic fibrosis

Korean: 
전 발진기라는 기계에
의존하던 상태였죠.
의학 역사상
낭성 섬유증 환자 중에
발전기에 의존한 사람이
살아남은 사례는 전무했어요.
그래서 모두
그때가 마지막 일거라 생각했죠.
하지만, 전 결국 벗어나 
살아남았어요.
그리고 이런 일이 가능했던 것은 모두
가족과 수많은 분들의 헌신적인 도움이
있었기 때문이겠지요.
이들 모두가 내가 살아남고
견딜 수 있게 도와준 것이지요.
그러고 나서 깨달았어요.
다른 낭성 섬유증 환자들에겐
이런 도움이 없다는 걸.
사실, 이 병은 사람을
아주 고립시키는 병이에요.
환자들은 다른 사람들과
같은 공간에 있질 못해요.
부모님도 마찬가지구요.
보호의를 입고 완전무장을
하지 않는 이상은요.
그래서 사람을 너무나 고립시키죠.
게다가, 말씀드렸다시피
전 어렸을 적에 많은 걸 겪었어요.
시간과 힘이 많이 들고
입원도 오래해야 해요.
그래서 이 병을 앓는 환자의 부모님들은

English: 
end up having to take off
long periods of work
to be able to actually be with their kids
while they're dying in the hospital.
And they don't have a support system
because all the money
that gets raised for cystic fibrosis
goes directly to finding a cure,
not to helping people
with their day-to-day life.
So all of a sudden, there was this need
that I saw and that my parents saw.
That we actually could help
other people with cystic fibrosis.
We could give something to them.
Something that would genuinely
help them through their experience.
And thus the Claire's Place
Foundation was born.
So flash-forward six years to now,
it is been the craziest six years
any teenager could ever dream of.
I became the head of a non-profit
that grew and grew
and grew every single year.
And just last month, we were able
to help this girl with cystic fibrosis
who was homeless
and was going from shelter to shelter
with her medical equipment
and didn't have any support.
We're able to find her a apartment

Korean: 
결국 오랫동안 휴직할 수밖에 없어요.
병원에서 죽어가는
자식들의 곁을 지키야 하니까요.
경제적 도움도 없이요.
이 병을 위해서 모금된 전액은
바로 치료제 연구비로 쓰이거든요.
하루하루 투병하는 사람들에게
돌아갈 돈은 없습니다.
문득, 부모님과 저는 
이 병을 앓는 다른 이들을
도와야 한다는 필요를 느꼈어요.
뭔가를 베푸는 거죠.
환자들이 잘 겪어낼 수 있도록
진실 된 도움을 주고 싶었어요.
그렇게 Claire's Place 재단이 
설립되었습니다.
그렇게 6년 지나고 보니,
10대 청소년으로서 정말 
꿈같은 시간을 보낸거에요.
매년 계속해서 자라나는
비영리 단체의 대표가 된 거잖아요.
저번 달엔 낭성 섬유증을 앓는
여자 아이를 도와줬어요.
노숙자였죠.
그녀는 직접 장비를 들고 
보호소를 옮겨 다녔어요.
아무런 지원도 받지 못했지요.
그래서 우리 단체에서 아파트를 구해주고

Portuguese: 
acabam se afastando do trabalho
por longos períodos
para estarem com seus filhos
enquanto estão morrendo no hospital.
E eles não têm um sistema de suporte
porque todo o dinheiro que é
arrecadado para a fibrose cística
é usado para encontrar uma cura,
não para ajudar as pessoas no dia a dia.
De repente, havia uma necessidade
que eu vi e que meus pais viram.
Que realmente podíamos ajudar
outras pessoas com fibrose cística.
Podíamos dar algo para elas.
Algo que genuinamente
as ajudaria a enfrentar isso.
E assim nasceu a Fundação Claire's Place.
Avançando de seis anos atrás para agora,
foram os seis anos mais loucos
que qualquer adolescente podia sonhar.
Me tornei líder de uma organização
sem fins lucrativos
que cresceu muito a cada ano.
E, no mês passado, conseguimos ajudar
uma garota sem-teto e com fibrose cística
que ia de abrigo em abrigo
com o equipamento médico
e não tinha nenhum apoio.
Conseguimos lhe achar um apartamento

Spanish: 
terminan ausentándose del
trabajo por largos períodos
para poder estar con sus hijos
mientras mueren en el hospital.
Y no tienen un sistema que los apoye
porque todo el dinero que se recoje
para la fibrosis quística
se va a encontrar la cura,
no a ayudar a la gente en su día a día.
Así que de repente, vi esa necesidad
que mis padres también vieron.
Que realmente podíamos ayudar
a personas con fribrosis quística.
Podíamos darles algo.
Algo que genuinamente pudiera
ayudarlos en su experiencia.
Y así nació la Fundación Claire's Place.
Y echando un vistazo a los
últimos seis años,
han sido los seis años más locos
que una adolescente haya soñado.
Me convertí en la cabeza de una ONG
que crecía, crecía y crecía cada año.
A penas el mes pasado pudimos ayudar 
a una niña con fibrosis quística
que no tenía hogar
e iba de refugio en refugio
con su equipo médico
sin ninguna ayuda.
Le conseguimos un apartamento

Portuguese: 
e removê-la do hospital
para o novo apartamento.
O que é muito legal,
porque é o meu trabalho.
Ainda por cima eu estava fazendo
tudo isso falando em público,
eu viajava e estava
compartilhando minha história
e comecei meu canal no YouTube,
compartilhando minha experiência lá,
comecei a ter pessoas de todas
as partes e todas as classes sociais
pedindo minha ajuda em conselhos de vida,
o que é estranho porque
eu me acho muito confusa.
Sou do tipo: "Não sei.
Tomei banho hoje?"
(Risos)
De qualquer forma, avancem
para o meu aniversário de 18 anos,
reservei um restaurante tailandês,
que é o meu restaurante favorito em LA
porque amo comida tailandesa,
é cheia de carboidratos.
Eu comi, literalmente,
um barril de arroz integral e batatas
e mais pão em cima disso,
e foi a melhor refeição da minha vida.
Estávamos sentados a uma mesa enorme,
com todo mundo que eu amo por perto
porque eu não sabia
se chegaria aos 18 anos;

English: 
and get her discharged from the hospital
into her new apartment.
Which is just so cool,
it's so cool that it's my job.
Anyway, and on top of that
I was doing all this public speaking,
I was going to travel,
and I was getting to share my story,
and I started doing YouTube,
and I started sharing my experience there,
and I started having people
from all over and all walks of life
ask for my help on life and life advice,
which is weird because I feel
like I'm such a mess.
I'm like, "I don't know.
Have you showered today?"
(Laughter)
So anyway, flash forward
to my 18th birthday,
and I rented out this toy Thai restaurant,
which is my favorite restaurant in LA
because I love Thai food
because it's all carbs.
I just eat, literally, like a vat
of brown rice and potatoes
and like more bread on top of that,
and then, it's like my favorite meal ever.
So we're sitting there at this huge table,
a toy Thai with everyone I love around
because I wasn't supposed
to make it to 18 -

Korean: 
퇴원시키고 아파트에 데려다 줬죠.
이게 제 직업이라는 게
너무 너무 좋았어요.
게다가 공식석상에서
말하는 건 온전히 제 몫이었어요.
여행 다니고, 
할 얘기도 준비도 하구요.
YouTube 채널도 시작했어요.
제 경험을 공유하기 시작했죠.
이제는 각계각층의 
다양한 분들이 찾아와서
저에게 도움을 요청하고
인생 조언을 구하게 되었지요.
근데 너무 이상한 거예요.
내 인생은 엉망인데.
조언이라고 해봤자, 
"글쎄요. 오늘 샤워하셨나요?"
(웃음)
제 18살 생일로 돌아가 볼게요.
그 날, 제가 LA에서 제일 좋아하는
태국 식당을 빌렸어요.
태국음식은 전부 
탄수화물이라 좋아요.
저 정말 현미밥이랑 
감자를 통에다 담아 먹어요.
거기다 빵도 먹고요.
전 그렇게 먹는 걸 제일 좋아해요.
사랑하는 사람들과
큰 테이블에 둘러앉았어요.
원래는 18살 까지 
못산다고 들었거든요.

Spanish: 
y logramos su alta del hospital 
para llevarla al apartamento.
Y eso es genial,
es tan genial que sea mi trabajo.
Asi que ... Y además de eso
he estado dando estas charlas,
y voy a viajar y voy 
a compartir mi historia,
y comencé a grabar videos en YouTube
para compartir mi experiencia,
y la gente me empezó a contactar,
gente de todo tipo y de todas partes
pidiendo ayuda y consejos de vida,
lo que me resulta raro pues siento
que soy un desastre.
Y qué les digo, "No sé,
¿Te has duchado hoy?"
(Risas)
Asi que, recordando 
mi cumpleaños 18,
hice una reserva en un hermoso
restaurant tailandés, mi favorito en LA
pues amo la comida tailandesa
porque es puro carbohidrato.
Comí, literalmente, un barril 
de arroz intregral y papas
y además mucho pan,
y fue como la mejor comida de mi vida.
Estaba sentada con mis seres queridos
en la mesa de un restaurant tailandés
porque se suponía que no llegaría
a los 18 años.

Portuguese: 
nem sabia se chegaria aos 16,
então 18 é uma loucura.
20 é ainda mais louco.
Todo mundo que amo estava lá,
e eu fui atingida do nada
com uma percepção
de que me tornei a pessoa
por quem a garotinha que eu era
teria se inspirado.
Que me tornei alguém; eu nunca choro...
(Risos)
Sou tão emotiva.
Que eu me tornei a pessoa
que não estava negando a doença,
não estava dizendo que não tinha sofrido,
estava vivendo minha experiência
e estava dando algo,
eu estava fazendo algo.
Estava vivendo uma vida que me orgulhava
e aquela garotinha
que eu era poderia se orgulhar.
E isso é tudo o que podemos ter na vida.
Porque a verdade
é que não se trata de ser feliz.
A vida não é apenas tentar ser feliz.
A felicidade é uma reação
da dopamina no cérebro.
Se eu estivesse aqui para dizer
a todos para serem felizes,
diria para fumarem
um baseado e ouvir Bob Marley

Spanish: 
Se suponía que no llegaría ni a los 16,
así que llegar a los 18 fue algo loco.
y a los 20 aun más loco.
Y todos mis seres queridos
estaban ahí y, de repente
caigo en la cuenta
de que soy esa persona
esa pequeña niña
que había sido inspirada.
Que me había convertido, nunca lloro...
(Risas)
Es solo que estoy tan emocionada.
Que me había convertido en la persona
que no negaba su enfermedad,
que no decía que no había sufrido,
estaba compartiendo mi experiencia
y estaba dando algo,
estaba haciendo algo.
Estaba viviendo una vida
de la que sentirme orgullosa
y esa pequeña niña
podía sentirse orgullosa.
Y eso es todo lo que podemos 
tener en la vida.
Pues la verdad es que no se trata
de ser feliz.
¿Cierto? La vida no se trata solo
de intentar ser feliz.
De verás, la felicidad es una
reacción de dopamina en el cerebro.
Como si viniera aquí a
solo decirles que sean felices.
Como si dijera véte a fumar
y a oir Bob Marley

Korean: 
16살도 힘들다고 했는데
18살은 말도 안 되는 거죠.
20살은 더 그렇고요.
그렇게 사랑하는 모든 
사람들과 같이 있는데,
갑자기 깨달은 거예요. 
지금의 제가 어렸을 적 제 자신에게
영감을 줄 수 있는 사람이 
되었다는 걸요.
제가 - 저 원래 안 우는데...
(웃음)
너무 복받치네요.
병을 부정하지 않고,
고통을 감추지 않는
사람이 되었다는 걸 깨달은 거죠.
제 경험을 바탕으로 뭔가를 베풀었어요.
뭔가를 하고 있었죠.
어린 제 자신이 
자랑스럽게 여겼을 법한
인생을 살고 있던 거예요.
그게 우리가 가질 수 있는 전부예요.
행복해지는 게 다가 아니에요.
그렇죠? 인생은 그저
행복하려고 노력하는 게 아니잖아요.
솔직히, 행복이란 건
뇌에서 일으키는 도파민 반응이에요.
여기서 행복해지는 법에 대해 
이야기 해야 한다면
저는 여러분에게 밥 말리 
노래 들으면서 한대 피우고

English: 
I wasn't even really supposed
to make it to 16, so 18, it's like crazy.
20 is even crazier.
And everyone I love is there,
I get hit out of no nowhere
with this realization
that I became the person
that little me
would have been inspired by.
That I became someone - I never cry...
(Laughter)
I'm just so emotional.
That I became the person
who wasn't denying their illness,
wasn't saying I hadn't suffered,
I was taking my experience
and I was giving something,
I was doing something.
I was living a life that I was proud of
and that little me
could have been proud of.
And that's all that we can have in life.
Because the truth is
it's not about being happy.
Right? Life isn't about
just trying to be happy.
Honestly, happiness is
a dopamine reaction in the brain.
Like, if I was to say here
and tell you all to just be happy,
I'd say go smoke a joint
and listen to Bob Marley

Korean: 
하루를 마무리 하라고 할 겁니다.
TEDx 강연 같은 거
필요 없잖아요, 안그래요?
삶에는 행복만 있는 게 아닙니다.
삶은 감정이 요동치는 롤러코스터 같지요.
괜찮다가도
갑자기 외롭고 슬퍼지고
다시는 괜찮아질 수 없을 거라 느껴요.
감정이 다가 아닙니다.
매순간의 감정이 중요한 게 아니라
인생에서 무얼 이루는지,
자존감과 배품에 있어
깊은 자부심을 느끼는 지가
중요한 거예요.
그게 훨씬 더 
영향력 있고 깊기 때문이에요.
행복하고 즐거운 것 보다 말이에요.
아픔을 느끼는 건 괜찮아요.
사실, 여러분이 고통을 
느끼고 있으면서도
무언가 결단을 내리고 바꾸려는 노력을 
하지 않는다 해도
여러분이 잘못된 게 아니에요.
저도 마찬가지예요.
정말 전 아프든 말든 신경 안 써요
내일 치료제가 나온다 해도
별로 신경 안 쓸거에요.

Spanish: 
Y se acabó.
No necesitamos nada de
estos TEDxs, ¿saben?
La vida no se trata de ser feliz,
es una montaña rusa de emociones locas.
Un segundo estás bien,
y al segundo siguiente te sientes
solo y desesperado
como si nada va a volver a estar
bien nunca más.
No se trata de emociones,
No se trata de cómo te sientes 
segundo a segundo,
Se trata de lo que haces con tu vida
Y si puedes sentirte muy orgulloso 
de quien eres
de lo que puedes dar
Pues eso tiene mucho mayor impacto,
mucho más profundo que si
estás feliz o contento o alegre.
Está bien sentir dolor.
De hecho, puedes realmente
experimentarlo,
sin juicios,
sin tratar de arreglarlo todo,
Nada está mal con ninguno de Uds.
Nada está mal conmigo.
No me importa estar enferma, 
para nada, de verdad
Que mañana haya una cura, no me importa

Portuguese: 
e pronto.
Não precisamos disso nos TEDx.
A vida não é sobre ser feliz,
é uma montanha-russa de emoções malucas.
Num segundo você está bem
e no segundo seguinte
se sente solitário e desesperado,
e como se nada fosse ficar bem de novo.
Não é sobre emoções,
não é sobre como você
se sente em cada segundo,
é sobre o que você está fazendo da vida
e se você pode sentir
um profundo orgulho de quem você é
e do que você está dando.
Porque isso é muito mais impactante,
muito mais profundo do que se você
está feliz, contente ou alegre.
Não há problema em sentir dor.
Na verdade, se você puder,
realmente a vivencie,
sem julgamento, sem tentar
consertar alguma coisa.
Não há nada de errado com vocês.
Não há nada de errado comigo.
Não me importo que eu
esteja doente, de verdade.
Se a cura chegasse amanhã,
eu não me importaria

English: 
and call it a day.
We don't need any
of this TEDx stuff, you know?
Life isn't about being happy,
life is a rollercoaster of crazy emotions.
One second you're fine,
and the next second
you feel lonely and despair
and like nothing is ever going
to be okay again.
It's not about emotions,
it's not about how you feel
second to second,
it's about what you're making of your life
and whether you can find
a deep pride in who you are
and what you're giving.
Because that so much more impactful,
so much deeper than whether
you're happy or content or joyful.
It's okay to feel pain.
In fact, if you can
actually experience it,
without judgment, without,
you know, trying to fix anything.
Nothing is wrong with any of you.
Nothing is wrong with me.
I don't care that I'm sick
at all, genuinely.
If a cure came tomorrow, I wouldn't care

Korean: 
제 삶의 질을 결정짓는 건
그게 아니니까요.
저는 제 병을 고치려고 
노력하지 않아요.
전 괴로움 속에서 많은 걸 얻었고
이를 통해 배운 것을 
다른 사람들에게 나눠줄 수 있었어요.
자, 강연 마치면서 완전 뜬금없는
주제를 두고 갈게요.
저로 말씀드릴 것 같으면
아무 말 대잔치로 유명하거든요.
(웃음)
오늘 강연 제목이
"부활과 죽음의 신, 디오니소스" 인데요.
죽음과 부활의 신이었던가?
누가 알아요.
(웃음)
디오니소스는 최근에
우연히 알게 된 그리스 신이에요.
책 집필 중 자료조사를
하다가 알게 됐죠.
이 신은 숙성과 수확의 신인데요.
인간계에 처음으로 술을 가져왔을 때와
관련된 재밌는 일화가 있어요.
난생 처음 와인을 마셔보고
사람들은 독이 오른 줄 알았대요.
신들이 저주를 내렸다고 생각한 거예요.

Spanish: 
porque eso no ha determinado 
mi calidad de vida,
No intento arreglarme.
Mi sufrimiento me ha dado mucho,
he logrado hacer algo y dar algo
a la gente a partir de él.
Así que ahora me voy en una
nota completamente aleatoria,
para finalizar,
porque si Claire Wineland
es buena en algo,
es parlotear sobre temas aleatorios.
(Risas)
El título de mi charla es "Dionisio,
el dios resucitado y moribundo",
o tal vez, el dios moribundo
y resucitado, quién sabe.
(Risas)
Dioniso es un dios griego
con el que me tropecé recientemente
mientras investigaba 
para escribir mi libro.
Y él es el Dios de la fermentación
y la cosecha. ¿Verdad?
Así que inicialmente trajo vino con él,
y aquí está la historia divertida:
cuando se le daba vino a la gente,
creían que habían sido envenenados.
Pensaban que era
una maldición de los dioses

English: 
because that has not determined
the quality of my life.
I'm not trying to fix myself.
My suffering has given me so much,
and I have been able to make something
and give something to people from it.
So now I'm going to go off
on a completely random note,
to finish this,
because if Claire Wineland
is good at anything,
it is blabbering about random subjects.
(Laughter)
So, the title of my talk was
"Dionysus, the rising and dying god,"
or maybe it was the dying
and rising god, who knows.
(Laughter)
Dionysus is a Greek god
that I stumbled upon recently
while researching writing my book.
And he's the God of fermentation
and harvest. Right?
So he initially brought with him wine,
and here's the funny story:
when wine was originally given to people,
they believed they had been poisoned.
They thought that it was
a curse from the gods

Portuguese: 
porque isso não determinou
a qualidade da minha vida.
Não estou tentando me consertar.
Meu sofrimento me deu tanto
e eu tenho sido capaz de fazer algo
e dar algo para as pessoas a partir dela.
Então agora vou sair de forma
completamente aleatória
para encerrar isso,
porque se Claire Wineland
é boa em alguma coisa,
é tagarelar sobre assuntos aleatórios.
(Risos)
Então, o título da minha palestra era:
"Dionísio, o deus que ressuscita e morre"
ou talvez fosse o deus moribundo
e ressurreto, sei lá.
(Risos)
Dionísio é um deus grego
que descobri recentemente
enquanto pesquisava escrevendo meu livro.
E ele é o deus da fermentação
e colheita, certo?
Inicialmente trouxe vinho com ele
e eis a história engraçada:
quando o vinho foi dado às pessoas,
elas acharam que haviam sido envenenadas.
Pensaram que era uma maldição dos deuses

Spanish: 
porque habían hecho algo malo.
Porque nadie sabía cómo 
era sentirse borracho.
Todos pensaban que habían sido
envenenados
y fueron muriendo lentamente.
Así que rezaban a Dios para liberarse 
del veneno.
Lo harían mejor, serían mejores personas.
"Por favor, sálvame de esta maldición".
A medida que pasaron los años y se dieron
cuenta que no morían de eso,
y que incluso era algo divertido,
comenzaron a alabar al vino
como uno de los mayores regalos
nunca dados a la humanidad.
Y cuando piensas en
qué es el vino, cómo se produce,
es de la fermentación, de la putrefacción.
La fermentación es la putrefacción de los
alimentos y de las uvas o lo que sea.
Y sin embargo, el mayor regalo
que pudiéramos imaginar surgió de ella.
Así que empezamos a alabar a Dioniso
por darnos este hermoso regalo.
Y la razón por la que traigo esto
es porque es muy similar a cómo
la gente ve la enfermedad.

Portuguese: 
porque tinham feito algo errado.
E porque ninguém sabia
como era estar bêbado.
Todos pensaram que tinham sido envenenados
e que estavam morrendo lentamente.
Então eles oraram aos deuses
para se livrar desse veneno.
Eles seriam pessoas melhores:
"Por favor, me salve dessa maldição".
E, com o passar dos anos,
perceberam que não estavam morrendo,
eles perceberam que era divertido,
começaram a enaltecer o vinho
como um dos maiores presentes
já dado à humanidade.
E quando você pensa no que é
o vinho, como ele é feito,
ele vem da fermentação, da podridão.
Fermentação é apodrecimento
de comida, uvas e tudo mais.
E mesmo assim o maior presente
que poderíamos imaginar veio disso.
Começamos a louvar Dionísio
por nos dar este belo presente.
E trago isso porque é muito parecido
com o modo como as pessoas veem a doença.

Korean: 
잘못을 저지른 대가로요.
아무도 취하는 기분을 
몰랐으니 그랬겠죠.
모두들 독이 올라서
서서히 죽는다고 생각했어요.
그래서 독을 없애달라고
신에게 기도를 올렸대요.
"제발 이 저주로부터 구해주세요"
라며 애걸복걸 했죠.
시간이 흘러 사람들은
죽어가는 게 아니란 걸 깨달았어요.
취하는 게 재미있단 걸 알게 된 거죠.
인류에게 주어진 최고의 선물인냥
찬양하기 시작했어요.
와인이 만들어지는 과정을 생각해보면요.
숙성 시키는 거예요. 부패죠.
말 그대로, 포도랑 음식 등등
다 같이 썩는 거예요.
그렇지만 우리가 꿈에나
그리던 가장 큰 선물을 줬죠.
그래서 우리는 
디오니소스를 찬양하기 시작했어요.
제가 이 이야기를 꺼낸 이유는요,
사람들이 병을 바라보는 것과
비슷해서에요.

English: 
because they have done something wrong.
And it's because no one knew
what it felt like to be drunk.
Everyone thought
that they had been poisoned
and they were slowly dying.
So they prayed to God
to get rid of this poison.
They'd do better, they'd be better people,
"Please save me from this curse."
And as the years went on and they realized
they weren't dying from it,
they realized in fact it was kind of fun,
they started to praise wine
as one of the biggest gifts
ever given to humanity.
And when you think about
what wine is, how it comes about,
it's from fermentation, it's from rot.
Fermentation is literal rot of food
and of grapes and whatever.
And yet the biggest gift
that we could ever imagine came from it.
So we started to praise Dionysus
as giving us this beautiful gift.
And the reason I bring this up
is because it's very similar to the way
that people see sickness.

Spanish: 
La vemos como una maldición
porque no entendemos.
La vemos como una maldición 
de los dioses
porque no hemos llegado a apreciar
nuestro propio sufrimiento humano.
Pero si esperamos lo suficiente,
si lo disfrutamos,
si vamos por la vida
intentando sacar algo bueno
de nosotros
quizás podamos un día darnos cuenta
de que es realmente un regalo.
Muchas gracias, tengo todavía cinco 
minutos más de tiempo.
¡Iuu-juu!
(Aplausos)

Portuguese: 
Vemos isso como uma maldição
porque não a entendemos.
Vemos como uma maldição nos deuses
porque não chegamos a apreciar
nosso próprio sofrimento humano.
Mas se esperarmos o bastante,
e se nós apreciarmos isso,
e se passarmos pela vida
e tentarmos fazer algo nós mesmos,
talvez um dia possamos perceber
que é realmente um presente.
Muito obrigada. Eu tenho
cinco segundos restantes no relógio.
Viva!
(Aplausos)

English: 
We view it as a curse
because we don't understand.
We view it as a curse in the gods
because we haven't come to appreciate
our own human suffering.
But if we wait long enough,
and if we enjoy it
and if we go through life
and try and make something of ourselves,
maybe one day we can realize
it's actually a gift.
Thank you very much. I have
five seconds left on the clock.
Wohooh!
(Applause)

Korean: 
이해하지 못하기 때문에
저주로 받아들여요.
신이 내린 저주로 보는 건,
우리가 우리 자신의 고통조차 
잘 알지 못하기 때문이에요.
하지만 충분히 오랫동안 기다리고
즐기며 인생을 살아가면서,
우리 스스로 의미 있는 무언가가 
되려고 노력한다면
언젠간 병이 선물이란 걸 
깨달을 수 있을 수도 있죠.
정말 감사합니다. 
5초 남았네요.
우와!
(박수)
