
Portuguese: 
Eu sou a Lauren, e o meu nome é Mel e nós
estamos juntos há cinco anos
Eu sou a Amy
e eu sou o Matthew, estamos juntos há
cinco anos, sim cinco longos anos.
Eu sou a Kristin, tenho 23 anos.
Eu sou o Thomas Gordon, tenho 25 anos e
nós estivemos juntos nos primeiros seis anos
O meu nome é Andrew e estivemos
juntos três anos. E o meu nome é Rachel, vamos repetir?
Nós conversámos com quatro jovens casais para descobrir como a DH afeta as suas vidas juntos
A minha mãe está nos estágios iniciais, o meu pai tem DH e
A minha irmã também tem DH, assim como a minha mãe foi
diagnosticada há cerca de 10 anos. Agora está a 
apresentar os primeiros sintomas de DH

French: 
Je m’appelle Lauren. Je m’appelle Mel. Et cela
fait cinq ans que nous sommes ensemble.
Je m’appelle Amy,
et moi c’est Matthew. Nous sommes ensemble depuis cinq ans. 
Cinq longues années.
Je suis Kristin et j’ai 23 ans.
Je suis Thomas Gordon et j’ai 25 ans, et 
ça fait six ans que nous sommes ensemble.
Je m’appelle Andrew et ça fait trois ans que 
nous sommes ensemble. Et moi c’est Rachel - on peut la refaire ?
Nous avons parlé à quatre jeunes couples afin de découvrir comment la maladie de Huntington affecte leur vie ensemble
Ma mère est dans les premiers stades. Mon père a la
maladie de Huntington et ma soeur a la maladie de Huntington aussi. Ma mère
a été diagnostiqué il y a environ 10 ans déjà. Ma mère a
la maladie de Huntington. Elle a commencé a présenter des symptômes

Spanish: 
Me llamo Lauren. Y soy Mel. Y hace 
cinco años que estamos juntos.
Y soy Amy
y soy Matthew, y hace cinco años que estamos juntos. 
Si, cincos largos años.
Soy Kristin y tengo 23 años.
Soy Thomas Gordon y tengo 25 años, y
hace seis años que estamos juntos.
Me llamo Andrew y hace tres años 
que estamos juntos. Y me llamo Rachel. Lo hacemos de nuevo?
Hemos hablado con cuatro parejas jovenes para descubrir como la enfermedad de Huntington afecta su vida en común
Mi madre está en las primeras etapas. Mi padre tiene
la enfermedad de Huntington y mi hermana tambíen la tiene. Mi madre
fue diagnosticada hace más o menos 10 años ya. Mi madre
sufre de la enfermedad de Huntington y ha empezado a presentar síntomas

English: 
My name's Lauren my name is Mel and we've
been together five years
my name's Amy
and I'm Matthew we've been together for
five years now yeah five long years I'm
I'm Kristin I'm 23
I'm Thomas Gordon I'm 25 years old and
we've been together for first six years
my name is Andrew and we've been
together three years. And my name's Rachel, shall we do that again?
We talked to four young couples to find out how HD affects their lives together
My mum's in the early stages my dad has HD and
also my sister has HD as well my mom was
diagnosed about 10 years ago now my mum
has HD she started displaying symptoms

Spanish: 
cuando estaba en la escuela secundaria. La
primera vez que hablé de la enfermedad de Huntington con Matt,
nos conocíamos desde dos meses.
Queria hablarle
de esto antes que encuentre a mis padres. 
Estaba ansiosa con lo de ayudar alguien a
entender. Es muy difícil hacerlo. No tenía conocimiento ninguno 
sobre esto, así que era difícil discutirlo 
y dar mi opinión. 
Creo que fue una conversación muy
difícil para Andrew, veía que 
le costaba explicarmelo, 
pero aprecié muchísimo
su honestidad y que me lo pueda
confiar. No sabía nada 
de la enfermedad, y después de haber 
hecho algunas investigaciones, me di rapidamente cuenta 
a que punto era grave y lo poco
que la gente sabía sobre eso, entonces
me dio un choque. Era bastante agarrador,
¿no? Cuando encontré a su 
madre, no era raro, pero
me advirtió que no me 
hablaría mucho. La verdad es que
me hablo bastante, 

English: 
when I was in early high school the
first time I spoke about HD with Matt
was about two months after we'd started
seeing each other I wanted to tell him
about it before he met my parents I was
very nervous to try and get to help
someone understand it it's very
difficult to do I didn't really know
anything so it was hard to sort of talk
about it and put my like opinion on it I
think it was a really difficult
conversation for Andrew to have, I could see
that he was struggling while telling me
about it but I really appreciated how
honest he was about it and that he could
trust me with it I didn't know anything
about the illness at all and then after
I did some research I quickly realized
like how sort of bad it is and how
little people know about it so you know
I was quite shocked it was pretty
heartbreaking news right when I first
met her mum it was not strange but
she warned me she won't really
talked to you. Actually, she did
speak to me quite a bit did she she's

Portuguese: 
Quando estava no secundário, a
Primeira vez que falei com o Matt sobre DH
namorávamos apenas há dois meses e eu
queria contar-lhe
antes que ele conhecesse os meus pais
estava muito nervosa e fazer com que
alguém entendesse, é muito 
difícil, eu realmente não sabia 
nada, então era complicado falar
sobre isso e ter a minha opinião
acho que foi uma conversa
realmente difícil para ter com o Andrew, eu percebia
que ele estava com dificuldades enquanto
me falava sobre isso, mas valorizei a forma
honesta com que falou e
confiou em mim e eu não sabia nada
Acerca da doença e após isso,
Fiz alguma pesquisa e rapidamente percebi
o quão grave pode ser e quão
pouco as pessoas sabem sobre ela, sabes?
fiquei bastante chocada e foram
novidades difíceis, quando
conheci a mãe dela e não foi estranho mas
ela avisou-me que a mãe não 
filaria comigo. Na verdade, até
falou bastante e

French: 
quand j’étais en début de lycée. La
première fois que j’ai parlé de la maladie de Huntington avec Matt
était deux mois après que nous nous
sommes commencés à voir. Je voulais lui en parler
avant qu’il rencontre mes parents. J’étais très
anxieuse d’essayer à aider quelqu’un 
à comprendre. C’est très difficile à faire. Je ne m’y connaissais pas
vraiment donc c’était difficile d’en parler
et de montrer mon avis. Je
pense que c’était vraiment une conversation
difficile pour Andrew à avoir, je pouvais voir
qu’il avait du mal lorsque qu’il me 
l’expliquait, mais j’ai vraiment apprécié
son honnêteté et qu’il puisse
me le confier. Je n’en savais rien de 
la maladie, et après avoir fait des recherches je me suis vite rendu compte 
à quel point c’était sévère et le peu de
gens qui en était au courant, donc 
j’étais assez choqué. C’était assez déchirant 
n’est-ce pas ? Quand j’ai rencontré
sa maman, ce n’était pas bizarre mais,
elle m’avait prévenu qu’elle ne 
me parlerait pas trop. En fait, elle m’a
pas mal parlé,

French: 
surtout des phrases d’un mot, et quand elle 
disait quelque chose à me faire pleurer,
je pense qu’elle était plus anxieuse 
que moi.
Deux de nos couples ont décidé de se faire tester pour le gène HD
Quand j’avais environ 16 ans, j’avais fait beaucoup
de lecture sur la maladie de Huntington et j’avais en tête
l’idée que je voulais me faire tester,
juste pour moi même, pour ma tranquillité d’esprit
vraiment, pour planifier ma vie. J’ai rencontré Matt pendant
ce procédé et je lui ai expliqué ce que je voulais, 
ce qu’il a entièrement soutenu. Je pense que ça te
dérangeait de ne pas savoir, et 
elle n’en pouvait pas ne pas savoir.
C’était un gros choc, mais j’ai beacuoup de
soutien, surtout de la part de Matt, mes ami.e.s,
mon père. C’était une grande, c’était une
énorme chose. Oui. Mais ça ne t’as pas dérangé.
Non. On s’est bien débrouillé,
on en parlait beaucoup, ce qui a énormément 
aidé, donc tous les problèmes ou soucis j’avais,
on en parlait. Ma décision de me faire tester
était quelque chose dont nous avions beaucoup

English: 
more of a just one-liners and when she
did say something to make me cry from it
I think she was more nervous
than I was
Two of our couples decided to get tested for the HD gene
when I was about 16 I've done a lot of
reading about HD and I kind of had in my
mind that I would want to be tested and
just for peace of mind for me for me
really to plan my life I met Matt in the
process told him about my plans which he
fully supported I think it was bothering
you wasn't it they're not knowing and
that she couldn't deal with not knowing
it was a big shock but I've got lots of
support especially from Matt my friends
and like my dad it was a big it was a
huge thing yeah but it didn't bother you
no I think we dealt with it really well
we always spoke about it which really
helped so any problems or worries I had
we always spoke about my decision to get
tested was something that we both talked

Portuguese: 
mais do que pequenas frases e quando ela
disse, foi algo que me comoveu
Acho que ela estava mais nervosa
Que eu
Dois dos nossos casais decidiram fazer o teste do gene da DH
quando tinha 16 anos li 
bastante acerca da DH e fiquei com
a ideia de querer fazer o teste e
por paz de espírito para mim e por mim
na verdade, para planear a minha vida e conheci o Matt
no processo, contei-lhe acerca dos meus planos e ele
apoiou-me totalmente. Acho que o que te  
perturbava era não saber e 
 
30
00:02:32,190 --> 00:02:38,099
ela não conseguia lidar com o não saber
foi um choque grande mas tenho imenso
apoio, especialmente do Matt e dos meus amigos
e tal como o meu pai, foi algo
importante, sim, mas não te perturbou
Não, acho que lidei bastante bem com isso
sempre falámos sobre isso, o que
ajudou em relação a problemas e preocupações que tinha
sempre falámos sobre a minha decisão de
fazer o teste, foi algo que conversámos em conjunto

Spanish: 
muchas veces frases con una sola palabra, y cuando
me decía cosas para hacerme llorar, 
pienso que era más ansiosa 
que yo.
Dos de nuestras parejas decidieron hacerse diagnosticar para la enfermedad de Huntington
Cuando tenía 16 años, había hecho
muchas lecturas sobre la enfermedad de Huntington, y tenía en mente 
la idea de hacerme diagnosticar para 
mí mismo, para que me tranquilize,
realmente, para planificar mi vida. Conocí a Matt durante
este proceso y le expliqué lo que quería,
y me apoyó por completo. Creo que 
te molestaba no saber, y
no aguantaba el no saber.
Fue un gran choque, pero tengo mucho
apoyo, especialmente de Matt, mis amigos,
mi papa. Era una gran, una gran
cosa, si, pero no te molestó.
No. Lidiamos bien con esto,
hablemos mucho sobre esto, lo que ayudó muchísimo, 
entonces todos los problemas o preocupaciones que tenía,
lo discutimos. Mi decisión de hacerme diagnosticar
era algo que discutimos 

Spanish: 
mucho, incluso antes de empezar
las consultaciones o cosas así. 
Volvía a casa de estas consultaciones y
le habían dicho algo nuevo, y 
intentar entenderlo era algo
que hacíamos juntos, pero todavía seguía siendo bastante difícil,
y la última consultación fue
más difícil todavía cuando recibimos el
resultado.
… y dos parejas decidieron que no querían hacerse diagnosticar por el momento.
Decidí que no quería el diagnóstico y 
no quiero saber, entonces vivimos  
nuestras vidas como si nada.
Intentamos simplemente vivir nuestras
vidas como una, como una pareja
normal, en vez de vivir bajo una gran nube.
Kristen sabe que quiero el diagnóstico.
Lo querría eventualmente cuando
empezaremos a hablar de hijos, quiero el diagnóstico. La cosa
que me preocupa es obviamente que
me haga diagnosticar, y digamos que sea
positivo, entonces hay obviamente cosas
creadas que podremos hacer como el IVF

English: 
about a lot before I even started
counseling or anything like that he
would come back from appointments and
he'd got told something new and
trying to process it was like we did
that together but again that was quite
tough and and the final appointment was
particularly tough when we did get the
result
and two couples decided that they wouldn't get tested yet
I've decided I don't want the test and I
don't want to know so therefore we live
in our lives as if but it's not there
we're just trying to get on with our
lives and like normal like a normal
couple rather than having this big cloud
over us
Kristen knows that I want to get tested
I do eventually when we look to have
kids I do want to get tested the thing
that worries me about is obviously I can
get tested for it and say if I do come
back positive then obviously there's
stuff in place that we can do like IVF

Portuguese: 
bastante, mesmo antes de iniciar o
acompanhamento ou algo assim, ele
vinha das consultas e
ouvia algo novo e 
procurava processar e
fizemo-lo juntos, mas mais uma vez, isso foi´
duro e a última consulta foi
particularmente difícil, quando recebemos
o resultado
e dois casais decidiram que não queriam fazer ainda o teste
Decidimos que eu não queria fazer o teste e
Saber, assim vivemos 
as nossas vidas como se não estivesse lá
estamos a tentar continuar as nossas
vidas como um casal normal
ao invés de ter uma grande nuvem
A pairar sobre nós
A Kristen sabe que eu quero fazer o teste
Sim, eventualmente quando considerarmos
Ter filhos, quero fazer o teste, aquilo que
me preocupa é obviamente se posso
fazer o teste e, se for o caso, ele
ser positive, então obviamente há
medidas a tomar, como fazer IVF

French: 
discuté, même avant que je commence 
des consultations ou des choses du genre. Il
rentrait de ses consultations et 
on lui avait dit quelque chose de nouveau, et
et essayer de le comprendre était quelque chose
que nous faisons ensemble, mais encore c’était assez difficile,
et la dernière consultation était particulièrement
difficile lorsque nous avons reçu le
résultat.
… et deux couples ont décidé de ne pas se faire tester pour l’instant.
J’ai décidé que je ne veux pas le test et je
ne veux pas savoir, donc nous vivons
dans nos vies comme si de rien n’était.
Nous essayons simplement de vivre nos 
vies comme un, comme  un couple
normal, plutôt que sous un grand nuage 
au dessus de nous.
Kristen sait que je veux me faire tester.
Je le voudrais éventuellement lorsque nous commencerons
à parler d’enfants, j’ai envie de me faire tester. La chose
qui m’inquiète est évidemment que je 
peux me faire tester pour, et disons que je sois
positif, il y a bien sûr des 
procédés mis en place que nous pouvons utiliser comme l’IVF

Portuguese: 
e coisas do género, mas o que me
preocupe é se serão invasivas
e se for invasivo para ti,
assim como para mim, e isso for invasivo
ambos temos de ter certeza e não apenas por mim, tem de ser
algo que estás disposto a fazer
acho que ambos ficarmos nesta espécie de rede
é algo que devemos estudar melhor
Estamos atualmente no processo de
Fazer uma IVF e com o PGD sabíamos que
era algo que definitivamente queríamos
para eliminar qualquer
Possibilidade de as nossas crianças no futuro
Terem DH, quando podemos fazer algo acerca disso
para prevenir que avance mais na
minha família, aí faria tudo ao meu alcance
para parar esse avanço.
Perguntámos se teriam algum conselho para os casais que possam estar a passar pelas mesmas questões
podem continuar a viver uma
vida totalmente normal com DH e nós
vamos casar, vamos ter 
filhos, por isso podem viver normalmente
a vida, com comunicação e honestidade, eu
acho que esse é o principal

English: 
and stuff like that but the thing that
worries me about that is it's invasive
and it's going to be invasive for you as
well as it is for me and that's invasive
both of ourselves got to make sure that it's not just about me it's got to
be something that you're willing to do I
think we've both sat in web kind of
Center is something that we would look
at
we are currentlyand in the process of
having IVF and with the PGD we knew that
was something that we definitely wanted
to do just to eliminate any
possibility of our future child having
HD if there's something I can do to
prevent it from going any further in my
family then I would do everything I can
to stop it
We asked if they had any advice to other couples facing the same issues
you can still live a
completely normal life with HD and we're
getting married we're going to have
babies so it you can live just a normal
life just communication and honestly I
think that is the biggest piece of

Spanish: 
y cosas así, pero la cosa
que me preocupa es que es invasivo
y será invasivo para tú también como lo 
será para mí, y es invasivo
para los dos, hay que asegurarse que no hay solo yo, debe ser
una cosa con la cual tienes que estar de acuerdo.
Pienso que estamos de acuerdo que 
haremos investigaciones sobre un 
centro.
Estamos en el proceso de introducir 
un IVF, y con el PGD, sabíamos que 
era completamente algo que queríamos
a fin de eliminar cualquier
posibilidad que nuestro futuro hijo tenga
la enfermedad de Huntington. Si hay algo que puedo hacer
para impedir que continue en mi
familia, entonces haré todo lo posible
para conseguirlo.
Les preguntemos si tenían algunos consejos para otras parejas que se enfrentaban a la misma situación
Todavía pueden vivir una 
vida completamente normal con la enfermedad de Huntington, y 
nos vamos a casar y vamos a tener 
hijos, entonces pueden simplemente vivir una vida
normal. La comunicación y la honestidad son
los dos mejores consejos que

French: 
et des choses comme ça, mais la chose
qui m’inquiète et que c’est invasif
et que ça sera invasif pour toi aussi comme ça 
le sera pour moi, et c’est invasif 
pour nous deux, il faut s’assurer qu’il n’y a pas que moi, ce doit être
quelque chose avec laquelle tu dois être d’accord.
Je pense nous sommes d’accord que nous
ferons des recherches sur un 
centre.
Nous sommes dans le processus 
d’avoir un IVF, et avec le PGD nous savions 
que c’était absolument quelque chose que nous voulions
afin d’éliminer toute 
possibilité pour notre futur enfant d’avoir
la maladie de Huntington. S’il y a quelque chose que je peux faire
pour empêcher que ça continue dans ma 
famille, alors je ferais tout ce que je pourrais 
pour l’arrêter.
Nous avons demandé s’ils avaient des conseils pour d’autres couples qui font face à la même situation
Vous pouvez toujours vivre
une vie parfaitement normale avec la maladie de Huntington, et nous
allons nous marier, on va avoir des
 bébés, donc vous pouvez tout simplement vivre une vie
normale. La communication et l’honnêteté sont
les deux plus gros conseils que 

Portuguese: 
conselho que daria a alguém, porque o
facto é que sempre falámos disso
e fomos tão sinceros que isso
ajudou a nossa relação porque nós
sempre falámos de tudo
não deixem que isso vos condicione, se eu
for afectado por isso e o meu teste for positivo, isso
nunca me vai impedir de fazer 
aquilo que eu quiser.
E finalmente, perguntámos como sentem que a DH afeta a relação na generalidade.
Acho que a DH tem um impacto positivo na
Nossa relação e apenas
demonstra quão comprometido o Matt está comigo.
Tornou-nos mais próximos, sim, definitivamente
Sinto que te conheço melhor e à família também,
E também isso foi algo que falámos
mais e a comunicação é uma grande parte e
honestidade é uma grande parte da nossa relação
porque tem de acontecer desde o início, então
penso que isso ajudou a tornar a nossa relação
mais forte, lidar com tudo aquilo foi
um dos períodos mais negros, não foi
ultrapassámos e apenas nos tornou
mais fortes, concordo totalmente

French: 
je peux donner à n’importe qui parce que
le fait que nous en avions toujours parlé
et que nous avions toujours été aussi honnête
a aidé notre relation parce que 
nous avons toujours parlé de tout.
Ne la laissez pas vous restreindre. Si je suis
affecté et je suis positif, ça 
ne va pas m’arrêter de faire les 
choses que je veux faire.
Et enfin, nous avons demandé comment ils sentaient que la maladie de Huntington avait affecté leur relation en général
Je pense que la maladie de Huntington a eu un impact positif
sur notre relation, et cela ne sert
qu’à montrer à quel point Matt tient à moi. Nous
sommes bien plus proches. Oui, absolument, genre
j’ai l’impression que je te connais beaucoup plus,
ainsi que pour la famille. Nous avons dû
discuter, et la communication est une grande partie,
et l’honnêteté est une grande partie d’une relation
parce que ça doit l'être dès le début, donc
je pense que ça a rendu notre relation
plus forte de devoir faire face à tout ça.
Ca a créé des moments très difficiles, n’est-ce pas ?
On s’en est sorti donc nous n’en sommes
que plus forts. Je suis entièrement d’accord avec ça.

Spanish: 
puedo dar a todos, porque
el hecho de que siempre lo hemos discutido 
y que siempre estuvimos honestos 
ayudó mucho nuestra relación porque
siempre hemos hablado de todo.
No se dejen restringir. Si yo soy
afectado y soy positivo,
nunca dejaría que me impide hacer
las cosas que quiero hacer.
Y por último, les preguntemos cómo sentían que la enfermedad afectó sus relaciones globalmente
Creo que la enfermedad de Huntington tuvo un impacto
positivo sobre nuestra relación y eso muestra
a qué punto Matt me quiere. Ahora
estamos muchos más cercanos. Si, absolutamente.
Tengo la impresión de que te conozco mucho más,
y a tu familia también. Tuvimos que 
discutir, y la comunicación es una gran parte,
y la honestidad es una gran parte de una relación
porque lo tiene que ser desde el inicio, entonces
creo que nuestra relación se volvió
más fuerte, teniendo que enfrentar todo esto.
Sí, hubo momentos muy difíciles, ¿no?
Lo hemos superado, y solo nos volvió
más fuertes. Estoy completamente de acuerdo con esto.

English: 
advice I would give anyone because the
fact that we've always talked about it
and we've always been so honest it's
helped our relationship because we've
always just talked about everything
don't let it hold you back if I am
affected by and I do test positive it's
never going to stop me from doing the
things that I want to do
And finally, we asked how they felt HD has affected their relationship overall
I think HD has had a positive impact on
our relationship and it just goes to
show how committed Matt is to me. it's
made us much closer yeah definitely like
I feel I know you more and also got for the
family and that as well we've had to talk
more and communication is a big part and
honesty is a big part of a relationship
because it's has to be from the start so
just think it made our relationship
stronger dealing with all of that it was
one of the hardest times wasn't it yeah
we got through it so it's only made us
stronger I would totally agree with that

English: 
yeah it's made us stronger in a way and
some kind of odd way, but is has
Thank you to all the couples who took part in the video.

Portuguese: 
Sim, de certo modo tornou-nos mais fortes,
Numa forma estranha, mas, sim.
Obrigado a todos os casais que fizeram parte deste vídeo.

French: 
Ca nous a rendu plus forts d’une certaine manière,
d’une manière étrange, mais nous sommes plus forts.
Merci à tous les couples qui ont participé dans cette vidéo. 

Spanish: 
Sí, nos volvió más fuertes de una manera,
de una manera rara, pero sí que somos más fuertes.
Gracias a todas las parejas que participaron en este video.
