
French: 
Les conséquences de la maladie de Huntington sur les jeunes. 
HDYO voulait créer une vidéo qui illustrerait la vie d’un jeune touché par la maladie de Huntington
Nous avons donc interviewé 31 ados et leur avons demandé de partager leur histoire. 
La vidéo qui suit nous offre un aperçu unique sur les répercussions de la maladie de Huntington sur la vie des jeunes et sur les difficultés quotidiennes qu’ils rencontrent. 
Cette vidéo comporte des passages forts en émotions. 
Interviewer : Qui a la maladie de Huntington dans votre famille? 
Zach et Megan : Notre père.
Whitney : Mon oncle, ma mère l’avait et ma grand-mère aussi.
Kelly : Mon père a la maladie de Huntington ; ma grand-mère en est décédée.
Laleh : Mon grand-père avait la maladie de Huntington, il est décédé il y a quelques années ; ma mère et ses deux sœurs sont donc à risque. 
Johnna : Ma grand-mère est décédée de la maladie de Huntington, mon père l’a et ma sœur vient d’apprendre les résultats de son dépistage génétique, qui sont positifs. 

Spanish: 
El impacto de la EH en los jóvenes
HDYO quiso crear un video para mostrar exactamente cómo es ser una persona joven afectada por la EH. 
Así que entrevistamos a 21 jóvenes y les pedimos que compartieran su experiencia personal.
El siguiente video es un testimonio revelador acerca del impacto de la EH en jóvenes y los desafíos que enfrentan en sus vidas. 
Algunos clips te pueden causar descontento.
Entrevistador: ¿Quién tiene EH en tu familia?
Zach y Megan: Nuestro papá
00:00:33,540 --> 00:00:38,460
Whitney: Mi madre tenía EH, mi tío tiene EH y mi abuela tuvo EH 
Kelly: Mi papá lo tiene y mi abuela lo tuvo pero se murió de eso
Laleh: Mi abuelo lo tiene y murió hace algunos años así que mi mamá y sus dos hermanas están en riesgo
Johnna: Mi abuela murió de EH y mi papá actualmente tiene EH, y mi hermana acaba de dar positivo

German: 
Wie sich die Huntington-Krankheit (HK) auf junge Menschen auswirkt
HDYO wollte ein Video drehen, das zeigt, wie es ist, wenn ein junger Mensch von Huntington betroffen ist
Also haben wir 21 junge Leute interviewt und sie gebeten, von ihren persönlichen Erlebnissen zu berichten.
Dieses Video zeigt bewegende Einblicke, wie HK sich auf junge Menschen auswirkt und die Herausforderungen, vor denen sie stehen
Einige der Clips können erschütternd sein
Wer hat HK in deiner Familie?
Zach und Megan: Unser Vater
Whitney: Meine Mutter hatte HK, mein Onkel hat HK und meine Oma hatte HK
Kelly: Mein Vater hat es und meine Oma hatte HK, aber sie ist daran gestorben.
Laleh: Mein Opa hatte es und er ist vor ein paar Jahren gestorben, also haben meine Mutter und ihre zwei Schwestern das Risiko, es auch zu haben
Johnna: Meine Oma ist an HK gestorben und mein Vater hat jetzt HK und meine Schwester wurde gerade positiv getestet

English: 
The Impact of HD on Young People
HDYO wanted to create a video that highlighted exactly what it is like to be a young person impacted by HD.
So we interviewed 21 young people and asked them to share their personal experiences.
The following video is an eye-opening insight into the impact of HD on young people and the challenges they face in their lives.
You may find some of the clips upsetting.
Interviewer: Who has HD in your family?
Zach and Megan: Our dad
Whitney: My mother had HD, my uncle has HD and grandmother had HD
Kelly: My dad has it and my grandma had it but she died from it
Laleh: My grandpa had it and he passed away a few years ago so my mum and her two sisters are at risk
Johnna: My grandma passed away from HD and my dad currently has HD, and my sister just tested positive

German: 
Gabrielle: Unser Vater hat HK genauso wie unsere Tante, ein Onkel und einer der Cousins meines Vaters. Ich glaube, dass seine Mutter und sein Großvater es auch hatten
Destiny; Meine Mutter ist daran vor 2 Jahren gestorben, als sie 38 war und meine 19jährige Schwester zeigt jetzt Symptome
Erika: Mein Vater hatte HK und meine Schwester hat HK
Interviewer: Wie lange hatte Deine Mutter HK?
Emily: Sie war etwa 15 Jahre lang krank, bevor sie starb
Jaime: Fast 15 Jahre, nachdem mein Vater die Diagnose erhalten hatte
Destiny: Seitdem ich denken kann, ich meine, ich wuchs damit auf während sie es schon hatte und auch Symptome zeigte
Interviewer: Welche Art von Symptomen hat dein Vater?
Zach und Megan: Er zeigt unkontrollierte Bewegungen … er hat Probleme beim Essen, er sabbert ziemlich
Zach und Megan: Er sitzt im Rollstuhl … ja, er schläft viel, er ist im Rollstuhl, weil er nicht mehr so gut laufen kann
Gavin: Bewegungsstörungen und Verhaltensprobleme, sie vergisst Dinge
Ashley: Die vielen Bewegungen und er hatte auch Probleme beim Sprechen

Spanish: 
Gabrielle: Nuestro papá tiene EH, al igual que nuestra tía, tío y uno de los primos de mi papá, yo creo que su mamá y su abuelo lo tenían también.
Destiny: Mi mamá falleció hace dos años de la enfermedad cuando ella tenía 38 y mi hermana de 19 años ahora es sintomática.
Erika: Mi papá tenía EH y mi hermana tiene EH
Entrevistador: ¿Desde hace cuánto que tu mamá tiene EH?
Emily: Ella estuvo enferma por 15 años antes de morir.
Jaime: Casi 15 años mi papá, desde que fue diagnosticado
Destiny: Desde que tengo memoria, es decir yo crecí viéndola a ella con EH y mostrando síntomas
Entrevistador: ¿Qué tipo de síntomas tiene tu papá?
Zach y Megan: Él tiene movimientos… tiene problemas para comer, babea mucho
Zach y Megan: Está en una silla de ruedas… sí, duerme bastante, está en silla de ruedas porque ya no puede caminar bien
Gavin: Problemas de movimiento y de comportamiento, se le olvidan las cosas
Ashley: Movimientos por todas partes y problemas para hablar también

English: 
Gabrielle: Our dad has HD as well as our aunt, uncle and one of my dad's cousins, I think his mum and grandfather had it aswell
Destiny: My mum passed away two years ago from it when she was 38 and my 19 year old sister is now symptomatic
Erika: My dad had HD and my sister has HD
Interviewer: How long has your mum had HD for?
Emily: She was sick for about 15 years before she passed away
Jaime: Almost 15 years my dad since he was diagnosed
Destiny: For as long as I can remember, I mean I grew up with her always having it and showing symptoms
Interviewer: What kind of symptoms does your dad have?
Zach and Megan: He has movements... he has trouble eating, he drools a lot
Zach and Megan: He is in a wheelchair... yeah he sleeps a lot, he is in a wheelchair because he can't walk too well anymore
Gavin: Movement problems and behavioural problems, she will forget things
Ashley: The movements all around and he had trouble speaking too

French: 
Gabrielle : Notre père, notre tante, notre oncle et un des cousins de notre père ont la maladie de Huntington ; je pense que la mère de notre père et son grand-père l’avaient aussi. 
Destiny : Ma mère est décédée de la maladie de Huntington il y a deux ans. Elle avait 38 ans, et ma sœur de 19 ans est symptomatique. 
Erika : Mon père l’avait et ma sœur est malade elle aussi.
Interviewer : Combien de temps ta mère a-t-elle souffert de la maladie de Huntington? 
Emily : Elle a été malade pendant une quinzaine d’années avant d’en mourir. 
Jaime : Cela fait presque 15 ans depuis le diagnostic de mon père. 
Destiny: D’aussi longtemps que je m’en souvienne. Je veux dire, ma mère était symptomatique pendant toute mon enfance. Je l’ai donc toujours connue comme ça. 
Interviewer: Quel genre de symptômes présente ton père? 
Zach et Megan : La chorée... Il a du mal à manger, il bave beaucoup.
Zach et Megan : Il est en chaise roulante… Oui, il dort beaucoup, il est en chaise roulante parce qu’il n’est plus trop capable de marcher. 
Gavin : Des problèmes de mouvements et de comportement ; elle oublie les choses. 
Ashley : Les gestes incontrôlés et des problèmes d’élocution. 

English: 
Seth: She tends to slur her words, the chorea is definitely big with her
Seth: Poor balance and coordination, a lot of twitching, people used to think she was just a drunk
Morgan: Her emotions, she had really bad mood swings
Emma: When I was really young she started off having tons and tons of behavioural problems
Emma: She would just get in these rages, she would be in the car and be so angry and just flip out
Emma: All angry all the time and then she would get really sad
Interviewer: What do you find most difficult about HD?
Johnna: Being the parent to your parent
Whitney: Becoming a parent for my mum and a caregiver for my mum, that was really hard
Michelle: How it wipes out families
Morgan: Watching the progression
Morgan: The easiest way when I explain to people how it's affected me is that when it started getting bad it was like watching her drown

German: 
Seth: Sie spricht oft sehr undeutlich und die Krankheit zeigt sich bei ihr wirklich deutlich
Seth: Schlechte Balance und Koordination, viele Zuckungen, die Leute haben gedacht, sie wäre betrunken
Morgan: Ihre Gefühle, sie hatte wirklich starke Gefühlsschwankungen
Emma: Als ich noch sehr jung war, hatte sie massive Verhaltensprobleme
Emma: Sie kam richtig in Rage, sie war im Auto und so wütend und ist einfach ausgeflippt
Emma: Sie wurde ständig furchtbar wütend und danach wurde sie sehr traurig
Interviewer: Was findest du am schwierigsten bei Huntington?
Johnna: Dass man Eltern für die Eltern sein muss
Whitney: Eine Mutter für meine Mama zu werden und ihre Pflegerin, das war echt hart
Michelle: Wie es Familien zerstört
Morgan: Den Verfall zu sehen
Morgan: Am leichtesten kann ich es Leuten mit dem Bild erklären, dass, als es schlimmer wurde, es sich für mich anfühlte, als würde ich ihr beim Ertrinken zusehen

Spanish: 
Seth: Ella tiende a arrastrar las palabras al hablar, la corea se nota bastante
Seth: Su equilibrio y coordinación son malos, muchos movimientos, la gente pensaba que estaba borracha
Morgan: Sus emociones, tenía cambios de humor muy fuertes
Emma: Cuando yo era más joven ella empezó a tener muchísimos trastornos en su conducta
Emma: Le daban unos ataques de ira, estaba en el carro y se enojaba y se ponía como loca
Emma: Todo el tiempo enojada y después se ponía muy triste.
Entrevistador: ¿Qué es para ti lo más difícil de la EH?
Johnna: Ser el padre de tu padre
Whitney: Convertirme en la madre de mi mamá y en la cuidadora de mi mamá, eso fue difícil
Michelle: Como borra a familias enteras
Morgan: Darse cuenta de la progresión
Morgan: La forma más fácil de explicarle a la gente cómo me ha afectado a mí es que cuando se empezó a poner mal, era como verla ahogarse

French: 
Seth : Elle a tendance à mâcher ses mots ; et les spasmes sont très prononcés chez elle. 
Seth : Des problèmes d’équilibre et de coordination, beaucoup de tics, les gens la prenaient pour une alcoolique. 
Morgan : Ses émotions ; elle avait de très violentes sautes d’humeur. 
Emma : Quand j’étais toute petite, elle a commencé à avoir un tas de problèmes comportementaux. 
Emma : Par exemple, elle se mettait en colère ; on était en voiture et elle se mettait à péter les plombs. 
Emma : Constamment en colère, et puis après, elle devenait vraiment triste. 
Interviewer : À votre avis, qu’est-ce-qui est le plus difficile dans la maladie de Huntington? 
Johnna : Devenir le parent de votre propre parent. 
Whitney : Devenir le parent et l’aide-soignant pour ma mère, c’était vraiment dur. 
Michelle: La façon dont cela détruit complètement les familles. 
Morgan : Voir la personne se détériorer.
Morgan : Le plus simple pour expliquer ce que je ressentais lorsque la santé de ma mère a commencé à se détériorer, c’est de dire que c’était un peu comme la voir se noyer,

Spanish: 
Morgan: Y tú estás mirando desde la orilla y es como que te puedo ver y casi te logro alcanzar...
Morgan: Pero si voy hacia allá, va a ser un problema… sabes, porque no puedes ayudarla, estando en la orilla
Morgan: No hay nada que yo pueda hacer
Entrevistador: ¿Han sido cuidadores de su papá en algún punto?
Zach y Megan: Cuando salen yo ayudo mucho, incluso ayudo cuando están en casa
Zach y Megan: Él le lleva la cena… Sí, yo le llevo la cena
Zach y Megan: A veces yo lo bajo por las escaleras, lo ayudo a bajar los escalones, lo empujo en su silla de ruedas cuando se le hace difícil ir al baño solo 
Kaitlin: Yo continué siendo su cuidadora cuando su salud se deterioró
Kaitlin: Y pasé de simplemente estar en la casa para ayudarle a ordenar las cosas
Kaitlin: A tener que insistirle que se tomara sus medicinas

German: 
Morgan: und man steht am Ufer und es ist, als ob ich dich sehen könnte und fast zu dir kommen könnte …
Morgan: Aber, ich schaffe es nicht, dort hinzukommen … weißt du, du bist hilflos, wenn du am Ufer stehst.
Morgan: Du kannst einfach nichts tun
Interviewer: Hast du deinen Vater mal gepflegt?
Zach und Megan: Wenn sie ausgehen helfe ich viel mit, auch wenn sie daheim sind
Zach und Megan: Er macht ihm das Abendessen … ja, ich mache ihm Abendessen
Zach und Megan: Manchmal bringe ich ihn die Treppe herunter, helfe ihm die Stufen hinunter, schiebe ihn im Rollstuhl, wenn er selbst versucht, zum Badezimmer zu gehen
Kaitlin: Ich war ständig ihre Pflegerin, als ihre Gesundheit schlechter wurde
Kaitlin: Und es fing an, dass ich im Haus ständig neben ihr war, damit ich die Dinge hinter ihr aufheben konnte
Kaitlin: und dann versuchte ich, dass sie ihre Medikamente nahm

English: 
Morgan: And, you're watching from the beach and it's like I can see you and I can almost get there...
Morgan: But if I go out there it's going to be an issue... you know, you are helpless, standing on the beach
Morgan: There is just nothing you can do
Interviewer: Have you provided care for your dad at any point?
Zach and Megan: Whenever they go out I help a lot, I even help out when they are still home
Zach and Megan: He gets him dinner... yeah, I get him dinner
Zach and Megan: Sometimes I take him down the stairs, help him down the steps, push him in his wheelchair when he is struggling to go to the bathroom by himself
Kaitlin: I continued to be her caregiver over time as her health declined
Kaitlin: And it went from me just being around the house making sure that I could pick up things after her
Kaitlin: To me trying to get her to take her medicine

French: 
Morgan : comme si j’étais là, sur la plage, que je la voyais couler en me disant je vais y arriver…
Morgan : mais que si je m’approche d’elle, cela va devenir problématique… parce que, tu vois, je suis juste là, inutile, sur la plage.
Morgan : On ne peut rien y faire. 
Interviewer : Avez-vous pris soin de votre père à un moment donné ? 
Zach et Megan : Quand ils sortent, je les aide beaucoup, et même quand ils sont encore à la maison. 
Zach et Megan : Il lui prépare son souper… Oui, c’est vrai. 
Zach et Megan : Parfois, je l’aide à descendre les escaliers, ou bien je pousse son fauteuil roulant quand il a du mal à aller aux toilettes.
Kaitlin : J’ai continué à prendre soin d’elle alors que sa santé déclinait,
Kaitlin : et avec le temps, la situation a évolué, de simplement ramasser les choses derrière elle
Kaitlin : jusqu’à lui faire prendre ses médicaments.

Spanish: 
Jaime: Mi hermana y yo colaboramos y lo cuidamos a diario
Jaime: Casi que a tiempo completo, yo tuve que poner mi carrera en pausa
Entrevistador: ¿Hay algo que hacías con tu papá y que ya no puedes hacer por la EH?
Zach y Megan: Íbamos a talar y traer los árboles de Navidad
Zach y Megan: Él iba con nosotros a más lugares, ya casi no sale con nosotros
Emma: Todo. Ella ya no quiere salir más para nada. Solo se quiere quedar en casa por apatía y depresión.
Entrevistador: ¿Cómo te sientes acerca de estar en riesgo?
Ashley: De hecho, da algo de miedo porque tú no sabes si la vas a tener o no, así que quieres vivir tu infancia al máximo
Laleh: Tengo miedo de que la vaya a tener y no pueda tener un trabajo que realmente quiero. Si quisiera ser cirujana o algo así, pues no va a funcionar.
Emily: Estar en riesgo es aterrador, te pesa en la mente cada día de tu vida.

English: 
Jaime: My sister and I collaborate and take care of him on a daily basis
Jaime: Pretty much full time, I had to kind of put my career on hold
Interviewer: Is there anything that you used to do with your dad that you can't do anymore because of HD?
Zach and Megan: We used to go and cut down Christmas trees
Zach and Megan: He used to come with us to a lot more places, like now he really doesn't come out with us a lot
Emma: Like everything! She doesn't really want to go out at all any more. She just wants to stay home because of apathy and depression.
Interviewer: How do you feel about being at risk?
Ashley: It's actually kind of scary because you don't know if you are going to have it or not so you want to live your childhood to the fullest
Laleh: I'm scared that I will get it and won't be able to do a job that I really want to do. If I wanted to be a surgeon or something that's not going to work.
Emily: Being at risk is terrifying, it weighs on your mind every day of your life

French: 
Jaime : Ma sœur et moi, nous nous entraidons et essayons de nous occuper de lui tous les jours.
Jaime : C’est plutôt à temps plein, j‘ai d’ailleurs dû arrêter ma carrière temporairement.
Interviewer : Qu’aviez-vous l’habitude de faire avec votre père que la maladie de Huntington a rendu impossible ? 
Zach et Megan : On allait toujours abattre l’arbre de Noel.
Zach et Megan : Il nous accompagnait souvent partout, à un tas d’endroits, mais maintenant il ne sort plus beaucoup.
Emma : Tout ! Mais elle ne veut plus rien faire maintenant. Elle veut juste rester à la maison, à cause de sa dépression et son manque de motivation.
Interviewer : Que ressent-on quand on considère le fait d’être à risque ? 
Ashley : C’est quand même plutôt angoissant parce qu’on ne sait pas si on va développer la maladie de Huntington, et donc il faut essayer de profiter de son enfance au maximum.
Laleh : Ça m’inquiète, par exemple quand je me dis que je ne serais pas capable de faire le boulot que j’ai vraiment envie de faire. Comme chirurgienne, par exemple, ça ne marcherait pas. 
Emily : Être à risque est angoissant, cela te pèse sur l’esprit tous les jours 

German: 
Jaime: Meine Schwester und ich arbeiten zusammen und kümmern uns jeden Tag um ihn
Jaime: So ziemlich Vollzeit, ich musste meine berufliche Karriere dafür auf Eis legen
Interviewer: Gibt es etwas, dass du früher zusammen mit deinem Vater getan hast und das ihr wegen der HK nicht mehr tun könnt?
Zach und Megan: Wir haben immer selbst den Christbaum gefällt
Zach und Megan: Er kam fast immer mit uns überall hin, jetzt kommt er kaum noch mit
Emma: Eigentlich alles! Sie möchte eigentlich gar nicht mehr rausgehen. Sie möchte immer daheim bleiben wegen ihrer Antriebslosigkeit und Depression
Interviewer: Wie geht es dir damit, dass du selbst auch gefährdet bist?
Ashley: Es macht mir ziemlich Angst, weil du nicht weißt, ob du es bekommen wirst oder nicht, also möchtest du deine Kindheit total ausleben
Laleh: Ich habe Angst, dass ich es bekommen werde und keinen Beruf ergreifen kann, den ich wirklich will. Falls ich Chirurgin oder so werden möchte, würde das nicht gehen
Emily: Dieses Risiko zu haben ist entsetzlich, du schleppst das jeden einzelnen Tag deines Lebens mit dir herum

Spanish: 
Emily: Haber sabido de la enfermedad desde que tenía 10 u 11 años, se convierte en una parte de tu vida, es una constante “¿qué tal si…?” en la mente todo el tiempo
Emily: Es bastante abrumador, creo que esa es la palabra correcta
Gabrielle y Sierra: Ves cambios en mi papá y te dices, guau, ¿así voy a ser yo?
Destiny: ¿Vale la pena ser cercano con la gente si esta enfermedad me podría borrar?
Gavin: Estar en riesgo me hace sentir molesto porque sé que es incurable
Entrevistador: ¿Ha afectado tu educación en la escuela la EH?
Emma: Un poco, cuando era más joven me afectaba el hecho de que mi madre me gritara tanto y todos los efectos de su comportamiento
Emma: No podía terminar mis tareas de la escuela por mucho tiempo, no hacía mis tareas porque no tenía tiempo, porque siempre era mi mamá, eso afectó mis calificaciones por mucho tiempo

French: 
Emily : Quand tu as côtoyé la maladie de Huntington depuis tes 10 ou 11 ans, cela fait partie de ta vie, c’est un doute permanent au fond de ton esprit,
Emily : C’est écrasant, je crois que c’est le bon mot 
Gabrielle et Sierra: On voit son père changer et on se dit : « ça alors, est-ce que je vais finir comme ça ? »
Destiny : Cela vaut-il la peine que je me fasse des amis si cette maladie peut m’emporter à tout moment ? 
Gavin : Ça me perturbe quand même un peu d’être à risque vu qu’il n’existe pas de traitement. 
Interviewer : La Maladie de Huntington a-t-elle eu des conséquences sur ta scolarité ? 
Emma : Un peu, oui, quand j’étais plus jeune,  les colères de ma mère et toutes les fois où elle me criait dessus, cela me perturbait. 
Emma : Je n’arrivais pas à étudier et, pendant longtemps, je n’avais pas le temps de faire mes devoirs parce que c’était toujours “maman, maman, maman”, du coup mes résultats scolaires en ont souffert. 

English: 
Emily: Having known about the disease since I was 10 or 11 years old you just develop it as part of your life, it's a constant what if in the back of your mind all the time,
Emily: It's very overwhelming, I think is the right word
Gabrielle and Sierra: You see changes in my dad and then you are like, wow, is that going to be me?
Destiny: Is it really worth getting close to people if I could be taken away by this disease?
Gavin: Being at risk makes me feel a little upset knowing it's not curable
Interviewer: Has HD affected your schooling at all?
Emma: A little bit, when I was younger I would get so caught up in how often my mother was yelling at me and all the behaviour effects
Emma: I couldn't get my school work done and for the longest time I just wouldn't do my home work because I wouldn't have time because it was always mum, it affected my grades a lot for a long time

German: 
Emily: Ich habe von dieser Krankheit erfahren als ich 10 oder 11 Jahre alt war, du nimmst es als Teil deines Lebens wahr, das ist ständig da im Hintergrund, immer
Emily: Es ist erdrückend, ich glaube, das ist das richtige Wort.
Gabrielle und Sierra: Du siehst die Veränderungen von meinem Vater und dann denkst du, wow, werde ich auch so sein?
Destiny: Ist es das wirklich wert, dass man Beziehungen zu Menschen aufbaut, wenn du von dieser Krankheit dahingerafft wirst?
Gavin: Es beunruhigt mich ein bisschen, dass ich dieses Risiko habe und weiß, es ist unheilbar
Interviewer: Hat die HK dich irgendwie in der Schule beeinträchtigt?
Emma: Ein bisschen als ich jünger war. Es hat mich sehr getroffen, wie oft meine Mutter mich angeschrien hat und ihre ganzen Verhaltensprobleme
Emma: Ich konnte in der Schule nicht mitarbeiten und meistens habe ich keine Hausaufgaben gemacht, weil ich keine Zeit hatte, weil da immer Mama war, das hat meine Noten ziemlich lange beeinflusst.

Spanish: 
Kaitlin: Desde Primaria hasta Secundaria no obtuve buenas notas, probablemente obtenía C’s, B’s y D’s
Kaitlin: Yo era promedio, no iba perdiendo materias, pero sí la pasaba mal, honestamente no estaba aprendiendo mucho
Kaitlin: No estaba prestando atención y pensaba que quizás no era muy inteligente. No tenía planes para asistir a la universidad
Kaitlin: Y luego me di cuenta, con el tiempo, de que estaba muy deprimida cuando mi mamá estuvo en medio de su enfermedad
Kaitlin: El cerebro no puede procesar ir a la escuela y tratar de hacer amigos, tratar de aprender historia y matemáticas cuando en casa te estás ocupando de una madre a punto de morirse
Entrevistador: ¿Te ha afectado socialmente la EH?

French: 
Kaitlin : De l’école primaire jusqu’à la fin du lycée, je n’avais pas de bons résultats, j’orbitais entre des C ou des B et des D
Kaitlin : J’étais moyenne, ce n’était pas catastrophique non plus mais c’était vraiment difficile, et pour être honnête, je n’apprenais pas grand-chose à l’école.
Kaitlin : je n’écoutais rien, et je me disais que je n’étais peut-être pas très maligne tout simplement. Je ne pensais d’ailleurs pas continuer mes études. 
Kaitlin : Et finalement, petit à petit, j’ai réalisé qu’en fait, j’étais vraiment déprimée à l’époque, quand ma mère était en plein milieu de sa maladie. 
Kaitlin : Le cerveau n’arrivait pas à tout absorber, aller à l’école et se faire des amis, essayer de suivre les cours d’histoire ou de maths, et puis rentrer chez soi pour s’occuper d’un de ses parents qui est en fait en train de mourir. 
Interviewer : La Maladie de Huntington a-t-elle influencé votre vie sociale ? 

English: 
Kaitlin: Elementary through High school I didn't have very good grades, I probably made C's, B's and D's
Kaitlin: I was average, I wasn't flunking, but I was really having a hard time, honestly I wasn't learning a whole lot in school
Kaitlin: I wasn't paying attention, and I just thought that maybe I wasn't that smart? I didn't really have any big plans of me going to graduate school
Kaitlin: And then I realised over time, I was really depressed when my mum was in the middle of her disease
Kaitlin: The brain can't cope with going to school and trying to make friends, trying to learn history and math when you are back at home trying to take care of a dying parent essentially
Interviewer: Has HD impacted on you socially?

German: 
Kaitlin: Von der Grundschule bis zur Highschool hatte ich nicht sehr gute Noten, ich habe hauptsächlich 3er, 2er und 4er gehabt
Kaitlin: Ich war Durchschnitt, ich bin nicht durchgefallen, aber es war schon eine wirklich harte Zeit, ehrlich gesagt habe ich in der Schule nicht viel gelernt
Kaitlin: Ich habe nicht aufgepasst und ich dachte, dass ich vielleicht nicht sehr schlau wäre? Als ich in die weiterführende Schule ging, hatte ich wirklich keine großen Pläne
Kaitlin: und dann merkte ich langsam, dass ich wirklich depressiv war, als meine Mutter mitten in ihrer Krankheit steckte
Kaitlin: Der Kopf schafft es nicht zur Schule zu gehen und Freundschaften zu schließen, zu versuchen, Geschichte und Mathe zu lernen, wenn du zu Hause im Grunde versuchst, eine sterbende Mutter zu pflegen
Interviewer: Hat die HK sich auf deine sozialen Kontakte ausgewirkt?

English: 
Whitney: Yes, it has, I wouldn't say that I've lost friends over it but I've certainly lost relationships
Gabrielle and Sierra: It's kind of hard sometimes to explain to your friends that you can't go this place or that place
Gabrielle and Sierra: Because I have to stay, even though my dad is there with my little sisters, I still have to be there to watch my sisters
Destiny: I was stuck home, I would go to school, come home, take care of my mum from the time I got home until she went to bed and then repeat basically
Destiny: And I was home every weekend taking care of her, so I never really got the opportunity to get out and do stuff
Destiny: And even when I had the opportunity I was hesitant, because I was the one who took care of her most of the time

German: 
Whitney: Ja sicher, ich würde nicht behaupten, dass ich dadurch Freunde verloren habe, aber ich habe sicher Bekanntschaften verloren
Gabrielle und Sierra: Es ist manchmal schwierig, deinen Freunden zu erklären, dass du da oder dorthin nicht mitgehen kannst
Gabrielle und Sierra: weil ich zu Hause bleiben muss, auch wenn mein Vater bei meinen kleinen Schwestern ist, ich muss trotzdem da sein, um auf meine Schwestern aufzupassen
Destiny: Ich saß zu Hause fest. Ich ging zur Schule, kam heim, ich kümmerte mich um meine Mutter sobald ich heim kam bis sie ins Bett ging, und dann ging alles von vorne los
Destiny: Und ich war auch jedes Wochenende zu Hause, um mich um sie zu kümmern, so hatte ich wirklich nie die Gelegenheit auszugehen und andere Dinge zu machen
Destiny: und selbst wenn ich die Gelegenheit hatte, habe ich oft gezögert, weil ich es doch war, die sich hauptsächlich um sie gekümmert hat

Spanish: 
Whitney: Sí, me ha afectado. No diría que he perdido amigos por eso, pero sí he perdido relaciones
Gabrielle y Sierra: A veces es difícil explicarle a tus amigos que no puedes ir a tal parte o a tal otra
Gabrielle y Sierra: Porque me tengo que quedar, aunque mi papá esté con mis hermanas pequeñas, yo debo estar ahí para cuidarlas
Destiny: Yo estaba atascada en casa, iba a la escuela, regresaba a casa y cuidaba a mi mamá desde que llegaba hasta que ella se iba a dormir y así todos los días
Destiny: Y estaba en casa cada fin de semana cuidándola a ella, así que nunca tuve la oportunidad de salir y hacer cosas
Destiny: Incluso cuando tuve la oportunidad estuve dudosa, porque yo era la que la cuidaba la mayor parte del tiempo

French: 
Whitney : Oui. Je ne dirais pas que j’ai perdu des amis à cause de la Maladie de Huntington, mais elle m’a certainement coûté quelques relations. 
Gabrielle et Sierra : C’est un peu difficile d’expliquer à ses amis que je ne peux pas aller à tel ou tel endroit 
Gabrielle et Sierra : parce que je dois rester à la maison ; même si mon père est avec mes petites sœurs, je dois quand même être là pour les surveiller. 
Destiny : J’étais coincée à la maison : j’allais à l’école, puis je rentrais m’occuper de ma mère jusqu’au moment où elle allait se coucher, puis le lendemain ça recommençait. 
Destiny : Et comme j’étais à la maison le week-end aussi, pour prendre soin d’elle, je n’ai jamais vraiment eu l’occasion de sortir ni de faire ce que font les autres jeunes. 
Destiny : Et même quand j’en  avais l’occasion, j’hésitais parce que j’étais responsable de ma mère la majorité du temps

German: 
Destiny: deshalb habe ich, wenn ich nicht bei ihr war, mich gefühlt, als hätte ich sie verlassen und ich wusste nicht, ob jemand anders sich um sie kümmern würde während ich weg war, es war wirklich hart
Interviewer: Wie fühlst du dich, wenn du an die HK denkst?
Seth: Viele verschiedene Gefühle, manchmal fühle ich mich wütend, frustriert, überwältigt
Kelly: Es macht mich wütend, weil all diese unschuldigen Menschen diese Krankheit haben, die sie ihren Verstand verlieren lässt und sie sind dann in einem Körper, den sie nicht mehr kontrollieren können und sie wissen genau was los ist
Johnna: Ich möchte weinen, wirklich doll weinen und sie vertreiben. Es ist beschissen, wenn du jemanden, den du so liebst, so siehst und es wirklich nichts gibt, was du tun kannst
Johnna: ich meine, es gibt Sachen, die du tun kannst, du kannst sie nur nicht vertreiben. Du kannst beten, aber das alles lässt dich nur mit einem schrecklichen Gefühl zurück
Kaitlin: Es macht mich unheimlich traurig, es tut mir so weh, was meine Mama alles erleiden musste

English: 
Destiny: So I felt like if I left her I'd be abandoning her and didn't know if someone else would take care of her while I was gone, it was really hard
Interviewer: How does HD make you feel?
Seth: A lot of different emotions, sometimes it makes me feel angry, frustrated, upset
Kelly: It makes me feel mad because it's just these innocent people are given this disease that makes them lose their mind and they are in a body that, they know what's going on but, they can't control it
Johnna: Like I want to cry, cry really hard and make it go away, it sucks watching somebody you love so much and there's literally nothing you can do
Johnna: I mean there are some things you can do but you can't just take it away, you can pray, but it just makes you feel horrible
Kaitlin: It makes me feel a lot of grief, I feel so much pain over what my mum had to go through

Spanish: 
Destiny: Así que sentía que si la dejaba la estaba abandonando y no sabía si otra persona la cuidaría mientras yo no estaba, era muy difícil
Entrevistador: ¿Cómo te hace sentir la EH?
Seth: Muchas emociones diferentes, algunas veces me siento rabioso, frustrado, molesto
Kelly: Me hace sentir enojo porque estas personas inocentes se les da esta enfermedad que hace que pierdan la cabeza y están en un cuerpo que sabe lo que está pasando, pero no lo puede controlar
Johnna: Como que quiero llorar, llorar mucho y hacer que desaparezca, es terrible ver a alguien que uno ama y literalmente no hay nada que puedas hacer
Johnna: Quiero decir, hay cosas que puedes hacer, pero no puedes hacer que desaparezca, puedes rezar, pero te hace sentir horrible
Kaitlin: Me hace sentir mucha pena, también mucho dolor por lo que mi mamá tuvo que pasar

French: 
Destiny : et donc c’était un peu comme si je l’abandonnais sans savoir si quelqu’un s’en occuperait pendant mon absence. C’était vraiment difficile. 
Interviewer : Qu’est-ce que tu ressens face à la MH ?
Seth : Un tas d’émotions différentes ; parfois je suis en colère, frustré, ou perturbé.
Kelly : Cela me met en colère parce que ce sont des gens innocents qui sont atteints ; ils s’en rendent bien compte mais cette maladie leur fait perdre leurs facultés et le contrôle de leur propre corps. 
Johnna : Cela me donne envie de pleurer, pleurer toutes les larmes de mon corps pour tout faire disparaitre ; c’est moche de voir quelqu’un que l’on aime tant partir à petit feu, sans pouvoir faire quoi que ce soit.
Johnna : Enfin, c’est vrai qu’on peut faire un tas de choses, mais on ne peut quand même pas faire disparaitre cette maladie ; on peut prier mais cela ne fait que vous rendre encore plus triste.
Kaitlin : Cela me fait beaucoup de peine, je suis tellement triste quand je pense au parcours de ma mère

Spanish: 
Kaitlin: Siento mucho dolor por cuánto he perdido, cuánto de mi vida me he perdido por lidiar con esto
Entrevistador: ¿Qué sientes cuando conoces a otros jóvenes?
Kelly: Me hace sentir menos sola, porque sé que hay otras personas pasando por lo mismo que yo
Emily: Inspirada, cuando entrenamos para ser representantes de HDYO, fue uno de los mejores fines de semana en mucho tiempo
Emily: Fue increíble conocer a jóvenes con energía
Johnna: Alivio. Es como, oh Dios, estoy en casa, alguien nos entiende, alguien sabe por lo que estoy pasando, porque te sientes tan solo
Julie: Es como una burbuja porque todos nos identificamos, pero cuando estás en casa con tus amigos, ellos están ahí para ti, pero no necesariamente saben lo que está pasando
Julie: Es simplemente ayudarles a sentirse cómodos(as) y seguros(as)
Jaime: Se siente genial conocer a otras personas afectadas por la EH, te recuerda que no estás sola

German: 
Kaitlin: Es tut mir so weh, wie viel ich verloren habe, wie viel ich in meinem Leben verpasst habe, weil ich mich darum kümmern musste
Interviewer: Wie fühlst du dich, wenn du andere junge Leute triffst?
Kelly: Ich fühle mich dann weniger alleine, weil ich weiß, dass andere Leute das gleiche durchmachen wie ich
Emily: Begeistert, als wir das HDYO Training hatten, das war eines der coolsten Wochenenden seit langem
Emily: Es war toll, junge Leute mit so viel Energie zu treffen
Johnna: Erleichterung, es ist wie, oh ja, ich bin zu Hause, jemand versteht uns, jemand weiß, was ich durchmache, weil du dich so alleine fühlst
Julie: Es ist wie in einer Blase hier, weil wir uns alle verstehen, aber wenn du zu Hause mit deinen Freunden bist, werden sie für dich da sein, aber nicht unbedingt genau verstehen, was du durchmachst
Julie: Es ist so wie Ihnen zu helfen, sich gut und sicher zu fühlen
Jaime: Es fühlt sich super an, andere Leute zu treffen, die auch von HK betroffen sind, es erinnert dich daran, dass du nicht alleine bist

French: 
Kaitlin : J’ai tellement de regret vis-à-vis de tout ce que j’ai perdu, pour avoir perdu une partie de ma vie, emportée par la Maladie de Huntington. 
Interviewer : Comment vous sentez-vous quand vous rencontrez d’autres jeunes comme vous ? 
Kelly : J’ai l’impression d’être moins seule parce que je sais qu’il existe d’autres personnes qui traversent les mêmes épreuves que moi.
Emily : Cela m’inspire. Quand j’ai participé à la formation pour les représentants HDYO, ça a été le weekend le plus chouette que j’ai connu depuis longtemps. 
Emily : C’était fantastique de rencontrer des jeunes si pleins d’énergie.
Johnna : Je me sens soulagée. On se dit « ça alors, je suis chez moi, il y a enfin quelqu’un ici qui me comprend, qui sait ce que je traverse », parce qu’il est vrai qu’en temps normal on se sent vraiment seul. 
Julie : C’est un peu comme vivre dans une bulle parce qu’on sait tous ce que les autres endurent. Si tu es chez toi avec des amis, c’est bien, ils sont là, mais ils ne comprennent pas tout à fait ce que tu vis. 
Julie : C’est un peu comme les aider à se sentir bien et en sécurité.
Jaime : Cela fait du bien de rencontrer d’autres personnes touchées par la Maladie de Huntington, on se souvient qu’on n’est pas seul.

English: 
Kaitlin: I feel so much pain over how much I have lost, how much of my life I have missed because I have been dealing with this
Interviewer: How do you feel when you meet other young people?
Kelly: It makes me feel less alone because I know there are other people going through the same that I am
Emily: Inspired, when we did the HDYO reps training, that was one of the coolest weekends I've had in a long time
Emily: It was amazing to meet young people with energy
Johnna: Relief, It's kind of like, oh my gosh I'm home, somebody understands us, someone knows what I'm going through because you feel so alone
Julie: It's like a bubble here because we all can relate, but when you are at home with your friends, they will be there for you but it's not necessarily that they know exactly what is going on
Julie: It's kind of just helping them feel comfortable and safe
Jaime: It feels great to meet other people who are impacted by HD, it reminds you that you are not alone

English: 
Jaime: And reminds you that other people are dealing with what you are dealing with and it can be done and I think there is great power in numbers
Jaime: And so I think it is great for organisations like HDYO and the NYA to help us stick together
Erika: I love meeting young people impacted by HD, I feel inspired, in one word, inspired
Interviewer: Why do you think young people in HD families need support?
Morgan: I think... because they end up being caregivers, they do
Michelle: HD families with young people really need support because children growing up in these homes are so stressed
Michelle: They become caregivers at early ages, they don't have what you would consider a normal childhood in a sense where
Michelle: They are having to tell their friends 'Oh when you come over just ignore my dad lying on the couch, that is all he can do'
Savannah: They just need to be supported in their fight because not only do they have HD but they have regular teen stuff going on

Spanish: 
Jaime: Y te recuerda que otras personas están pasando por lo que tú estás pasando y que es posible y creo que hay poder en los números
Jaime: Así que creo que es muy bueno para organizaciones como HDYO y NYA ayudarnos a seguir juntos
Erika: Amo conocer a jóvenes afectados por EH, me siento inspirada, en una palabra, inspirada
Entrevistador: ¿Por qué crees que los jóvenes en las familias de EH necesitan apoyo?
Morgan: Yo creo… que porque ellos terminan siendo cuidadores
Michelle: Las familias de EH con jóvenes realmente necesitan apoyo porque los niños(as) que crecen en estos hogares viven con estrés
Michelle: Se convierten en cuidadores a edades tempranas, ellos no tienen una infancia que se pueda considerar normal
Michelle: Les tienen que decir a sus amigos ‘Ah, cuando vengas a casa ignora a mi papá que está tendido en el sofá, eso es todo lo que puede hacer’
Savannah: Ellos necesitan apoyo en su lucha porque no solamente tienen la EH sino también cosas normales de adolescentes 

German: 
Jaime: und es erinnert dich daran, dass andere Leute das durchmachen, was du auch durchmachst und man es schaffen kann, und ich denke, es steckt eine große Kraft in der Gemeinschaft
Jaime: und ich denke es ist toll, wenn Organisationen wie HDYO und die NYA uns helfen zusammenzuhalten
Erika: Ich treffe so gern junge Menschen, die von HK betroffen sind, sie inspirieren mich, wirklich, inspirieren mich
Interviewer: Warum denkst du, dass junge Menschen in HK-Familien Unterstützung brauchen?
Morgan: Ich glaube … weil sie am Ende zu Pflegern werden, ja, das stimmt
Michelle: HK-Familien mit jungen Menschen brauchen wirklich Unterstützung, weil die Kinder, die dort aufwachsen, so belastet sind
Michelle: Sie werden ganz früh zu Pflegern, sie haben nicht das, was man eine normale Kindheit nennen könnte, wenn sie
Michelle: ihren Freunden sagen müssen „oh, wenn du mit nach Hause kommst, ignoriere einfach meinen Vater. Der liegt auf der Couch, das ist alles, was er tun kann“
Savannah: Sie müssen in ihrem Kampf unterstützt werden, weil sie nicht nur HK haben, sondern auch all den normalen Teenagerkram

French: 
Jaime : Cela te rappelle que d’autres personnes traversent les mêmes épreuves que toi et que c’est possible de le faire, et je pense qu’ensemble, on est plus forts.
Jaime : C’est pour cela que c’est super d’avoir des organisations comme HDYO et NYA qui nous aident à nous soutenir les uns les autres.
Erika : J’aime beaucoup rencontrer des jeunes touchés par la Maladie de Huntington. Cela ne m’évoque qu’une seule chose, l’inspiration. 
Interviewer : Pourquoi pensez-vous que les jeunes issus de familles MH ont besoin d’aide ? 
Morgan: Je pense… qu’ils ont besoin d’aide parce qu’ils finissent par devenir eux-mêmes des aides-soignants. 
Michelle : Les familles MH avec des jeunes enfants ont vraiment besoin de soutien parce que ces enfants-là grandissent dans des maisons où règne beaucoup de stress. 
Michelle : Ils deviennent aides-soignants très tôt dans la vie, et ce n’est pas vraiment une enfance normale. 
Michelle : Ils doivent dire à leurs amis « Au fait, quand tu passes chez moi, ne fais pas attention à mon père couché sur le fauteuil, il ne peut rien faire d’autre. » 
Savannah : Ils ont besoin d’aide parce que non seulement ils vivent avec la Maladie de Huntington au quotidien, mais ils doivent aussi gérer tous les problèmes habituels d’ado.

English: 
Savannah: And it can be so hard to deal with all those things going on at once so meeting people their age in similar circumstances is totally key
Emily: Because they are just as affected as any other member of the family
Emma: A lot of us, the great majority of people in HD families , we are all at risk and it is really hard to have that burden on your shoulders
Emma: We can't just fall apart too, we need to be healthy in ourselves even though our parents aren't healthy
Emma: We have to live our lives as well, that's just really important for us, we need to be supported in that way to be able to live our lives
We are immensely proud of and thankful to the incredibly brave young people who shared their experiences as part of this project
These young people highlight the need for support. At HDYO, we are committed to supporting young people impacted by HD around the world
If you want to learn more about HDYO and how you can help, visit hdyo.org and contact us.
We'd like to thank the National Youth Alliance and the Huntington's Disease Society of America for their support with this project

French: 
Savannah : Et cela peut être vraiment difficile de s’occuper de toutes ces choses en même temps, donc c’est important de rencontrer des gens du même âge. 
Emily : Parce que les enfants sont tout autant affectés que n’importe quel autre membre de la famille. 
Emma : Pas mal d’entre nous, une grande majorité des personnes venant de familles MH, sommes tous à risque, et c’est vraiment un lourd fardeau.
Emma : On ne peut pas se permettre de se laisser aller, on doit rester en bonne santé même si nos parents ne le sont pas,
Emma : On doit vivre nos vies aussi, c’est vraiment important qu’on nous aide à vivre nos propres vies.  
Nous sommes énormément fiers et reconnaissants envers ces incroyables jeunes qui ont partagé leur expérience. 
Ils soulignent l’importance que jouent l’entraide et le soutien. Chez HDYO, nous sommes déterminés à apporter notre aide aux jeunes touchés par la Maladie de Huntington de par le monde.
SI vous désirez en savoir plus sur HDYO et sur la façon dont vous pouvez vous rendre utile, veuillez visiter le site hdyo.org et nous contacter. 
Nous tenons à remercier l’Alliance Nationale de la Jeunesse et la Société Américaine de la Maladie de Huntington pour leur support dans ce projet. 

Spanish: 
Savannah: Y puede ser muy difícil lidiar con todas esas cosas al mismo tiempo así que conocer gente de su edad en circunstancias similares es fundamental
Emily: Porque ellos se ven tan afectados como cualquier otro miembro de la familia 
Emma: Muchos de nosotros, la gran mayoría en familias de EH, estamos todos en riesgo y es muy duro tener esa carga sobre los hombros
Emma: No podemos simplemente dejarnos derrumbar, necesitamos estar saludables a pesar de que nuestros padres no lo están
Emma: Tenemos que vivir nuestra vida también, eso es muy importante para nosotros, necesitamos apoyo para poder vivir nuestras propias vidas
Estamos inmensamente orgullosos y agradecidos con los jóvenes valientes que compartieron sus experiencias como parte de este proyecto
Estos jóvenes subrayan la necesidad de apoyo. En HDYO estamos comprometidos con apoyar a los jóvenes afectados por la EH alrededor del mundo.
Si quieres saber más acerca de HDYO y sobre cómo puedes ayudar, visita hdyo.org y contáctanos
Qusiéramos agradecer a la National Youth Alliance y la Huntington’s Disease Society of America por su apoyo con este proyecto

German: 
Savannah: und es kann so schwierig sein, mit all diesen Dingen, die gleichzeitig passieren zurechtzukommen. Also Leute zu treffen, die gleich alt sind und in einer ähnlichen Situation leben, ist absolut wichtig
Emily: Weil sie genauso betroffen sind wie jedes andere Mitglied der Familie
Emma: Viele von uns, die große Mehrheit der Leute in HK-Familien, haben auch das Risiko und es ist wirklich hart, dieses Gewicht auf deinen Schultern zu haben
Emma: Wir können einfach nicht auch zusammenbrechen, wir müssen gesund bleiben, obwohl unsere Eltern nicht gesund sind
Emma: Wir müssen auch unser Leben leben, das ist wirklich wichtig für uns, wir müssen darin unterstützt werden, dass wir unser Leben leben können
Den unglaublich tapferen jungen Menschen, die ihre Erlebnisse in diesem Projekt teilten, sind wir unheimlich dankbar. Wir sind stolz auf sie!
Diese jungen Leute betonten, dass sie Unterstützung brauchen. Wir bei HDYO bieten Unterstützung für junge Leute auf der ganzen Welt, die von HK betroffen sind
Wenn du mehr über HDYO erfahren möchtest und wie du selbst helfen kannst, besuche hdyo.org und kontaktiere uns
Wir möchten uns bei der National Youth Alliance und der Huntington Disease Society of America für die Unterstützung dieses Projektes bedanken

French: 
Et enfin, nous remercions tous nos supporters…

English: 
And finally our supporters...

German: 
Und nun unsere Unterstützer …

Spanish: 
Y finalmente nuestros patrocinadores… 
