
Polish: 
Tłumaczenie: Barbara Guzik
Korekta: Magda Komorowska
Najlepsze Boże Narodzenie moich dzieci
było jednocześnie najgorsze
dla mnie i mojego męża.
Siedmioletnia Elizabeth
i jej pięcioletni brat Ian
nie mogli zrozumieć, dlaczego
dostali wszystko, co chcieli na gwiazdkę.
Mikołaj był tak hojny,
bo z mężem Patem
dowiedzieliśmy się o czymś,
czego dzieci nie mogły pojąć.
To coś nas przeraziło.
Był rok 1994,
a wszystko zaczęło się
kilka lat wcześniej.
Od paru lat u Elizabeth
pojawiała się wysypka na szyi,
wyglądająca jak potówka.

French: 
Traducteur: Morgane Quilfen
Relecteur: Lalla Khadija Tigha
Le meilleur Noël
que mes enfants aient jamais eu
a aussi été le pire Noël
que mon mari et moi ayons eu.
Elizabeth, sept ans,
et son frère, Ian, cinq ans,
ne pouvaient pas imaginer
pourquoi ils obtenaient
tout ce qu'ils voulaient pour Noël.
La raison pour laquelle
le père Noël était si généreux
était quelque chose
que mon mari Pat et moi savions
et que les enfants
ne pouvaient pas saisir.
Quelque chose que nous venions d'apprendre
et qui nous terrifiait.
C'était en 1994
et l'histoire commence
quelques années plus tôt.
Quelques années auparavant,
j'avais remarqué une éruption cutanée
sur les côtés de la nuque d'Elizabeth
qui ressemblait à la fièvre miliaire.

Korean: 
번역: Seo-Ho Cho
검토: Jihyeon J. Kim
제 아이들이 보낸 최고의 크리스마스는
저와 제 남편이 경험한 최악의
크리스마스이기도 하였습니다.
7살의 엘리자베스와
5살짜리 남동생 이안은
자신들이 왜 원했던 모든 것을 갖게
되었는지 이해하지 못했습니다.
산타가 그렇게나 너그러웠던 이유는
저와 제 남편, 팻은 알지만
아이들은 이해할 수
없는 것 때문이었습니다.
우리가 갓 배운, 우리를 두려움에
떨게 한 무엇인가 때문이었습니다.
때는 1994년이었고
이야기는 몇 년 전으로
거슬러 올라갑니다.
몇 년 간, 저는 엘리자베스의 목에
발진이 난 것을 발견했습니다.
땀띠처럼 생겼었죠.

Chinese: 
譯者: 易帆 余
審譯者: NAN-KUN WU
我家小孩這輩子最開心的聖誕節，
卻是我和我先生
這輩子最難過的聖誕節。
七歲的伊莉莎白，
還有她五歲的弟弟，伊恩，
他們簡直不敢置信，為什麼可以在
聖誕節得到他們想要的一切。
聖誕老公公如此慷慨的原因，
是因為我的先生派德
和我能明白的東西，
孩子們並不能理解。
這東西我們才弄清楚
就嚇壞了我們。
1994 年，
事實上故事要從更早幾年說起。
那幾年，我注意到
伊莉莎白脖子邊上的皮疹，
看起來像是痱子。

Turkish: 
Çeviri: Esra Çakmak
Gözden geçirme: Suleyman Cengiz
Çocuklarımın geçirdiği en iyi Noel,
ben ve eşim için, yaşadığımız
en korkunç Noel'di.
Yedi yaşındaki Elizabeth
ve beş yaşındaki kardeşi Ian,
Noel için istedikleri her şeyi elde
etmenin şaşkınlığını yaşıyorlardı.
Noel Baba'nın elinin bol olmasının sebebi,
eşim Pat ve benim
bildiğim, fakat çocukların
idrak edemeyeceği bir şeydi.
Yeni aldığımız bir haberden
dolayıydı, korkmuştuk.
Yıl 1994'tü
ve hikâye birkaç yıl öncesine dayanıyordu.
Birkaç yıl boyunca Elizabeth'in
boyun kenarlarında isiliğe benzeyen
kızarıklar olduğunu fark ettim.

Ukrainian: 
Перекладач: Serhii Zhylin
Утверджено: Hanna Leliv
Найкраще Різдво для моїх дітей
для мене й мого чоловіка було найгіршим.
7-річна Елізабет
та 5-річний Ієн
не могли повірити, що на РІздво
їм надарували всього, чого вони бажали.
Санта був такий щедрий тому,
бо ми знали дещо,
про що діти навіть не здогадувалися.
"Дещо", про яке ми дізналися недавно
і яке вселяло в нас жах.
То був 1994 рік,
хоча насправді
ця історія почалася
кількома роками раніше.
Мою увагу почав привертати
висип з обох боків на шиї Елізабет,
що був схожий на пітницю.

Romanian: 
Traducător: Ioana Bold
Corector: Sabina Paraschivoiu
Cel mai bun Crăciun 
pe care l-au avut copiii mei
a fost şi cel mai rău Crăciun
pe care soţul meu şi eu l-am avut.
Elizabeth, de şapte ani,
şi fratele ei, Ian, de 5 ani,
nu-şi puteau imagina de ce primeau
tot ce-şi doreau de Crăciun.
Motivul pentru care Moş Crăciun
era atât de generos
era din cauza a ceva ce 
soţul meu, Pat, şi eu ştiam,
iar copiii nu puteau înţelege.
Ceva ce tocmai aflasem, 
şi ne-a înspăimântat.
Era 1994,
dar povestea începe
cu câţiva ani mai devreme.
De câţiva ani, am observat 
o urticarie pe gâtul lui Elizabeth,
care arăta ca sudamina.

English: 
The best Christmas my children ever had
was also the worst Christmas
my husband and I ever had.
Elizabeth, age seven,
and her brother, Ian, age five,
couldn't imagine why they were getting
everything they wanted for Christmas.
The reason Santa was so generous
was because of something
my husband Pat and I knew
and the kids couldn't comprehend.
Something that we had just learned,
and it terrified us.
This was 1994
and the story actually starts
a few years earlier.
For a couple of years I had noticed
a rash on the sides of Elizabeth's neck
that looked like prickly heat.

Swedish: 
Översättare: Johanna Jämsén
Granskare: Lisbeth Pekkari
Mina barns bästa jul någonsin
var den värsta julen någonsin
för mig och min man.
Elizabeth, sju år
och hennes bror Ian, fem år
förstod inte varför de fick 
alla julklappar de hade önskat sig.
Anledningen till jultomtens generositet
var något som jag och min man Pat visste
men som barnen inte kunde förstå.
Något som vi nyss hade fått reda på,
som gjorde oss skräckslagna.
Det här var 1994
och berättelsen börjar egentligen
några år tidigare.
Under ett par års tid hade jag sett utslag
på sidorna av Elizabeths hals
som liknade värmeutslag.

Dutch: 
Vertaald door: Rik Delaet
Nagekeken door: Christel Foncke
De beste kerst voor mijn kinderen
was ook de slechtste kerst
die mijn man en ik ooit hebben gehad.
Elizabeth, zeven jaar oud,
en haar broer, Ian, vijf jaar oud,
begrepen niet waarom ze alles
wat ze wilden voor Kerstmis kregen.
De kerstman was zo gul
omdat mijn man Pat en ik iets wisten
wat kinderen niet konden begrijpen.
We hadden dat net gehoord
en het maakte ons doodsbang.
Het was in 1994,
maar het verhaal begint
eigenlijk een paar jaar eerder.
Al een paar jaar was er wat uitslag
op de zijkanten van Elizabeths nek.
Het leek op warmte-uitslag.

Hungarian: 
Fordító: Kata Maczali
Lektor: Tímea Hegyessy
A gyermekeim legjobb karácsonya,
a férjemnek és nekem a legrosszabb
karácsonyunk volt.
Elizabeth, 7 éves,
és a bátyja, Ian, 5 éves,
el sem tudták képzelni, miért kaptak meg
mindent, amit karácsonyra kértek.
Az okot, amiért a Télapó
ennyire adakozó volt,
a férjem, Pat, és én tudtuk,
de a gyerekek nem érthették.
Valami, amit akkor tudtunk meg,
és megrémisztett minket.
1994-et írtunk,
és a történet valójában pár évvel
korábban kezdődött.
Az évek során figyeltem egy kiütést
Elizabeth nyakának oldalán,
ami úgy nézett ki, mint egy hőkiütés.

Spanish: 
Traductor: Denise RQ
Revisor: Sebastian Betti
Las mejores Navidades
que pasaron mis hijos
fueron también las peores
que pasamos mi marido y yo.
Elizabeth, que tenía entonces 7 años,
y su hermano, Ian, de 5,
no sabían por qué recibieron
todos los regalos que pidieron.
La generosidad de Papá Noel
se debía a algo que nosotros
los padres sabíamos
pero los niños no.
Algo que acabábamos de saber
y que nos aterrorizaba.
Esto pasó en 1994,
pero todo empezó
de hecho unas años antes.
Durante años, noté que Elizabeth
tenía un enrojecimiento en el cuello
que parecía provocado por el calor.

Japanese: 
翻訳: Tamami Inoue
校正: Masaki Yanagishita
子どもたちにとって
最高のクリスマスは
私と夫にとって
最悪のクリスマスでした
エリザベスは７歳
その弟のイアンは５歳
クリスマスに欲しいものが何でも貰える理由を
想像することなんてできません
サンタさんが太っ腹だったのは
夫と私が何かを知ったからだなんて
子どもたちは分かっていませんでしたが
私たちは恐ろしい事実を知ったばかりで
戦々恐々としていたのです
それは1994年でした
一連の事態は数年前から
進行していました
私は数年前からエリザベスの首の脇に
発疹があることを知ってました
見た目は あせも のようでした

Russian: 
Переводчик: Tibor Bogdanov
Редактор: Natalia Fadeeva
Лучшее Рождество в жизни моих детей
было одновременно худшим
для меня и моего мужа.
Семилетняя Элизабет
и её пятилетний брат Иэн
не могли понять, почему на Рождество
им подарили всё, что они хотели.
Санта Клаус расщедрился так по причине,
которую знали только я и мой муж Пэт,
а дети понять не могли.
Причина, которую мы узнали накануне
и которая привела нас в ужас.
Это было в 1994 году, но на самом деле
история началась
несколькими годами ранее.
Уже тогда я стала замечать
сыпь на шее Элизабет,
которая выглядела, как потница.

Vietnamese: 
Translator: Phung Hung
Reviewer: Thao Phan
Kỳ Giáng sinh tuyệt nhất mà con tôi có
cũng là kỳ Giáng sinh tồi tệ nhất
mà tôi và chồng tôi có.
Elizabeth 7 tuổi,
và cậu em, Ian 5 tuổi,
không thể hình dung tại sao chúng có
mọi thứ mình muốn nhân dịp Giáng sinh.
Lý do ông Santa quá hào phóng
vì những điều tôi và chồng tôi Pat biết
bọn trẻ thì không thể nhận thức được.
Điều chúng tôi mới biết,
làm chúng tôi kinh hãi.
Đó là năm 1994
và câu chuyện thì bắt đầu từ
vài năm trước
Trong vài năm tôi để ý thấy
một nốt mụn dọc hai bên cổ của Elizabeth
trông giống như nổi rôm

Chinese: 
翻译人员: shup2399 shup2399
校对人员: Jack Zhang
我的孩子们过的最好的圣诞节
却也是我丈夫和我过的最差的
圣诞节。
7岁的伊丽莎白和
她5岁的弟弟伊恩
想不出为什么他们那年圣诞节得到了
所有想要的圣诞礼物。
那一年圣诞老人如此慷慨是因为
我丈夫帕特和我知道了一些事情，
孩子们当时并不能理解的事情。
这事情我们刚弄清楚就吓坏了我们。
这发生在1994年，
事实上故事要从更早的几年说起。
那几年，
我注意到伊丽莎白脖子边上的皮疹，
看起来像是痱子。

German: 
Übersetzung: Aline Lisa Mauss Valente
Lektorat: Judith Matz
Das beste Weihnachten meiner Kinder
war zugleich das schlimmste
für mich und meinen Mann.
Die 7-jährige Elizabeth und
ihr 5-jähriger Bruder Ian wussten nicht,
wieso sie alles bekamen, 
was sie sich gewünscht hatten.
Der Weihnachtsmann war so großzügig,
weil mein Mann Pat und ich etwas wussten,
das die Kinder nicht verstanden.
Etwas Beängstigendes,
das wir gerade erfahren hatten.
Das war im Jahr 1994,
aber die Geschichte fängt 
einige Jahre vorher an.
Ein paar Jahre lang hatte ich einen 
Ausschlag auf Elizabeths Hals bemerkt,
der wie Hitzepickel aussah.

Portuguese: 
Tradutor: Maurício Kakuei Tanaka
Revisor: Leonardo Silva
O melhor Natal que meus filhos já tiveram
foi também o pior Natal
que meu marido e eu já tivemos.
Elizabeth, de sete anos,
e o irmão dela, Ian, de cinco anos,
não poderiam imaginar porque estavam
ganhando tudo o que queriam de Natal.
A razão pela qual o Papai Noel
estava sendo tão generoso
era por causa de uma coisa
que meu marido Pat e eu sabíamos
mas as crianças não podiam compreender,
algo que havíamos acabado de descobrir
e que tinha nos deixado apavorados.
Foi em 1994,
mas a história começa mesmo
alguns anos antes.
Por alguns anos, havia notado uma assadura
nos lados do pescoço de Elizabeth
que parecia uma brotoeja.

Arabic: 
المترجم: Amani Hassan Ali Mohamed Khair
المدقّق: Ayman Mahmoud
إنه أفضل ميلاد حصل عليه أطفالي قط
و قد كان أسوء ميلاد حصلنا عليه أنا و زوجي
إليزابيث في السابعة من العمر
و أخوها إيان ، في الخامسة من العمر
لايمكنك التخيل؟!
لماذا حصلو على كل ما يريدونه لهذا الميلاد؟
لقد كان (سانتا كلوز ) كريماً جداً
و ذلك لشيئ نعلمه أنا و زوجي (بات)
ولكن الأطفال لا يستطيعون إدراكه
لقد كان شيئاً علمناه و أرعبنا بشدة !
لقد كان هذا في عام 1994
ولكن القصة كانت قد بدأت
قبل ذلك بعدة سنوات
لمدة عامين كنت قد لاحظت طفحاً جلدياً
على جانبي عنق إليزابيث
كان يبدو كطفح جلدي ناتج عن الحر

English: 
For those same years,
my father and brother both died of cancer,
and I was probably
overanxious about illness.
The doctors assured us
there was nothing wrong
and I shouldn't worry,
but I wasn't so sure.
And so without a referral,
and paying out-of-pocket,
I took Elizabeth to a dermatologist.
She was probably
just allergic to something,
but why did it appear
just on the sides of her neck, this rash?
So it's two days before Christmas,
1994,
and the dermatologist
takes a quick look at her neck and says,
"She has pseudoxanthoma elasticum."
And then he shuts off the lights
and looks in her eyes.
It turns out, by chance,
this dermatologist
also trained in ophthalmology.
Our lucky day.
I am sick to my stomach.
"Oma?"
Oma's like melanoma, lymphoma --
cancer.

Chinese: 
同樣在那幾年，我父親與哥哥
兩個都因為癌症過世，
我當時可能對疾病反應過度了。
醫生向我們保證絕對沒事，
叫我不要擔心。
但我還是不放心。
在沒有醫師轉診
並完全自費的情況下，
我帶伊莉莎白去找一位皮膚科專家。
她可能只是對某樣東西過敏，
但皮疹為什麼只出現在
她的脖子邊上？
在聖誕節前二天，
1994 年，
皮膚科專家看了一下
她的脖子便說道：
「她患有彈性纖維性假黃瘤。」
然後他關起燈來，看著她的眼睛。
原來，很剛好，
這位皮膚科醫師也曾學過眼科學。
我們真幸運。
我的胃開始不舒服。
是「瘤」嗎？
就像是黑色素瘤、
淋巴瘤那樣的癌症嗎？

Russian: 
В те же годы мой отец и брат
умерли от рака и, возможно,
я была слишком озабочена 
проблемами здоровья.
Врачи уверяли нас, что всё в порядке
и мне не о чем волноваться,
но я не была в этом уверена.
Без направления и за наличную оплату
я привела Элизабет к дерматологу.
Скорее всего, у неё просто
была аллергия на что-то,
но почему сыпь проявлялась только на шее?
Оставалось всего два дня до Рождества
1994 года,
дерматолог взглянул 
на шею дочери и сказал:
«У неё эластическая псевдоксантома».
Затем он выключил свет
и осмотрел её глаза.
Совершенно случайно оказалось,
что этот дерматолог
обучался офтальмологии.
Наш счастливый день.
Я почувствовала спазмы в животе.
«-ома?»
«-ома», как меланома, лимфома —
рак.

Japanese: 
時を同じくして
私の父と兄ががんで亡くなったので
きっと病気に対して
心配性になっていたのでしょう
医師は「悪い所は無いので心配はいらない」と
胸を張っていましたが
私は確信できなかったのです
紹介状なしの自費診療でしたが
エリザベスを皮膚科に連れて行きました
きっとアレルギーなのだろうけど
なぜ首の両側だけに発疹が出るのだろう？
そして 1994年の
クリスマスの２日前
皮膚科医はエリザベスの首を
ちょっと見ただけで
「弾力線維性仮性黄色腫ですね」と
言ったのです
それから 灯りを消して
目を診察しました
偶然にも
その皮膚科医は眼科としての
訓練も受けていたのです
幸運でした
吐き気がしました
黄色"腫"ですって？
腫ということは 悪性黒色腫に
リンパ腫に...
がんってことだ

French: 
Durant ces mêmes années, mon père
et mon frère sont morts d'un cancer
et j'étais probablement trop anxieuse
au sujet des maladies.
Les médecins nous ont assuré
que tout allait bien,
que je ne devais pas m'inquiéter
mais je n'en étais pas si sûre.
Sans recommandation médicale
et en payant de ma poche,
j'ai amené Elizabeth voir un dermatologue.
Elle était probablement
allergique à quelque chose,
mais pourquoi cette éruption
n'apparaissait-elle
que sur les côtés de la nuque ?
C'était deux jours avant Noël,
en 1994,
et le dermatologue regarde
rapidement sa nuque et dit :
« Elle est atteinte
de pseudoxanthome élastique ».
Puis il a éteint la lumière
et a regardé ses yeux.
Il s'est avéré, par chance,
que ce dermatologue était aussi
formé en ophtalmologie.
Notre jour de chance.
J'en étais malade.
« Ome ? »
« Ome » c'est comme mélanome, lymphome --
un cancer.

Arabic: 
و في نفس تلك الفترة
والدي و أخي توفيا بالسرطان
و لقد كنت تقريباً أعاني من فرط القلق 
بسب هذا المرض
الأطباء أكدو لنا 
أنه لايوجد ما يستدعي القلق
و أنه لايجب علي القلق
و لكني لم أكن متأكدة من ذلك
و لذلك و بلا تردد و بالدفع نقداً
أخذتها إلى أخصائي أمراض جلدية
لقد كنت أعتقد أنها مصابة 
بالتحسس تجاه شيئ ما
و لكن لما يظهر هذا الطفح
فقط على جانبي عنقها ؟!
و قد كان هذا قبل الميلاد بيومين
في عام 1994
ألقى الأخصائي نظرة سريعة 
على جانبي عنقها و قال :
إن لديها ورماً!
ومن ثم أغلق الأضواء ، و نظر في عينيها
لقد إتضح ذلك بالصدفة!
أن أخصائي الجلدية 
قد تلقى تمريناً في إختصاص العينين
و قد كان ذلك يوم حظنا
أصابتني تقلصات في معدتي من التوتر
ورم خبيث ؟!
ورم خبيث كسرطان الجلد 
و سرطان الغدد الليمفاوية؟!
سرطان ؟!

Vietnamese: 
Trong những năm đó,
cha và anh trai tôi đều qua đời vì ung thư
và tôi rất lo lắng về bệnh tật.
Các bác sỹ khẳng định với chúng tôi
là không có vấn đề gì
và không nên lo lắng,
nhưng tôi thì không chắc lắm.
vì thế dù không được mời,
trả tiền túi,
tôi đem Elizabeth tới bác sỹ da liễu.
Cô bé rất có thể chỉ bị dị ứng
với cái gì đó,
nhưng tại sao chỉ xuất hiện
ở hai bên cổ, chứng phát ban chăng?
vì lúc đó là trước GIáng sinh 2 ngày,
năm 1994,
nên bác sỹ da liễu
quan sát nhanh cổ con bé và nói,
"Cô bé bị Pseudoxanthoma Elasticum."
rồi ông ấy tắt đèn
và nhìn vào mắt con bé
Hóa ra, tình cờ,
vị bác sỹ da liễu này
cũng được đào tạo về chuyên ngành mắt
Thật là ngày may mắn.
Tôi nôn nao trong bụng
"Oma"
Oma giống như là u ác tính, phát sinh
từ bạch huyết
ung thư.

Romanian: 
În aceeaşi perioadă, tatăl şi fratele meu
au murit de cancer,
iar eu eram, probabil, 
prea îngrijorată de orice boală.
Doctorii ne-au asigurat
că nu era nimic în neregulă
şi că nu ar trebui să-mi fac griji,
dar eu nu eram aşa sigură.
Aşa că fără nicio trimitere, 
şi plătind din buzunarul meu,
am dus-o pe Elizabeth la un dermatolog.
Era probabil doar alergică la ceva,
dar de ce apărea această urticarie
doar pe marginea gâtului?
Mai sunt două zile până la Crăciun,
1994,
iar dermatologul se uită rapid
la gâtul ei şi spune,
„Are pseudoxantom elastic."
Apoi stinge lumina şi se uită în ochii ei.
Se pare că, din întâmplare,
acest dermatolog 
este specializat şi în oftalmologie.
Ce noroc.
Mi se făcuse rău.
„Om?"
Om este ca melanom, limfom --
cancer.

German: 
In den selben Jahren starben 
mein Vater und Bruder an Krebs
und ich war wohl überängstlich,
was Krankheiten anging.
Die Ärzte sagten, es sei nichts Schlimmes,
kein Grund zur Sorge.
Aber ich war nicht sicher.
Ohne Überweisung und auf eigene Kosten
ging ich mit Elizabeth zum Hautarzt.
Wahrscheinlich war sie nur 
gegen etwas allergisch,
aber wieso erschien der Ausschlag
nur an den Seiten ihres Halses?
Es war zwei Tage vor Weihnachten
im Jahre 1994
und der Hautarzt schaut kurz 
auf ihren Hals und sagt:
"Sie hat Pseudoxanthoma Elasticum".
Und dann schaltet er das Licht aus
und schaut in ihre Augen.
Rein durch Zufall
war der Hautarzt auch ein Augenarzt.
Unser Glückstag.
Mir ist flau im Magen.
"-oma?"
"-om" wie in Melanom oder Lymphom –
Krebs.

Swedish: 
Under de här åren dog 
både min pappa och min bror av cancer
och jag var antagligen
överdrivet rädd för sjukdomar.
Läkarna försäkrade oss om
att allt var som det skulle
och att jag inte behövde oroa mig,
men jag var inte övertygad.
Så utan remiss, betalade jag ur egen ficka
och tog Elizabeth till en hudläkare.
Hon var antagligen
bara allergisk mot någonting,
men varför visade sig utslagen
bara på sidorna av halsen?
Så, två dagar före julafton,
1994,
tar hudläkaren en snabb titt
på hennes hals och säger,
"Hon har pseudoxanthoma elasticum."
Och sedan släcker han lampan 
och tittar henne i ögonen.
Det råkade sig,
att den här hudläkaren
även hade studerat oftalmologi.
Det var vår turdag.
Jag fick hjärtat i halsgropen.
"Om-a?"
Om låter som melanom, lymfom --
cancer.

Portuguese: 
No mesmo período, meu pai e meu irmão
haviam morrido ambos de câncer,
e eu estava excessivamente aflita
a respeito de doenças.
Os médicos nos asseguraram
que não havia nada de errado
e que eu não deveria me preocupar,
mas não tinha tanta certeza.
Então, sem um encaminhamento
e pagando do meu próprio bolso,
levei Elizabeth a um dermatologista.
Ela provavelmente
era apenas alérgica a algo,
mas por que essa assadura aparecia 
apenas nos lados do pescoço dela?
Há dois dias do Natal,
1994,
o dermatologista olha rapidamente 
para o pescoço dela e diz:
"Ela tem pseudoxantoma elástico".
Depois, apaga as luzes
e olha nos olhos dela.
Acontece, por acaso,
que esse dermatologista também
era formado em oftalmologia.
Nosso dia de sorte.
Fico bastante preocupada.
"Oma?"
Oma é como melanoma, linfoma,
câncer.

Dutch: 
In diezelfde jaren overleden
zowel mijn vader als mijn broer aan kanker
en was ik waarschijnlijk
overbezorgd over ziekte.
De artsen verzekerden ons
dat er niets aan de hand was
en ik me geen zorgen moest maken,
maar ik was daar niet zo zeker van.
Zonder verwijzing en op eigen kosten
ging ik met Elizabeth
naar een dermatoloog.
Ze was waarschijnlijk
gewoon allergisch voor iets,
maar waarom deze uitslag
net aan de zijkanten van haar nek?
Op twee dagen voor Kerstmis,
1994,
na een snelle blik op haar hals
zegt de dermatoloog:
"Ze heeft pseudoxanthoma elasticum."
Dan dooft hij het licht
en kijkt in haar ogen.
Toevallig had deze dermatoloog
ook een opleiding in de oogheelkunde.
Onze geluksdag.
Ik was er ziek van.
‘-oom’?
‘-oom’ als in melanoom, lymfoom --
kanker dus.

Ukrainian: 
Протягом того ж часу
мій тато та брат померли від раку,
тому я тривожилася
через будь-яку хворобу.
Лікарі запевняли,
що все буде добре
і немає підстав для хвилювання,
проте мені цього було замало.
Тому я без направлення,
оминаючи всяку бюрократію,
завела Елізабет до дерматолога.
Це просто якась алергія, думала я,
але чому ж тоді висип з обох боків?
За два дні до Різдва
1994 року
дерматолог, ледве глянувши
на неї, оголошує діагноз:
"У неї еластична псевдоксантома".
Сказавши це, він починає оглядати її очі.
Виявляється, цей дерматолог
ще й знається на офтальмології.
Нам сьогодні щастить.
Мене вивертає зсередини.
"Ома?"
Це ж як "меланома", "лімфома" --
рак.

Spanish: 
Por las misma fechas, el cáncer
se había llevado a mi padre y mi hermano
y es posible que en general
las enfermedades me inquietaban.
Los médicos nos dijeron
que no había nada alarmante
y que no me preocupara,
pero no estaba tan segura.
Así que sin ser remitida a otro
médico y pagando de mi bolsillo
llevé a Elizabeth al dermatólogo.
Probablemente era solo una alergia,
pero, ¿por qué estaba roja
solo por un lado del cuello?
Así que dos días antes de Navidad,
en 1994,
estoy en el dermatólogo
que la mira rápido y me dice:
"Tiene pseudoxantoma elástico".
Luego apaga las luces y le mira los ojos.
Resulta que por casualidad,
este dermatólogo también era oftalmólogo.
Estábamos de suerte.
Siento que se me encoje el estómago.
"¿Oma?"
Oma como en melanoma, linfoma;
o sea, cáncer.

Korean: 
그 기간들동안, 제 아버지와
형제는 모두 암으로 죽었고
저는 아마 병에 대해 
과잉불안했을 겁니다.
의사들은 제가 아무것도 
잘못된 것이 없다고 장담했습니다.
걱정할 필요가 없다고요.
그러나 저는 확신할 수 없었습니다.
그래서 타병원으로 보내는 것 없이
바로 그 자리에서 지불하고
저는 엘리자베스를
피부과로 데려갔습니다.
아마 알러지 비슷한 것일 테지만
왜 이 발진이 아이의
목에만 난 것일까요?
1994년, 크리스마스
이틀 전이었습니다.
피부과 의사는 아이의 목을
짧게 보더니 말했습니다.
"아이는 탄력섬유성가황색종을
앓고 있습니다."
그 후 불을 끄더니 아이의
눈을 바라봤습니다.
우연히도, 의사 선생님이
안과 경력도 갖고 계셨습니다.
저희에게 운이 좋은 날이었죠.
저는 메스꺼웠습니다.
"종?"
종은 흑색종, 림프종처럼
암입니다.

Turkish: 
Aynı dönemde, babam ve erkek
kardeşimi kanserden kaybetmiştim
ve hastalık konusunda muhtemelen
fazla hassas davranıyordum.
Doktorlar hiçbir sorun olmadığını
ve endişe etmemem
gerektiğini söylediler,
ama ben o kadar emin değildim.
Başka bir hastaneye sevk
edilmeden ve cebimden ödeme yaparak,
Elizabeth'i cildiyeye götürdüm.
Büyük ihtimalle bir şeye alerjisi vardı,
ama bu kızarıklıklar, neden sadece
boyun kenarlarında kendini gösteriyordu?
Noel'den iki gün öncesi,
1994 yılı
ve doktor boynuna şöylece
bir bakıp şunları söyledi:
''Kızınızda psödoksantoma elastikum var.''
Hemen ardından ışıkları
kapattı ve gözlerine baktı.
Şans eseri, bu dermatolog
oftalmoloji alanında da eğitim görmüştü.
Şanslı günümüzdeydik.
Midem bulanmaya başladı.
''OMA?''
OMA melanom, lenfoma, kanser
gibi bir şey.

Chinese: 
在相同的几年间，
我的父亲和兄弟都死于癌症。
因此我对疾病过度焦虑。
医生向我们保证这不会有问题，
并且告诉我不必担心，
但我还是不太相信。
所以在没有转诊且缴了费的情况下，
我带着伊丽莎白来看皮肤科的专家。
她可能只是对一些东西过敏
但是为什么皮疹只出现
在她脖子两侧？
1994年，
在圣诞节的前两天，
皮肤科专家看了一眼她的脖子便说道：
“她患有弹性纤维性假黄瘤。”
接着医生关了灯并看她的眼睛。
原来，碰巧地，
这位皮肤科专家曾学过眼科学，
这真是我们的幸运日。
我的胃里开始感到不适，
“瘤？”
就像黑色素瘤和淋巴瘤——
那样的癌症吗？

Polish: 
W tym samym czasie
mój ojciec i brat zmarli na raka.
Byłam więc przewrażliwiona
na punkcie chorób.
Lekarze zapewniali nas,
że wszystko jest w porządku
i nie powinnam się martwić,
ale ja nie byłam taka pewna.
Dlatego bez skierowania,
płacąc z własnej kieszeni,
zabrałam Elizabeth do dermatologa.
Pewnie coś ją uczuliło,
ale dlaczego wysypka
wyszła tylko po bokach szyi?
Dwa dni do Bożego Narodzenia,
rok 1994,
dermatolog patrzy na jej szyję i mówi:
"To pseudoxanthoma elasticum".
Wyłącza lampy i patrzy jej w oczy.
Okazało się, przypadkiem,
że dermatolog był też okulistą.
Nasz szczęśliwy dzień.
Jest mi niedobrze.
"Oma?"
To jak melanoma, czyli czerniak,
albo lymphoma - chłoniak,
czyli rak.

Hungarian: 
Eközben pedig az édesapámat
és testvéremet is elvesztettem rákban,
és valószínűleg túlaggódtam
a betegségeket.
Az orvosok biztosítottak róla,
hogy nincs semmi baj,
és hogy nem szükséges aggódnom,
de én nem voltam benne biztos.
Így beutaló nélkül, saját zsebből fizetve,
elvittem Elizabethet egy bőrgyógyászhoz.
Valószínűleg csak allergiás volt valamire,
de miért csak a nyaka oldalán
tűnt fel ez a kiütés?
Szóval két nappal karácsony előtt,
1994-ben,
a bőrgyógyász egy gyors pillantást vet
a nyakára és azt mondja,
"Pseudoxanthoma elasticum-ja van."
És akkor lekapcsolja a fényeket,
és belenéz a szemébe.
Mint véletlenül kiderült,
ez a bőrgyógyász képzett szemész is.
A mi szerencsenapunk.
Rosszul voltam.
"Oma?"
Oma, mint melanoma, lymphoma...
rák.

German: 
"Wieso schauen Sie in ihre Augen
wegen eines Ausschlags?"
Ich schreie lautlos.
Da haben wir es.
Elizabeth hat Pseudoxanthoma Elasticum.
Kurz PXE.
Fragen vermischen sich mit Angst
und kommen hoch wie Galle in meinem Hals.
Wieso schauen Sie in ihre Augen?
Was wissen Sie darüber?
Wieso sind Sie sich da sicher?
Wie sieht die Prognose aus?
Darauf hatte mich meine Ausbildung
als Seelsorgerin nicht vorbereitet.
Dr. Bercovitch erzählt uns alles,
was er über PXE weiß:
"Es ist eine seltene genetische Störung.
Sie ist systemisch,
eine langsam fortschreitende 
Krankheit des vorzeitigen Alterns.
Sie verursacht schlaffe und faltige Haut
im Bereich der Beugemuskeln.
Sie verursacht teilweise Erblindung,
ähnlich der Makuladegeneration,

Vietnamese: 
"Tại sao ông lại khám mắt
mà phát ban lại trên da?"
Tôi thét lên và tắt lịm.
Thế đó.
Elizabeth bị Pseudoxanthoma Elasticum
gọi tắt là PXE.
Hoài nghi lẫn sợ hãi
Cổ họng tôi đắng ngắt.
Tại sao ông lại khám mắt con bé?
Ông biết gì về vấn đề này?
Sao ông chắc chắn thế?
Tiên lượng thế nào?
Đào tạo về tư vấn của mục sư
không trang bị cho tôi điều này.
Tiến sỹ Bercovitch cho tôi biết
những gì ông biết về PXE.
Đó là một rối loạn gen hiếm gặp,
nó do cơ thể,
tiến triển chậm,
bệnh tuổi trước thành niên.
nó gây mất nếp nhăn của da
ở vùng cơ gấp.
nó gây đui
giống như suy thoái điểm vàng

Chinese: 
「為什麼皮膚疹要看眼睛？」
我心中無聲地吶喊著。
果然，
伊莉莎白得的是彈性纖維性假黃瘤，
簡稱「PXE」。
我心中充滿了恐懼與疑惑，
喉嚨像是有膽汁要噴出來一樣。
你為什麼要看她的眼睛？
你對此了解嗎？你怎麼那麼確定？
預後是什麼？
我在教牧輔導的訓練
可沒有學到這個。
柏克維奇醫生告訴了我
他對 PXE 所知道的一切。
這是一種罕見的遺傳性疾病，
它會全身發病，
是種病程緩慢的早衰症。
它會使屈肌區的皮膚鬆弛。
還會導致失明，
像是黃斑病變，

Korean: 
"왜 피부 발진인데 아이의
눈을 보고 계신거죠?"
소리없이 비명을 질렀습니다.
사실이었습니다.
엘리자베스는 탄력섬유성가황색종
짧게 말하면 PXE에 걸린 것입니다.
질문들은 두려움과 합해져서
목 안의 쓸개즙처럼 폭발합니다.
왜 그녀의 눈을 바라보고 있나요?
이에 대해 뭘 알고 있나요?
어떻게 확신하나요?
예상이 어떻게 되나요?
저의 목회상담 경력은 이것에 대해
저를 준비시켜주지 않았습니다.
베르코비치 의사선생님은 PXE에 대해
아는 모든 것을 알려주었습니다.
희귀한 유전적 질병이고
전신에 침투하는 성질이 있으며
천천히 진화하는 조로병입니다.
굴근 부위에서는 처진 주름을
유발하기도 합니다.
시력감퇴와 같은
법적맹을 초래하고

Hungarian: 
"Miért nézi a szemét
egy bőrkiütés miatt?"
Kiáltottam, de nem jött ki hang
a torkomon.
Hát így álltunk.
Elizabethnek pseudoxanthoma
elasticum-ja van,
PXE röviden.
A kérdések rettegéssel keveredtek,
és haragként törtek fel a torkomból.
Miért a szemét vizsgálja?
Mit tud erről?
Honnan tudja biztosan, hogy ez az?
Mi a prognózis?
A lelkészi tanácsadó képzettségem
nem készített fel erre.
Dr. Berkovitch elmondott mindent,
amit a PXE-ről tudott.
Ez egy ritka genetikai betegség,
az egész szervezetre kihat,
lassú lefolyású,
korai öregedést okozó betegség.
Laza, ráncos bőr alakul ki
következtében a hajlatoknál.
Látásvesztést okoz,
mint a sárgafoltsorvadás,

Portuguese: 
"Por que você está olhando nos olhos
dela por causa de uma erupção na pele?"
Grito e não faço som algum.
Então é isso.
Elizabeth tem pseudoxantoma elástico,
PXE, para abreviar.
As perguntas se misturam com o medo
e jorram como bile em minha garganta.
Por que está olhando nos olhos dela?
O que sabe sobre isso?
Como tem certeza?
Qual é o prognóstico?
Minha formação em aconselhamento pastoral
não havia me preparado para isso.
O Dr. Bercovitch nos diz
tudo o que sabe sobre PXE.
É uma doença genética rara.
É sistêmica.
É uma doença de envelhecimento
prematuro, que progride lentamente.
Faz com que a pele fique enrugada
e flácida nas superfícies flexoras.
Causa cegueira legal,
como degeneração macular,

Chinese: 
“为什么她皮肤有皮疹，
你却要看着她的眼睛？”
我心中无声地呐喊道。
就这样，
伊丽莎白患的是弹性纤维性假黄瘤，
简称PXE。
我心中充满疑惑和恐惧，
喉咙像是有胆汁要迸出来。
为什么你一直看着她的眼睛？
你对此了解吗？
你怎么那么确定？
预后又是什么？
我在田园辅导时可没有学到这个。
伯科维奇医生告诉我们
他对PXE所知道的一切。
这是一种罕见的遗传疾病，
它具有系统性，
它是种病程缓慢的早衰症，
它会使屈肌区的皮肤松弛，
还会导致失明，
就像黄斑变性一样，

Ukrainian: 
"Яким чином її очі 
стосуються до шкірного висипу?"
Я кричу, та не чую себе.
Отож...
Елізабет мала еластичну псевдоксантому.
ЕПК, якщо коротко.
Запитання впереміш зі страхом
осідають у моєму горлі наче жовч.
Чому ви оглядаєте її очі?
Що ви знаєте про це?
Як ви можете бути певні?
Який прогноз?
Маючи досвід пасторських консультацій,
я не була готова до цього.
Доктор Беркович розказав нам все,
що він знає про ЕПК.
Це рідкісне і системне
генетичне захворювання,
що прогресує поволі та спричиняє
передчасне старіння,
появу обвислої, зморшкуватої шкіри
в місці згинальних м'язів,
а також практичну сліпоту,
як-от дистрофію рогівки,

Polish: 
"Czemu patrzy pan w jej oczy,
skoro ma wysypkę?"
Krzyczę bezgłośnie.
A więc to jest to.
Elizabeth ma pseudoxanthoma elasticum,
w skrócie PXE.
Pytania mieszały się ze strachem
i wylewały jak żółć z mojego gardła:
"Dlaczego patrzy pan w jej oczy?
Co o tym wiadomo i czy to pewne?
Jakie są rokowania?".
Praca w doradztwie duszpasterskim
nie przygotowała mnie na to.
Dr Bercovitch powiedział wszystko,
co wiedział o PXE:
"To rzadka, genetyczna choroba
ogólnoustrojowa,
postępująca powoli i powodująca
przedwczesne starzenie,
zwiotczenie skóry
w okolicy zginaczy,
utratę wzroku
przez zwyrodnienie plamki żółtej

Turkish: 
''Cilt kızarıklığı için neden
gözlerini inceliyorsun?''
Çığlık attım ve sesim çıkmadı.
Durum böyle.
Elizabeth'de psödoksantoma elastikum var,
kısaca PKE.
Sorular korkuyla karıştı
ve boğazıma yumruk gibi oturdu.
Neden gözlerine bakıyorsun?
Bu konuda ne biliyorsun?
Nasıl bu kadar emin olabiliyorsun?
Hastalığın tanısı nedir?
Pastoral danışmanlık alanındaki
eğitimim beni buna hazırlamadı.
Dr. Bercovitch, PKE hakkında
bildiği her şeyi bizimle paylaştı.
Nadir görülen bir kalıtsal bozukluk,
sistemle alakalı,
yavaş ilerleyen, erken yaşlanma hastalığı.
Fleksör bölgelerde sarkık,
kırışmış deriye sebep oluyor.
Sarı nokta hastalığı gibi
yasal körlüğe ve beraberinde

Dutch: 
"Waarom kijkt u naar haar ogen
voor een huiduitslag?"
schreeuw ik geluidloos.
Daar is het dus.
Elizabeth heeft pseudoxanthoma elasticum,
of PXE afgekort.
Vragen vermengen zich met angst
en wellen op als gal in mijn keel.
Waarom kijk je in haar ogen?
Wat weet je erover?
Hoe weet je het zeker?
Wat is de prognose?
Mijn training in pastorale begeleiding
had me hierop niet voorbereid.
Dr. Bercovitch vertelt ons alles
wat hij weet over PXE.
Het is een zeldzame genetische aandoening,
het is systemisch,
het is een traag vorderende,
vroegtijdige verouderingsziekte.
Ze veroorzaakt een losse rimpelige huid
in de flexorgebieden.
Ze veroorzaakt juridische blindheid,
zoals maculadegeneratie,

English: 
"Why are you looking
in her eyes for a skin rash?"
I scream and make no sound.
So there it is.
Elizabeth has pseudoxanthoma elasticum,
PXE for short.
Questions mix with fear
and erupt like bile in my throat.
Why are you looking in her eyes?
What do you know about this?
How do you know for sure?
What is the prognosis?
My training in pastoral counseling
did not prepare me for this.
Dr. Bercovitch tells us
everything he knows about PXE.
It's a rare genetic disorder,
it's systemic,
it's a slowly progressing,
premature aging disease.
It causes loose wrinkly skin
in the flexor areas.
It causes legal blindness,
like macular degeneration,

Romanian: 
„De ce te uiţi în ochii ei
pentru o urticarie?"
Ţipam eu fără să scot un sunet.
Şi iată.
Elizabeth are pseudoxantom elastic,
PXE, pe scurt.
Întrebările se amestecă cu frică
și vin ca fierea în gâtul meu.
De ce te uiţi în ochii ei?
Ce ştii despre asta?
De unde ştii sigur?
Care este pronosticul?
Formarea mea în consilierea pastorală
nu mă pregătise pentru asta.
Doctorul Bercovitch ne spune
tot ce ştie despre PXE.
Este o afecţiune genetică rară,
este sistematică,
este o boală care evoluează treptat
şi provoacă îmbătrânirea prematură.
Provoacă încreţirea pielii
în zonele flexibile.
Provoacă orbirea,
ca degenerarea maculară,

Spanish: 
¿Por qué le miras los ojos si se trata
de una irritación de la piel?"
Le grito en mi cabeza sin emitir sonido.
Así que es eso.
Elizabeth tiene pseudoxantoma elástico,
o PXE para abreviar.
Mis preguntas están llenas de miedo
y me dejan un nudo en la garganta.
¿Por qué mira sus ojos?
¿Qué sabe Ud. de eso?
¿Cómo puede estar seguro?
¿Cuál es su pronóstico?
Mi formación eclesiástica
no me ha preparado para esto.
El Dr. Bercovitch nos cuenta
todo lo que sabe sobre el PXE.
Esta es una enfermedad genética rara,
sistémica,
de desarrollo lento en la cual 
el paciente envejece prematuramente.
Da un aspecto caído y arrugado a la piel
que cubre los músculos flexores.
Provoca ceguera,
como la degeneración macular

Swedish: 
"Varför tittar du henne i ögonen
när hon har hudutslag?"
Jag skriker ljudlöst.
Så här är det.
Elizabeth har pseudoxanthoma elasticum,
förkortat PXE.
Frågor blandas med rädsla
och bildar en klump i min hals.
Varför tittar du in i hennes ögon?
Vad vet du om det här?
Hur kan du vara säker?
Vad är prognosen?
Min utbildning i andlig rådgivning
var inte till någon hjälp nu.
Dr. Bercovitch berättar för oss
allt han vet om PXE.
Det är en ovanlig genetisk sjukdom,
den är systemisk,
det är en långsamt framskridande sjukdom
som orsakar förtida åldrande.
Det ger slapp rynkig hud
på kroppens flexor-områden.
Det ger legal blindhet,
såsom makuladegeneration

Russian: 
«Зачем Вы осматриваете глаза,
если у неё сыпь на коже?»
Я закричала, но не издала ни звука.
Так и есть.
У Элизабет эластическая псевдоксантома,
сокращённо PXE.
Вопросы вперемешку со страхом
изверглись с горечью из моего горла.
«Зачем Вы осматриваете глаза?
Что Вам известно про это заболевание?
Откуда такая уверенность?
Каков прогноз?»
Я не была готова к такому разговору, 
хотя я духовный консультант по профессии.
Доктор Беркович рассказал
нам всё, что знал о PXE.
Это редкое генетическое заболевание,
системное,
с медленно прогрессирующим
преждевременным старением.
Из-за него кожа в области сгибателей
становится рыхлой и морщинистой.
Оно вызывает частичную слепоту,
вроде макулярной дегенерации,

Arabic: 
لماذا تبحث داخل عينيها 
و هي لديها طفح جلدي؟!
لقد صرخت و لم أصدر صوتاً بعد ذلك
إذن لقد حدث ذلك
إليزابيث لديها سرطان الغدد المرن
ما يعرف إختصاراً ب( س.ا.ا )
إمتزجت الأسئلة بالخوف
تلك المعلومة صدمتني و منعتني من الكلام
لماذا تنظر داخل عينيها ؟
ما الذي تعرفه عن ذلك؟ 
ما الذي يجعلك واثقاً من ذلك؟!
ماهو تخمينك ؟
التدريب الذي تلقيته في مجال اللاهوت 
لم يؤهلني لتلقي تلك الصدمة !!
د.بيركوفيتش أخبرنا 
بكل ما يعرفه عن سرطان الغدد المرن
هو أنه اطراب جيني نادر
إنه اضراب منتظم
إنه يتطور ببطأ ، كمرض الشيخوخة المبكر
و هو يسبب تمدد الجلد الفراغي 
في مواضع الإنثنائات في الجسم
و يسبب العمى
و الضمور العضلي

French: 
« Est-ce que vous cherchez
une éruption cutanée dans ses yeux ? »
Je crie et ne fais pas de bruit.
Alors voilà.
Elizabeth est atteinte
de pseudoxanthome élastique.
Abrévié PXE.
Les questions se sont mêlées à la peur
et ont surgit telle de la bile
dans ma gorge.
Pourquoi regardez-vous dans ses yeux ?
Que savez-vous à ce sujet ?
Comment pouvez-vous être sûr ?
Quel est le prognostic ?
Ma formation de conseillère pastorale
ne m'a pas préparée à cela.
Le docteur Bercovitch nous a dit
tout ce qu'il savait au sujet du PXE.
C'est une maladie génétique rare,
elle est systémique,
c'est une maladie de vieillissement
prématuré qui évolue lentement.
Elle peut entraîner une peau flottante
et ridée dans les zones des fléchisseurs.
Elle entraîne la cécité,
la dégénérescence maculaire

Japanese: 
なぜ この医者は発疹なのに
目を診察しているの？
私は心の中で叫んでいました
ということで
エリザベスは
弾力線維性仮性黄色腫でした
略してPXEです
恐怖混じりの質問が
胆汁のように噴出しました
「なぜ 目を診察してるの？」
「これについて何を知っているの？」
「どうして断定できるの？」
「予後はどうなの？」
修道女カウンセリングの研修をうけていても
これには準備ができていませんでした
ベルコビッチ先生はPXEについて
知ってることをすべて話してくれました
「これは稀な遺伝子疾患です」
「全身疾患です」
「ゆっくり進行する早期老化症です」
「屈筋部分の皮膚に
たるんだシワができます」
「加齢黄斑変性と同様に
視覚障がい者になります」

Chinese: 
甚至會造成心血管疾病。
人們對此疾病所知甚少，
有些病人會在 30 多歲就死亡，
有些報告是這麼說的。
然後醫生看了一下我兒子又說：
「他也有。」
我們想回到以前正常的日子。
聖誕節後第二天，
來自波士頓一所大學的研究人員，
為了尋找該基因的研究專案，
從我們和孩子身上取走了血樣。
幾天後，
紐約一所醫學中心的
研究人員也來了，
說他們也想要血樣。
「他們只是小孩子啊！
一個五歲、一個七歲。
請不要讓他們再一次面對針頭。
請你們離開去找
其他研究者與你們分享。」

Romanian: 
şi o sumedenie de
probleme cardiovasculare.
Puţine se ştiu despre această boală,
şi unii oameni mor până la 30 de ani,
spuneau unele rapoarte de atunci.
Apoi, se uită la fiul nostru şi spune,
„Şi el o are".
Vrem să ne întoarcem iar la normal.
Două zile după Crăciun,
vin cercetători
de la o universitate din Boston
și recoltează probe de sânge
de la noi şi copiii noştri
pentru un proiect de cercetare
bazat pe găsirea genei.
Câteva zile mai târziu,
cercetători de la un centru medical
din New York
vin şi spun că vor şi ei sânge.
„Aceştia sunt copii.
Au cinci, respectiv şapte ani.
Nu îi înţepaţi de două ori.
Duceţi-vă şi luaţi probe
de la ceilalţi cercetători."

German: 
und eine Menge Herz-Kreislauf-Probleme.
Es ist wenig bekannt über die Krankheit.
Einige Personen sterben
um die 30, sagen einige Berichte."
Dann schaut er unseren Sohn an und sagt:
"Er hat es auch."
Wir würden am liebsten
zurück in die Normalität flüchten.
Zwei Tage nach Weihnachten
kommen zwei Forscher
einer Universität in Boston
und nehmen uns und 
unseren Kindern Blut ab,
weil sie in ihrem Projekt
das Gen finden wollen.
Ein paar Tage später
kommen Forscher
eines Zentrums in New York
und auch sie wollen unser Blut.
"Das sind Kinder.
Sie sind fünf und sieben Jahre alt.
Nicht noch einen Nadelstich.
Holen Sie sich Ihren Teil 
von den anderen Forschern."

French: 
et une foule de problèmes
cardiovasculaires.
On en sait peu sur cette maladie
et certaines personnes
meurent vers la trentaine,
d'après certains rapports de l'époque.
Il a ensuite jeté un œil
à notre fils et dit :
« Il est aussi atteint ».
Nous voulions fuir,
retourner au pays de la normalité.
Deux jours après Noël,
des chercheurs sont venus
de l'université de Boston
et nous ont prélevé du sang,
à nous et à nos enfants,
pour un projet de recherche
se concentrant sur la découverte du gène.
Quelques jours plus tard,
des chercheurs
du centre médical de New York
voulaient également du sang.
« Ce sont des enfants.
Ils ont cinq et sept ans.
Ne leur infligez pas
à nouveau une aiguille.
Partagez avec les autres chercheurs. »

Vietnamese: 
là chính yếu của các vấn để về tim mạch.
Ít người biết về bệnh này,
một số người sẽ chết ở lứa tuổi 30,
một số bài báo thời đó nói vậy.
Rồi ông ấy liếc nhìn con trai tôi và nói,
"Cậu bé cũng bị."
Chúng tôi muốn trốn về
với mảnh đất tự nhiên.
Sau Giáng sinh 2 ngày,
Các nhà nghiên cứu
từ Đại học Boston tới,
họ lấy máu của chúng tôi và bọn trẻ
cho dự án nghiên cứu
tập trung vào tìm mẫu gen.
Vài ngày sau, các nhà
nghiên cứu từ một
trung tâm y tế ở New York tới
họ cũng muốn lấy mẫu máu.
"Đây là những đứa trẻ.
Chúng 5 và 7 tuổi.
Đừng để chúng bị kim chọc hai lần.
Hãy đi mà chia sẻ từ các nhà nghiên cứu
khác ấy."

Hungarian: 
és számos szív- és érrendszeri problémát.
Keveset tudni erről a betegségről,
és néhányan meghalnak miatta
a 30-as éveikben,
ez állt az akkori jelentésekben.
Aztán rápillant a fiunkra, és közli:
"Neki is ez van."
Vissza akartunk menekülni
a normalitás földjére.
Két nappal karácsony után,
a bostoni egyetemről kutatók érkeztek,
és vért vettek a gyermekeinktől és tőlünk
egy kutatási projekthez, 
ami a gén megtalálását célozta.
Pár nap múlva
egy New York-i orvosi központ
kutatói érkeztek,
és ők is vért akartak.
"Ezek gyermekek.
5 és 7 évesek.
Ne kelljen kétszer is tűvel szembenézniük.
Menjenek és kérjék a másik
kutató csoporttól a részüket."

Dutch: 
en een hoop
cardiovasculaire problemen.
Er is weinig bekend over deze ziekte
en sommige mensen
sterven na hun dertigste,
zegden toen een aantal verslagen.
Dan kijkt hij even
naar onze zoon en zegt:
"Hij heeft het ook."
We willen terugvluchten
naar het land van het normale.
Twee dagen na Kerstmis
komen onderzoekers
van een universiteit in Boston
bloed nemen van ons en onze kinderen
voor een onderzoeksproject
voor het vinden van het gen.
Een paar dagen later
komen onderzoekers van
een medisch centrum in New York
ook zeggen dat ze bloed willen.
"Dit zijn kinderen.
Ze zijn vijf en zeven jaar oud.
Val ze niet nog eens
lastig met die naald.
Vraag jullie deel
bij de andere onderzoekers."

Swedish: 
och en massa kardiovaskulära problem.
Man vet väldigt lite om den här sjukdomen
och vissa drabbade dör i 30-årsåldern,
hade man sett i några undersökningar.
Då kastar han en blick på vår son:
"Han har det också."
Vi ville fly
tillbaka till den normala världen.
På annandag jul,
kommer forskare
från ett universitet i Boston
och de tar blodprov 
från oss och från våra barn
för ett forskningsprojekt
som söker sjukdomsgenen.
Några dagar senare,
kommer forskare 
från ett sjukhus i New York
och säger att de vill ha blod.
"De är barn.
De är fem och sju år gamla.
Tvinga inte nålen i dem en andra gång.
Ni får dela på blodet
som de andra forskarna tog."

Russian: 
и множество сердечно-сосудистых проблем.
Не так много известно об этой болезни,
и некоторые люди умирают к 30-ти годам,
говорилось в отчётах того времени.
Доктор мельком взглянул на сына и сказал:
«И у него тоже».
Нам захотелось сбежать в прошлое,
обратно к нормальной жизни.
Спустя пару дней
после Рождества приехали исследователи
из университета Бостона,
чтобы взять кровь у нас и наших детей
для поиска гена,
ответственного за болезнь.
Через несколько дней
прибыли учёные
из медицинского центра Нью-Йорка,
тоже за образцами крови.
«Это же дети.
Им пять и семь лет.
Зачем вынуждать их видеть иглу ещё раз?
Попросите тех исследователей
поделиться материалом».

Portuguese: 
e uma série de problemas cardiovasculares.
Pouco se sabe sobre esta doença,
e algumas pessoas morrem aos 30 anos,
dizem alguns relatos da época.
Ele então olha para nosso filho e diz:
"Ele também tem".
Queremos fugir de volta à normalidade.
Dois dias após o Natal,
chegam pesquisadores
de uma universidade de Boston,
e coletam nosso sangue
e o de nossos filhos
para um projeto de pesquisa
focado em descobrir o gene.
Alguns dias depois,
chegam pesquisadores
de um centro médico de Nova York
e dizem que também querem sangue.
"Eles são crianças.
Têm cinco e sete anos de idade.
Não os façam enfrentar a agulha novamente.
Vão e peguem a contribuição
com os outros pesquisadores".

English: 
and a host of cardiovascular problems.
Little is known about this disease,
and some people die in their 30s,
say some of the reports at the time.
He then just glances at our son and says,
"He has it, too."
We want to flee
back to the land of normal.
Two days after Christmas,
researchers come
from a university in Boston,
and they take blood
from us and our children
for a research project
focused on finding the gene.
A few days later,
researchers come
from a medical center in New York
and say they want blood, too.
"These are children.
They're five and seven years old.
Don't make them face the needle twice.
Go and get your share
from the other researchers."

Turkish: 
birçok kardiyovasküler
problemlere yol açıyor.
Bu hastalık hakkında pek fazla bilgi yok
ve o dönemin bulgularına göre
bazı insanlar 30'larında
hayatlarını kaybediyor.
Doktor oğluma göz ucuyla bakıp
''Onda da var'' dedi.
Her şeyin normal olduğu
zamanlara ışınlanmak istedik.
Noel'den iki gün sonra,
Boston'daki bir üniversiteden
araştırmacılar geldi,
hastalık genini belirlemeye
yönelik araştırma
projesi için bizden ve
çocuklardan kan örneği aldılar.
Birkaç gün sonra, New York
tıp merkezinden araştırmacılar geldi
ve yine kan istediler.
''Bunlar daha çocuk.
Yedi ve beş yaşındalar.
İkinci kez iğneye maruz bırakmayın.
Gidin diğer araştırmacılardan
örneği paylaşın.''

Arabic: 
و يجعلك عرضة لأمراض القلب 
و مشاكل الأوعية الدموية
القليل فقط هو المعروف عن هذه الأمراض
و بعض الأشخاص يموتون و هم في الثلاثينيات
كما تذكر بعض التقارير في ذلك الشأن
و من ثم ألقى نظرة سريعة على ابننا و قال :
هو أيضاً لديه نفس المرض !
نريد الفرار إلى
منطقة الأمان الإعتيادية مرة أخرى
و بعد يومين من عيد الميلاد
أتى باحثون من جامعة بوسطن
لأخذ عينات من الدم منا و من طفلينا
وذلك لأجل مشروع بحثي يهدف 
لاكتشاف الجين المسبب للسرطان
و بعد ذلك بعدة أيام
أتى باحثون من المركز الطبي بنيويورك
وهم أيضا قالوا أنهم 
يريدون عينات من الدم
إنهم أطفال !
هم في الخامسة و السابعة من العمر !
لاتجعلوهم يواجهوا الإبر مرتين
اذهبوا و شاركو الباحثين الآخرين

Ukrainian: 
і купу серцево-судинних проблем.
Згідно із тодішньою статистикою,
є випадки смерті у людей за 30,
проте, загалом, хвороба
достеменно не досліджена.
Потім, спроквола кинувши
оком на нашого сина, він каже:
"І в нього теж".
Боже, коли ж усе буде,
як було раніше.
Через два дні після Різдва
до нас прийшли дослідники
з університету в Бостоні
взяти зразки нашої
крові та крові дітей,
щоби провести дослідження
і віднайти відповідний ген.
Кілька днів потому
прийшли дослідники з
медичного центру в Нью-Йорку
і теж попросили взяти кров.
"Цим дітям
по п'ять і сім років.
Навіщо їм вдруге бачити 
ці шприци?
Нехай ті інші
поділяться з вами".

Japanese: 
「心血管障害を引き起こします」
「まだ 知見は少なく
その時点での報告によれば
30歳台で亡くなる人もいます」
それから皮膚医は息子の方を
チラッと見てこう言いました
「この子もそうです」
かつての日常に引き返したい
クリスマスの２日後
ボストンのある大学から研究者が来て
原因遺伝子発見に焦点をあてた
研究プロジェクト用に
私たちと子どもたちの採血をしました
数日後
ニューヨークのあるメディカルセンターから
研究者が来て
その人たちも採血したがりました
「この子たちは
まだ ５歳と７歳なの
２度も針を刺さないでちょうだい」
「もう一人の研究者に血液を分けてもらって」

Polish: 
i różne choroby układu krążenia.
O PXE nie wiemy wiele,
a niektórzy umierają
w czwartej dekadzie życia
według ówczesnych danych".
Potem spojrzał na syna i powiedział:
"On też to ma".
Chcemy znowu się znaleźć
w normalnym świecie.
Dwa dni po Bożym Narodzeniu
przyjeżdżają naukowcy
z uniwersytetu w Bostonie
i pobierają nam i dzieciom krew
do badań naukowych
na wykrycie genu powodującego chorobę.
Parę dni później
naukowcy z centrum
medycznego w Nowym Jorku
robią to samo.
"To są dzieci.
Mają pięć i siedem lat.
Nie kłujcie ich po raz drugi.
Podzielcie się krwią
z tamtymi naukowcami".

Chinese: 
并能引起很多心血管问题。
我们对该种疾病知之甚少，
当时有些报道称
有些患者在他们30岁左右时就死了。
然后他瞥了我们的儿子一眼说道：
“他也有这种疾病。”
我们多么想回到普通的生活。
圣诞节后两天，
一些来自波士顿大学的研究人员
他们从我们和孩子身上取走了血样。
几天后，
来自纽约医疗中心的研究人员
也来说想要血样。
“这些是孩子啊，
他们都只有5,7岁大而已，
请不要让他们面对针管两次，
请你们离开，
让其他研究者与你们分享。”

Korean: 
심혈관 문제를 유발합니다.
이 질병에 대해 알려진 것은 거의 없고
그 당시 몇몇 보고서는 말하길
몇은 30대에 죽었다고 했습니다.
선생님은 제 아들을 바라보며 말하시길
"이 아이도 질병을 갖고 있습니다."
저희는 평범했던 때로
도망치고 싶었습니다.
크리스마스가 지나고 이틀 후
보스턴에 있는 대학 연구자들이 와서
유전자를 찾기위한 연구를 위해
저희에게서 아이들을 데려갔습니다.
며칠 후
뉴욕의 의학센터에서 연구자들이 와서
그들도 피를 원한다고 했습니다.
"이들은 아이들이에요.
다섯살, 일곱살배기에요.
아이들이 주사바늘을 두 번이나
보게 하지 말아주세요.
다른 연구자에게서 나눠 받으세요."

Spanish: 
y un sinfín de problemas cardiovasculares.
Se sabe poco de esta enfermedad
que mata a algunos en sus 30
tal como informan los estudios.
Y con solo mirar a mi hijo, me dice:
"Él también lo tiene".
Solo queríamos volver
a nuestra vida normal.
Dos días después de Navidad,
unos investigadores de una universidad
de Boston se presentan
para tomar pruebas de sangre
a los niños y a nosotros
para un proyecto de investigación
centrado en encontrar el gen responsable.
Unos días más tarde,
otros investigadores de un centro médico
de Nueva York llegan por lo mismo.
"Estamos hablando de niños.
Niños de 5 y 7 años.
No me obliguen a hacerles
que pasen por esto dos veces.
Vayan y pidan compartir la sangre 
que se llevaron los otros investigadores".

Chinese: 
他们笑了并反问：
“分享？”
那之后我们才知道，
在生物医学研究领域很少有分享的行为。
这一刻比任何时候都能
燃起我丈夫帕特和我心中的怒火。
帕特和我去了一间医学图书馆，
然后我们复印了
所有我们能找的关于PXE的资料。
我们完全看不懂。
我们就买医学词典和科学教材，
然后阅读我们手中的一切。
我们仍然不能弄明白，
我们可以看图，
一个月后，我们就发现了
PXE这个疾病缺乏系统性的研究。
另外，
我们常常遇到缺少分享的情况。
研究人员互相竞争，
因为大环境是鼓励他们竞争
而非缓解痛苦的。

Portuguese: 
Eles riem, incrédulos.
"Contribuição?"
Foi então que descobrimos que havia
pouca contribuição na pesquisa biomédica.
Esse momento, mais do que qualquer outro,
estimulou meu marido Pat e eu
a entrarmos rapidamente em ação.
Pat e eu fomos à biblioteca de medicina
e copiamos todo artigo
que pudemos encontrar sobre PXE.
Não entendíamos nada.
Compramos dicionários médicos
e livros científicos
e lemos tudo o que estava
ao nosso alcance.
Mesmo que ainda não entendêssemos,
podíamos ver padrões,
e, rapidamente tornou-se claro,
dentro de um mês,
que não havia um esforço
sistemático para entender o PXE.
Além do mais,
a falta de contribuição
que enfrentávamos era dominante.
Os pesquisadores competiam
uns com os outros
porque o ecossistema era planejado
para recompensar a competição
em vez de aliviar o sofrimento.

Romanian: 
Aceştia râd, sceptici:
„Să împărţim?"
Atunci înţelegem că se împarte
foarte puţin în cercetarea biomedicală.
Acest moment, 
mai mult decât oricare altul,
ne motivează
pe soţul meu, Pat, şi pe mine.
Ne ducem la biblioteca
unei şcoli medicale
şi copiem fiecare articol 
pe care îl putem găsi despre PXE.
Nu înţelegeam nimic.
Ne-am cumpărat dicţionare medicale
şi manuale ştiinţifice
şi am citit tot ce puteam găsi.
Şi chiar dacă încă nu înţelegeam,
puteam face legături,
şi după o lună ne-am dat seama
că nu se depunea niciun 
efort pentru a înţelege PXE.
În plus,
lipsa împărţirii pe care noi 
am experimentat-o era puternică.
Cercetătorii concurau 
unii împotriva celorlalţi
pentru că sistemul era făcut în aşa fel
încât să răsplătească competiţia
în loc să aline suferinţa.

Chinese: 
他們簡直不敢相信地笑著，
「分享？」
後來我們才知道，
原來生物醫學界領域，
彼此是很少分享的。
當下，就在那刻，
我先生派德和我就火大了。
我們去了一家醫學院的圖書館，
影印了每篇我們所找到的
有關 PXE 的文章。
我們根本一點都不懂。
我們買了醫藥字典和科學教科書，
閱讀我們手邊所有的資料。
雖然我們仍然不懂，
但我們可以看圖，
一個月後我們很快就了解
這個疾病缺乏系統性的研究。
另外，
不願分享的情形到處可見。
研究人員之間是相互競爭的，
因為大環境的設計鼓勵他們競爭，
而非減緩痛苦。

Arabic: 
ضحكوا بشك !
مشاركتهم ؟!
و في تلك اللحظة علمنا أنه يوجد القليل
من التشارك في مجال البحث الإحيائي الطبي
و في تلك اللحظة و أكثر من السابق
أصباتنا شعلة من الشغف 
وحب المعرفة أنا و زوجي بات
ذهبنا بات و أنا إلى مكتبة المدرسة الطبية
و قمنا بنسخ كل مقال يتحدث عن
سرطان الغدد المرن
و لكننا لم نفهم شيئاً
قمنا بشراء قواميس طبية و نشرات علمية
و بدأنا بقراءة كل ما يقع تحت أيدينا
و رغم ذلك لم نفهم شيئاً
كنا نستطيع أن نرى أنماطاً
و بسرعة كانت تتضح و ذلك خلال شهر واحد
أنه لا توجد تثأثيرات منتظمة لفهم (س.ا.ا)
بالإضافة
لقلة تشارك المعلومات البحثية
الذي إختبرناه سابقاً
أن الباحثين يتنافسون ضد بعضهم البعض
و ذلك لأن تلك المنظومة البحثية 
صممت لمكافئة المتنافسين
بدلاً عن تخفيف المعناة !

German: 
Sie lachen ungläubig.
"Teil?"
Wir merken, dass in der biomedizinischen
Forschung wenig geteilt wird.
Genau dieser Moment setzte mich
und meinen Mann Pat in Bewegung.
Wir gingen in eine Bibliothek
der Medizin-Uni
und kopierten jeden Artikel,
den wir über PXE finden konnten.
Wir verstanden kein Wort.
Wir kauften medizinische
Wörter- und Lehrbücher
und lasen alles,
was wir finden konnten.
Wir verstanden noch nicht,
aber entdeckten Muster.
Nach einem Monat wussten wir,
dass es keine systematischen
Anstrengungen gab, PXE zu verstehen.
Der Mangel an Austausch,
den wir erlebten, war allgegenwärtig.
Forscher konkurrierten miteinander,
weil die Forschungswelt
Wettbewerb belohnt,
statt Leiden zu verhindern.

English: 
They laugh, incredulous.
"Share?"
It is then that we learn that there
is little sharing in biomedical research.
This moment, more than any other,
lit a fire beneath my husband Pat and me.
Pat and I went to a medical school library
and we copied every article
we could find on PXE.
We didn't understand a thing.
We bought medical dictionaries
and scientific textbooks
and read everything
we could get our hands on.
And though we still didn't understand,
we could see patterns,
and it became quickly
apparent within a month
that there was no systematic effort
to understand PXE.
In addition,
the lack of sharing
that we experienced was pervasive.
Researchers competed with each other
because the ecosystem
was designed to reward competition
rather than to alleviate suffering.

Ukrainian: 
Вони скептично переглядаються.
"Поділяться?"
Тоді ми і дізналися, що в біомедичних
дослідженнях діляться рідко.
Саме це дало поштовх
мені й моєму чоловіку Пату.
Ми пішли до бібліотеки медичної школи
та зробили ксерокопії
всіх статей про ЕПК.
Ми нічого не розуміли.
Ми придбали медичні словники
та наукові підручники,
читали все, що
стосувалося хвороби.
І хай навіть ми не розуміли,
скоро стало очевидно,
що ніхто системно не брався
за вивчення еластичної псевдоксантоми.
До того ж,
брак співпраці
давався нам взнаки.
Науковці змагались між собою
замість того, щоб полегшувати
страждання, тому що
винагороджувалось суперництво.

Turkish: 
Şaşkınlık içinde gülmeye başladılar.
''Paylaşalım?''
Biyomedikal araştırmalarda, çok az bilgi
paylaşımı olduğunu o zaman öğrendim.
En çok işte tam o anda,
eşim Pat ve benim eteklerimiz tutuştu.
Pat'le beraber tıp bölümü
kütüphanesine gittik
ve PKE hakkında bulabildiğimiz
her makalenin örneğini aldık.
Hiçbir şey anlamadık.
Tıp terimler sözlüğü ve
bilimsel ders kitapları aldık
ve elimize geçen bütün her şeyi okuduk.
Yine de anlayamıyorduk,
belli dizinler görebiliyorduk
ve bir ay içerisinde anladık ki
PKE'yi anlamak için gerçekleştireceğimiz
belirli bir çalışma düzeni yoktu.
Üstüne üstlük,
gördüğümüz bu paylaşımsızlık,
bizi çepeçevre sarıyordu.
Araştırmacılar birbirleriyle yarışıyorlar,
çünkü bu ekosistem rekabeti
ödüllendirmek için tasarlanmıştı,
ızdıraba ve yüreklere su serpmeye değil.

Swedish: 
De skrattade klentroget.
"Dela?"
Då lärde vi oss att man inte delar med sig
inom biomedicinsk forskning.
Den här stunden, mer än någon annan,
sporrade mig och min man Pat.
Pat och jag for
till ett medicinskt bibliotek
och vi kopierade alla artiklar
som vi hittade om PXE.
Vi förstod inte ett ord.
Vi köpte medicinska lexikon
och vetenskapliga faktaböcker
och läste allt som vi kom över.
Och fast vi ännu inte förstod,
så kunde vi se vissa mönster
och det blev uppenbart inom en månad
att det inte fanns någon
samlad ansträngning att förstå PXE.
Dessutom,
den brist på delande som vi hade upplevt
var genomgående.
Forskare konkurrerade sinsemellan
för att ekosystemet var utformat 
så att man belönade konkurrens
i stället för att fokusera
på minskat lidande.

Spanish: 
Se ríen, incrédulos.
"¿Compartir?"
Fue ahí que descubrimos lo poco que
se comparte en la investigación biomédica.
Este fue el momento,
más que cualquier otro
que nos enojó a mi marido y a mí.
Nos fuimos a una biblioteca universitaria
y copiamos toda la información
disponible sobre el PXE.
No entendíamos nada.
Compramos diccionarios médicos
y libros de texto científicos
para leerlo todo.
Aún seguíamos sin entender
pero entendimos los patrones,
de manera que rápidamente,
en menos de un mes,
entendimos que no existe un intento 
conjunto por explicar la PXE.
Además,
la negativa de compartir la información
sobre lo que se sí se sabía era clara.
Los investigadores competían entre sí
porque el ecosistema está diseñado
para recompensar la competencia
en lugar de aliviar el sufrimiento.

Dutch: 
Ze lachen ongelovig.
"Deel?"
Het is dan dat we horen dat er weinig
gedeeld wordt bij biomedisch onderzoek.
Dat moment, meer dan enig ander,
deed een vuur ontsteken
bij mijn man Pat en ik.
Pat en ik naar de bibliotheek
van een medische faculteit.
We kopieerden elk artikel
over PXE dat we konden vinden.
We begrepen er niets van.
We kochten medische woordenboeken
en wetenschappelijke handboeken
en lazen alles wat we konden vinden.
En hoewel we het nog steeds niet begrepen,
zagen we patronen
en werd het binnen een maand
al snel duidelijk
dat er geen systematische
inspanning was om PXE te begrijpen.
Daarnaast zagen we
dat nergens data werden uitgewisseld.
Onderzoekers concurreerden met elkaar
omdat het ecosysteem ontworpen was
om concurrentie te belonen
in plaats van het lijden te verlichten.

Hungarian: 
Hitetlenül nevettek.
"A részünket?"
Ekkor tanultuk meg, hogy az
orvosbiológia kutatásban nincs osztozás.
Ez a pillanat az összes többinél
jobban feltüzelte Pat-et, a férjemet, 
és engem.
Pat és én elmentünk 
az orvosi iskola könyvtárába,
és lemásoltunk minden cikket
a PXE-ről, amit csak találtunk.
Semmit sem értettünk belőlük.
Vettünk orvosi szótárakat,
és tudományos tankönyveket,
és elolvastunk mindent,
amit csak megkaparintottunk.
Bár még mindig úgy éreztük,
nem értjük,
láttunk mintákat,
és hamar, egy hónapon belül feltűnt,
hogy nincsenek rendszerszintű
erőfeszítések a PXE megértésére.
Ráadásul,
az osztozkodás hiánya, amit
korábban is tapasztaltunk, átható volt.
A kutatók versengtek egymással,
mert az ökoszisztémát úgy tervezték,
hogy inkább a versengést jutalmazza,
minthogy a szenvedés enyhítését.

Korean: 
그들은 못믿겠다는 듯 웃었습니다.
"나눠요?"
그때야 저희는 생의학 연구에서는 공유가
거의 일어나지 않음을 배웠습니다.
이 순간이 다른 어느 때보다도
남편 팻과 제 안에 불을 지폈습니다.
팻과 저는 의대 도서관으로 가서
PXE와 관련해 찾을 수 있는
모든 자료를 모았습니다.
저희는 하나도 이해하지 못했습니다.
저희는 의학사전과 과학교과서를 사서
찾을 수 있는 모든 것을 읽었습니다.
비록 우리는 여전히 이해하지 못했지만
저희는 규칙을 발견할 수 있었고
몇 달 내 PXE를 이해하기 위한
체계적 노력이 부재한다는 사실은
꽤나 명백해졌습니다.
게다가
저희가 경험한 공유의 부족은
만연해있었습니다.
연구자들은 서로 경쟁했습니다.
왜냐하면 생태계는 고통을 줄이는
것이 아니라 경쟁을 장려하도록
구성되어 있었기 때문입니다.

Polish: 
Zaśmiali się niedowierzająco:
"Dzielić się?".
Wtedy dowiedzieliśmy się, że w badaniach
biomedycznych nie dzieli się danymi.
To wtedy poczuliśmy z moim mężem Patem,
że musimy zacząć działać sami.
Pojechaliśmy do biblioteki
szkoły medycznej
i skserowaliśmy wszystkie artykuły o PXE.
Nie rozumieliśmy ani słowa.
Kupiliśmy słowniki medyczne,
podręczniki naukowe
i czytaliśmy wszystko,
co nam wpadło w ręce.
I choć nadal ich nie rozumieliśmy,
zauważaliśmy pewne wzorce
i w ciągu miesiąca dotarło do nas,
że nie ma systemowych działań,
żeby zrozumieć PXE.
Ponadto
wszędzie zauważaliśmy
brak chęci dzielenia się danymi.
Naukowcy rywalizowali ze sobą,
bo system bardziej
nagradzał współzawodnictwo
niż uśmierzanie cierpienia.

Russian: 
Они снисходительно усмехнулись:
«Поделиться?»
Так мы узнали, что в биомедицинских
исследованиях редко делятся материалами.
Этот момент, сильнее, чем любой другой,
встряхнул нас, меня и моего мужа Пэта.
Мы пошли в медицинскую библиотеку
и скопировали каждую статью про PXE,
которую смогли найти.
Мы не поняли ни слова.
Мы купили медицинские словари
и научные издания
и прочитали всё, что удалось найти.
И хотя многое всё ещё было непонятно,
тенденции начали проявляться,
и спустя месяц стало очевидно,
что попытка комплексного изучения PXE
ещё не предпринималась.
Кроме того,
нежелание делиться данными,
с которым мы столкнулись, было массовым.
Исследователи конкурировали друг с другом,
поскольку «экосистема» была создана 
для поощрения конкуренции,
а не для облегчения страданий больных.

Vietnamese: 
Họ cười, đầy hoài nghi.
"Chia sẻ?"
Sau đó tôi hiểu rằng có rất ít 
sự chia sẻ trong nghiên cứu y sinh
Lúc này hơn bao giờ hết,
một ngọn lửa được thắp sáng trong tôi
và chồng tôi Pat
Pat và tôi tới thư viện trường y
Copy mọi bài báo
mà chúng tôi tìm thấy chữ PXE
Chúng tôi không hiểu thứ gì hết
Chúng tôi mượn từ điển y học
và các sách về khoa học
đọc tất cả những gì
chúng tôi có được
Mặc dù chúng tôi vẫn không hiểu gì,
Chúng tôi có thể xem mẫu
và nhanh chóng trở nên
rõ ràng trong vòng một tháng
đó là không cần nỗ lực một cách
hệ thống để hiểu PXE.
Ngoài ra,
thiếu sự chia sẻ
mà chúng tôi đã kinh qua là khắp nơi
Các nhà nghiên cứu cạnh tranh với nhau
vì hệ sinh thái được thiết kế 
để đền ơn cho sự cạnh tranh
hơn là giảm bớt đau khổ.

French: 
Ils ont ri, incrédules.
« Partager ?? »
Nous avons alors appris
qu'il y a peu de partage
dans la recherche biomédicale.
Ce moment-là, plus que tout autre,
a allumé le feu en mon mari Pat et moi.
Dans une bibliothèque
de fac de médecine,
nous avons copié tous les articles
que nous avons trouvés sur le PXE.
Nous ne comprenions rien.
Nous avons acheté des dictionnaires
et manuels médicaux
et avons lu tout ce qui
nous tombait sous la main.
Même si nous ne comprenions toujours pas,
nous voyions des tendances
et, en un mois, il est vite devenu évident
qu'il n'y avait pas d'effort systématique
pour comprendre le PXE.
En plus de cela,
l'absence de partage rencontrée
était généralisée.
Les chercheurs étaient en compétition
car l'écosystème était conçu
pour récompenser la compétition
plutôt que de soulager la souffrance.

Japanese: 
彼らは 信じがたいとでも言うように
「共有するですって？」
その瞬間 医学研究に
共有なんて無いと理解したのです
そう気付いた まさにその時
私と夫は一念発起しました
私たちは ある医学部の図書館にいき
見つかる限りの
PXEに関する論文をコピーしました
全く理解できませんでしたが
医学辞書と科学の教科書を買い
入手できたものは全て読みました
それでも まだ理解できませんでしたが
概略は分かりました
そして１か月も経たないうちに
PXEを解明するための系統的取り組みが
されてこなかったことが
ハッキリしたのです
そのうえ
私たちが経験したように
独占行為が横行していたのです
研究者たちは競争しあっていました
そもそも 医学研究システムの成り立ちが
患者の苦痛を減らす目的ではなく
競争を褒章するものだったのです

Japanese: 
私たちや似た境遇の患者たちのために
解決策を見出すために
私たち自身で この状況に
対処しなければならないと悟りました
しかし ２つの巨大な壁が
立ちはだかっていました
１つ目は
私も夫も科学者としての背景がないことです
当時の夫は建設会社の管理職で
私は大学専属修道女を辞めて専業主婦でした
研究の世界を嵐に巻き込むなんて
ありえそうもない経歴です
２つ目の壁は
研究者が共有しないことです
猫の群れを従えるなんて不可能だと
みんなに言われましたが
餌をちらつかせれば
できますとも
（笑）
（拍手）
DNAと臨床データは餌です
私たちは血液と家族歴を集め
研究者たちに こう要求しました

Romanian: 
Am realizat că va trebui
să lucrăm la acest lucru noi înşine
pentru a găsi soluţii pentru noi
şi pentru cei aflaţi în situaţia noastră.
Dar am avut de înfruntat 
două mari bariere.
Prima:
Pat şi eu nu aveam cunoştinte ştiinţifice.
Atunci, el era directorul
unei companii de construncţii,
iar eu eram casnică, 
absolventa unui colegiu capelan --
greu de cucerit lumea 
cercetării cu aceste specializări.
A doua barieră:
cercetătorii nu împart.
Oamenii ne-au spus
că nu poţi să aduni nişte pisici.
Ei bine, poţi dacă le muţi mâncarea.
(Râsete)
(Aplauze)
ADN-ul şi datele clinice sunt mâncarea.
Aşa că am strâns sânge
şi istoricul medical,
şi le-am cerut tuturor cercetătorilor
care folosesc aceste resurse

Chinese: 
我们认识到
我们得在这种环境下寻找解决方法，
不仅为了我们，
也为了像我们一样的其他人。
但是我们遇到了两大难题。
第一个是：
帕特和我没有科学背景
当时，他是一家建筑公司的经理
而我以前是一位大学牧师兼家庭主妇——
这让我们很难快速进行科学研究。
这第二个难题就是
研究人员不愿意分享。
人们告诉我们，
你不能让猫听你的话，
好吧，但其实你可以，
只要你拿走它们的食物。
（笑声）
（掌声）
DNA和临床资料就是他们的食物，
所以我们收集了血样和医学史

Hungarian: 
Rájöttünk, hogy nekünk magunknak kell
dolgoznunk ezen az állapoton,
hogy megoldásokat találjunk magunknak,
és másoknak, akik olyanok, mint mi.
De két fő akadállyal néztünk szembe.
Az első:
Patnek és nekem nincsen
tudományos hátterünk.
Ekkor ő egy építési cég vezetője volt,
én pedig egy egykori főiskolai lelkészből
lett főállású anya..
Nem igazán megfelelő háttér
a tudományos világ meghódításához.
A második akadály:
a kutatók nem osztoznak.
Az emberek azt mondták:
"a macskákat nem lehet terelni".
Nos, de igen, ha elmozdítjuk az ételüket.
(Nevetés)
(Taps)
A DNS és a klinikai adat az étel.
Tehát vettük a vért és kórtörténeteket,
és elvártuk, hogy az összes kutató,
akik ezen forrásokat vizsgálják,

German: 
Wir stellten fest, dass wir selber an
diesem Zustand arbeiten mussten,
um Lösungen für uns und
andere wie uns zu finden.
Aber wir stießen auf zwei große Hürden.
Die erste:
Pat und ich sind keine Wissenschaftler.
Damals war er
Leiter einer Baugesellschaft
und ich eine ehemalige Schulseelsorgerin,
Hausfrau und Mutter.
Wohl kaum Voraussetzungen, um die
Forschungswelt im Sturm zu erobern.
Die zweite Hürde:
Forscher teilen nicht.
Man sagte uns, dass man
Katzen nicht hüten kann.
Klar kann man.
Wenn man ihr Futter bewegt.
(Lachen)
(Applaus)
DNA und klinische Daten sind das Futter.
Also sammelten wir Blut und
medizinische Daten.
Und alle Forscher, die
diese Ressourcen nutzten,

Chinese: 
我們認知到我們得在這樣的環境下
工作並尋找解決方法，
不僅為了我們，
更為了像我們一樣的其他人。
但我們遇到了兩大難題。
第一：
派德和我都沒有科學的背景。
當時，他只是一家建築公司的經理，
而我以前是一位
大學牧師兼家庭主婦，
根本沒有足夠的背景
來快速了解科學研究。
第二個難題就是：
研究人員根本不願意分享。
大家都說，你無法讓
一群貓聽你的話。
其實，你可以的，
只要你移動牠們的食物。
（笑聲）
（掌聲）
DNA 及臨床資料就是他們的食物。
所以，我們收集了血樣及用藥歷史，
並要求所有使用這些資源的科學家，

Polish: 
Zrozumieliśmy, że będziemy musieli
sami nad tym popracować,
chcąc znaleźć rozwiązanie problemu.
Ale natknęliśmy się
na dwie duże przeszkody.
Pierwsza,
Pat i ja nie mamy
wykształcenia medycznego.
W tamtym czasie
Pat był kierownikiem budowy,
a ja duszpasterzem akademickim,
a potem zajmowałam się domem.
Kiepskie podstawy,
żeby zawojować świat medyczny.
Druga przeszkoda,
naukowcy nie dzielą się danymi.
Mówiono nam, że koty
chodzą swoimi ścieżkami.
No, chyba, że przestawi im się jedzenie.
(Śmiech)
(Brawa)
DNA i dane kliniczne są tym jedzeniem.
Zatem gromadziliśmy
krew i historie choroby,
wymagając, żeby naukowcy
korzystający z tych zasobów

Spanish: 
Nos dimos cuenta de que tendríamos
que hacer nosotros mismos el trabajo
para encontrar las respuestas
a esta enfermedad.
Pero nos topamos con dos obstáculos.
El primero:
ni Pat ni yo teníamos 
antecedentes científicos.
Por aquel entonces él era gerente
de una empresa constructora,
y yo una excapellana universitaria
y madre ama de casa;
oficios que no te catapultan precisamente
al mundo de la investigación.
El segundo obstáculo:
los investigadores
no comparten sus hallazgos.
Se nos dijo que no puedes 
domesticar a los gatos.
Bueno, sí, si les controlas la comida.
(Risas)
(Aplausos)
El ADN y los datos clínicos son
la zanahoria de los investigadores.
Así que recogimos pruebas de sangre
e historiales médicos
y les exigimos a todos los científicos
que usaban estos recursos

English: 
We realized that we would have to do
work on this condition ourselves
to find solutions
for ourselves and others like us.
But we faced two major barriers.
The first one:
Pat and I have no science background.
At the time, he's the manager
of a construction company,
and I'm a former college chaplain
stay-at-home mom --
hardly the backgrounds
to take the research world by storm.
The second barrier:
researchers don't share.
People told us you can't herd cats.
Well, yes you can if you move their food.
(Laughter)
(Applause)
DNA and clinical data is the food.
So we would collect blood
and medical histories,
and require that all scientists
using these resources

Vietnamese: 
Chúng tôi nhận ra rằng tự chúng tôi
sẽ phải làm việc ở tình trạng này
để tìm giải pháp
cho bản thân và những người khác
Nhưng gặp phải hai trở ngại chính
Một là:
Pat và tôi không có nền tảng khoa học
Lúc đó, anh ấy là quản lý 
của một công ty xây dựng
còn tôi nguyên là giáo sỹ của một trường
chuyên nghiệp, bà mẹ nội trợ-
nền tảng khó để tham gia giới nghiên cứu
vì hoàn cảnh khó khăn
Hai là:
các nhà nghiên cứu không chia sẻ
Mọi người nói bạn không thể là lũ mèo
Ồ vâng, bạn có thể nếu bạn nhấc được
thức ăn của họ
{Cười}
{Vỗ tay}
DNA và số liệu lâm sàng là thức ăn
Vì thế chúng tôi có thể lấy máu
và bệnh sử,
và yêu cầu các nhà khoa học
sử dụng nguồn này

Arabic: 
ثم أدركنا أنه لابد أن نعمل 
تحت تلك الظروف بأنفسنا
لنجد حلاً لأطفالنا و لآخرين مثلهم
و لكننا واجهنا عائقين ضخمين
الأول هو:
بات و أنا لا نملك أي خلفية علمية
في ذلك الوقت كان هو المدير 
لشركة تعمل في مجال البناء
و أنا كنت سابقاً متخصصة في 
علم اللاهوت تعمل حالياً في بيتها كأم
بصعوبة ، كانت خلفياتنا تقتحم العالم البحثي
أما العائق الثاني فهو:
الباحثون لا يتشاركون!
أخبرنا الناس أنه لا يمكننا 
مخالفة العرف العلمي السائد
حسناً ، يمكنك ذلك إذا حركت الطٌعم !
( ضحك )
( تصفيق )
الحمض الوراثي 
و البيانات العيادية هي الطُعم
و لذلك جمعنا عينات من 
الدم و التواريخ المرضية
و طلبنا من جميع العلماء أن
يستخدمو هذه البيانات كمراجع

Turkish: 
Kendimize ve bizler gibilere
çıkış yolu bulabilmek adına,
bu işe bizzat el atmamız
gerektiğini fark ettik.
İki büyük engel ile yüz yüze geldik.
İlki,
Pat ve benim bilim geçmişimiz yoktu.
O dönemde, yapı şirketinde yöneticiydi
ve ben de kolej papazlığı yapmış,
evde oturan bir anneydim,
araştırma dünyasını kasıp
kavuracak geçmiş değillerdi.
İkinci engelse,
araştırmacıların paylaşmaması.
Kedilere patronluk taslayamazsın, derler.
Mamalarını sakla, gayet tabii olabilirsin.
(Kahkaha)
(Alkış)
DNA ve klinik verileri mama oluyor.
Kan ve hasta geçmiş verilerini toplayıp
bu kaynakları kullanan bütün bilim
insanlarının, sonuçları birbirleri

Swedish: 
Vi insåg att vi själva skulle behöva
jobba med den här sjukdomen
för att hitta lösningar
för oss själva och för andra i vår sits.
Men vi stötte på två stora hinder.
Det första:
Varken Pat eller jag har 
erfarenhet av vetenskap.
Då var han chef på ett byggföretag
och jag var hemmafru,
före detta högskolepräst.
knappast något 
som imponerar på forskarvärlden.
Det andra hindret:
forskare delar inte med sig.
Det sägs att man inte kan valla katter.
Men det går, om man flyttar deras mat.
(Skratt)
(Applåder)
DNA och kliniska data är maten.
Så vi samlade blod och sjukdomshistorik
och krävde att alla forskare
som använde resurserna

Dutch: 
We realiseerden ons dat we hier
zelf aan moesten gaan werken
om oplossingen te vinden
voor onszelf en anderen in ons geval.
Maar er waren twee belangrijke barrières.
De eerste:
Pat en ik hebben
geen wetenschappelijke achtergrond.
Hij is manager van een bouwbedrijf
en ik een voormalige
collegekapelaan en huismoeder --
nauwelijks de achtergrond
om de onderzoekswereld 
stormenderhand te veroveren.
De tweede barrière:
onderzoekers delen niet.
Mensen vertelden ons dat je
geen katten kunt hoeden.
Maar wel als je hun eten wegneemt.
(Gelach)
(Applaus)
DNA en klinische gegevens zijn het eten.
We zouden bloed en medische
geschiedenissen verzamelen
en eisen dat alle wetenschappers
die hiervan gebruik zouden maken

French: 
Nous avons réalisé qu'il nous faudrait
travailler sur cette maladie nous-mêmes
pour trouver des solutions pour nous
et les autres comme nous.
Nous faisions face
à deux obstacles majeurs.
Le premier :
Pat et moi n'avions
aucune formation scientifique.
A cette époque-là, il était gérant
d'une entreprise du bâtiment
et j'étais une ancienne aumônière
dans une université, mère au foyer --
ce n'étaient guère des formations
pour prendre d'assault
le monde de la recherche.
Le second obstacle :
les chercheurs ne partagent pas.
On nous a dit que les chats
ne vivaient pas en troupeau.
C'est possible, si l'on déplace
leur nourriture.
(Rires)
(Applaudissements)
L'ADN et les données cliniques
sont la nourriture.
Nous collecterions du sang
et des antécédents médiaux
et exigerions que tous les scientifiques
utilisant ces ressources

Russian: 
Мы поняли, что должны
взять ситуацию в свои руки,
чтобы найти решения для себя
и других в похожей ситуации.
Мы столкнулись с двумя
основными препятствиями.
Во-первых,
ни у Пэта, ни у меня
нет научного образования.
В то время он был менеджером
строительной компании,
а я была бывшим капелланом колледжа
и мамой-домохозяйкой;
вряд ли наш опыт позволял
взять штурмом научный мир.
Второе препятствие:
нежелание учёных делиться.
Нам говорили, что кошек не собрать в стаю.
Возможно, но если приманить их едой...
(Смех)
(Аплодисменты)
ДНК и клинические данные — это еда.
Итак, мы собирали образцы крови
и медицинские карты
и потребовали, чтобы все учёные,
которые будут их использовать,

Portuguese: 
Percebemos que teríamos nós mesmos
de trabalhar nessas circunstâncias
para encontrar soluções para nós
mesmos e para outros como nós.
Mas encaramos dois obstáculos principais.
O primeiro:
Pat e eu não tínhamos formação científica.
Na época, ele era gerente
de uma construtora.
e eu era ex-líder religiosa
na faculdade e mãe caseira,
dificilmente a formação
para entrar no mundo da pesquisa.
O segundo obstáculo:
os pesquisadores não compartilhavam.
Diziam para nós que era impossível
organizar as pessoas.
Bem, seria possível
se mexessem no alimento delas.
(Risos)
(Aplausos)
O DNA e os dados clínicos eram o alimento.
Iríamos coletar sangue
e histórias médicas,
e solicitar a todos os cientistas
que usassem esses recursos

Korean: 
저희는 저희도 저희와 저희와 비슷한
상황의 사람들을 위해 해결책을 찾기
위해서는 이 환경에서 일해야
한다는 것을 깨달았습니다.
하지만 저희는 크게
두 가지 장벽을 만났습니다.
첫 번째 장벽
팻과 저는 과학적
배경지식이 전무했습니다.
그 당시 남편은 건축회사의 매니저였고
저는 전 대학교 사제이자
전업주부였습니다.
연구계에 혜성처럼 나타나기는
힘든 배경이죠.
두 번째 장벽
연구자들은 공유하지 않습니다.
사람들은 고양이를
몰 수 없다고 했습니다.
맞는 말이지만, 먹이를
옮긴다면 몰 수 있습니다.
(웃음)
(박수)
DNA와 임상 데이터가 음식입니다.
그래서 저희는 혈액과 병력을 수집해서
이 자료를 사용하는 모든 과학자들은
결과들을 서로, 그리고 기증자와

Ukrainian: 
Нам стало ясно, що ми
мусимо розв'язати ці питання,
щоб допомогти нам та
іншим людям з цією проблемою.
Але ми зіткнулися з двома перешкодами.
Перша полягала в тому,
що ні я, ні Пат не мали наукової освіти.
На той час, він був менеджером
будівельної компанії,
а я - колишнім пастором при
університеті та мамою-домогосподаркою.
З такими резюме навряд чи
приголомшиш науковий світ.
Друга перешкода полягала
у відсутності співпраці.
Як то кажуть, "Котів не вимуштруєш".
Насправді, ще й як, за корм
вони зроблять що завгодно.
(Сміх)
(Оплески)
ДНК та медичні дані були таким кормом.
Ми збирали кров та історії хвороби
з подальшою вимогою,
щоб усі дослідники, 
користуючись цими даними,

Korean: 
공유해야 한다고 했습니다.
인터넷이 보편화되기 이전에
팻과 저는 PXE에 관한
연구를 개시 및 진행하고
이 질병으로 고생하는 개인을
지원하기 위한 비영리 기구인
PXE 인터네셔널을 설립했습니다.
전통적인 미디어를 활용해서
저희는 전세계 100-150명
가량의 사람을 모았습니다.
그들의 동의를 구해
저희는 혈액과 조직과
병력을 수집했습니다.
그리고 저희는 그것을 한데 모았습니다.
짧은 시간안에 저희는 이렇게 수집된
자료들로 충분치 않음을 배웠고
그래서 저희는 본격적인 과학 연구,
본격적인 연구를 하기로 했습니다.
그래서 저희는 하버드의
연구실 공간을 빌렸습니다.
훌륭한 이웃들이 일주일에 몇 번씩 와서
팻과 제가 DNA를 추출하고
겔을 돌리고 기록하고
유전자를 찾는 동안

Chinese: 
并且要求所有用这些资源的科学家
都能互相分享他们的成果
并分享给捐赠人。
在英特网还没广泛使用的时候，
帕特和我建立了“PXE国际组织”，
它是一个致力于开展和引导PXE研究的
非营利组织，
它还支援患有该疾病的人。
通过传统媒体，
我们收集了全球大约100到
150个人的资料。
他们会被我们问道：
你愿意给我们你的血样、组织样本、
用药记录
和病历吗？
然后我们就把这些收集到一起。
我们很快认识到这种资源的分享
是远远不够的。
因此我们决定去实验桌做研究——
核心研究。
所以我们在哈佛实验室里
借了一个工作台的空间。
有一个不错的邻居一周会来几次，
这位邻居会陪孩子们
从晚上8点坐到凌晨2点。
让帕特和我可以安心提取DNA，
使用并评估凝胶体

Portuguese: 
para compartilhar os resultados
uns com os outros e com os doadores.
Bem antes da internet
ser utilizada por todos,
Pat e eu fundamos o PXE International,
uma organização sem fins lucrativos
dedicada a fazer pesquisas sobre o PXE
e também a apoiar as pessoas com a doença.
Usando a mídia tradicional,
juntamos cerca de 100 a 150
pessoas ao redor do mundo
a quem pedimos:
"Vocês dariam a nós o sangue,
o tecido, as histórias médicas
e os registros médicos de vocês?"
Juntamos tudo isso.
Aprendemos rapidamente que este recurso
compartilhado não seria suficiente.
Decidimos então que tínhamos
de fazer ciência na bancada,
pesquisa fundamental.
Pedimos um espaço
em um laboratório de Harvard.
Um vizinho extraordinário vinha
algumas vezes por semana
e sentava com as crianças das 20h às 2h,
enquanto Pat e eu extraíamos o DNA,

Vietnamese: 
thì nhất định phải chia sẻ kết quả
với nhau và với những ai hiến tặng.
trước khi internet
dùng rộng rãi,
Pat và tôi thành lập PXE Quốc tế,
phi lợi nhuận cống hiến để bắt đầu
nghiên cứu và định hướng nghiên cứu PXE
đồng thời hỗ trợ
những người bị bệnh.
Dùng truyền thông hiện có,
chúng tôi thu thập dữ liệu
100-150 người khắp thế giới
hỏi họ,
có thể cho mẫu máu,
mô, bệnh sử,
bệnh án?
chúng tôi gom tất cả lại.
và hiểu ngay rằng việc chia sẻ
nguồn thông tin này sẽ không đủ.
vì thế quyết định phải làm khoa học
thí nghiệm cơ bản
nghiên cứu cơ bản. Nên
chúng tôi mượn bàn thí nghiệm
một lab của Havard
Một hàng xóm tuyệt vời
đến vài lần một tuần
ở với bọn trẻ từ 20:00 đến 2:00
trong khi Pat và tôi phân lập DNA,

Dutch: 
de resultaten met elkaar en met de mensen
die doneerden, moesten delen.
Lang voor het internet
algemeen ingang vond,
richtten Pat en ik 'PXE International' op,
een non-profit gewijd aan het initiëren
en het uitvoeren van onderzoek op PXE
alsmede het ondersteunen
van personen met de ziekte.
Met behulp van traditionele media
verzamelden we tussen 100
en 150 mensen over de hele wereld
die we vroegen
of ze met ons hun bloed,
weefsel, medische geschiedenis,
kortom hun medisch dossier wilden delen.
We brachten dat allemaal bij elkaar.
Al snel zagen we in dat
deze gedeelde data niet zouden volstaan.
Dus besloten we dat we moesten
overschakelen op hard lab-onderzoek --
hard onderzoek.
Dus huurden we tafelruimte
in een lab in Harvard.
Een lieve buurman
paste een ​​paar keer per week
van 20 h tot 02 h op de kinderen
terwijl Pat en ik DNA extraheerden,

Polish: 
dzielili się wynikami badań z innymi.
Zanim Internet był powszechnie używany,
założyliśmy z Patem "PXE International",
organizację non profit do badań nad PXE
i wspierającą osoby z tą chorobą.
Przy pomocy tradycyjnych mediów
udało nam się zebrać
100-150 osób z całego świata,
które poprosiliśmy
o krew, próbkę tkanki
i dokumentację medyczną.
Zebraliśmy wszystkie dane.
Szybko zorientowaliśmy się, że to za mało.
Zdecydowaliśmy, że musimy robić
prawdziwe badania naukowe.
Wynajęliśmy miejsce
w laboratorium na Harvardzie.
Nasz wspaniały sąsiad
przychodził kilka razy w tygodniu
pilnować dzieci od ósmej
wieczorem do drugiej w nocy,
a my z Patem ekstrahowaliśmy DNA,

Ukrainian: 
ділились результатами
одне з одним та людьми-донорами.
Задовго до
поширення Інтернету,
щоб дослідити ЕПК
та допомогти хворим, ураженим нею,
ми заснували некомерційну
організацію "ЕПК Інтернешнл".
Через традиційні медіа
нам вдалось зібрати близько
100-150 людей зі всього світу,
що могли надати нам
свої медичні картки,
історію хвороби,
зразки крові та тканини.
Зібравши все докупи,
ми згодом усвідомили,
що цього буде замало.
Тому ми самі вирішили
сісти за колби і пробірки
та зайнятися наукою.
Ми позичили обладнання
в лабораторії Гарварда.
Наш чудовий сусід приходив
кілька разів на тиждень
доглядати дітей
з 8 вечора до 2 ночі,
поки ми з Патом виводили ДНК,

Hungarian: 
megosszák az eredményeiket egymással,
és azokkal, akik a vért adták.
Még mielőtt az internet mindennapos volt,
megalapítottuk Pattel
a PXE International-t,
egy nonprofit céget,
melynek célja a PXE kutatás elindítása
és a vele együtt élő emberek támogatása.
A hagyományos médiát bevonva
összegyűjtöttünk 100-150 embert
a világ számos pontjáról,
akiket megkértünk,
hogy adjanak vért, szövetet, kórtörténetet
és az orvosi kartonjaikat.
Ezeket mind összeraktuk.
Hamar rájöttünk, hogy ez a megosztott
forrás nem lesz elég.
Így eldöntöttünk, hogy kőkemény
mérési kísérleteket kell végeznünk,
kőkemény kutatást.
Szóval kértünk egy kutató helyet
a Harvard laborjában.
Egy csodálatos szomszéd
hetente párszor eljött,
és foglalkozott a gyerekekkel
este 8-tól hajnal 2-ig,
amíg Pat és én DNS-t vontunk ki,

Russian: 
делились результатами друг с другом
и с людьми, которые предоставили данные.
Ещё до широкого распространения интернета
мы с Пэтом основали PXE International,
некоммерческую организацию, призванную
инициировать и проводить исследования PXE,
а также поддерживать 
людей с этой болезнью.
Используя привычные СМИ,
мы нашли примерно 100–150
человек по всему миру
и обратились с просьбой
предоставить свою кровь,
ткани, истории болезней,
свои медицинские карты.
И мы собрали всё вместе.
Мы быстро поняли, что данных,
которыми с нами поделились, недостаточно.
Мы решили, что пора проводить
клинические исследования, используя
проверенные научные методы.
Мы сняли в аренду лабораторию в Гарварде.
Наш замечательный сосед
приходил несколько раз в неделю
и присматривал за детьми
с 8 вечера до 2 утра,
в то время как мы с Пэтом извлекали ДНК,

Turkish: 
ve bağış yapan insanlarla
paylaşmalarını zorunlu kılacaktık.
İnternet bu kadar popüler olmadan önce,
Pat ve ben Uluslararası PKE'yi kurduk;
PKE odaklı araştırmalar yapmayı
ve düzenlemeyi amaç edinmiş,
bu hastalığa sahip bireyleri destekleyen,
kâr amacı gütmeyen bir kuruluş.
Klasik medyayı kullanarak
dünyanın farklı yerlerindeki
100-150 insandan,
kan ile doku örneği
ve hasta geçmişlerini,
tıbbi kayıtlarını istedik
ve bütün bulguları bir araya getirdik.
Bu ortak kaynağın yeterli
olmayacağının farkına vardık
ve ölümüne, tezgâh çalışmaları ile
araştırmalarına başlamak zorunda
olduğumuza karar verdik.
Harvard'daki laboratuvardan
düzenek ödünç aldık.
Harika bir komşum,
haftada birkaç kez gelip
Pat ve ben DNA verileri ayıklayıp,
test yapıp, jel hesaplayıp,

Romanian: 
să împartă rezultatele cu ceilalţi 
şi cu oamenii care au donat.
Înainte ca internetul să devină comun,
Pat şi eu am fondat
PXE Internaţional, o organizaţie
nonguvernamentală dedicată iniţierii
şi conducerii cercetărilor despre PXE
şi pentru susţinerea persoanelor
care sufereau de această boală.
Folosind date tradiţionale,
am adunat în jur de 100-150 
de oameni din jurul lumii
pe care i-am întrebat:
„Ne-aţi da sângele, ţesuturile voastre,
istoricul vostru medical,
înregistrările medicale?”
Şi le-am adunat pe toate.
Am înţeles repede că aceste 
resurse nu aveau să fie destul.
Şi am decis că trebuia 
să facem experimente înrăite --
cercetări înrăite.
Am închiriat spaţiu
într-un laborator de la Harvard.
Un vecin minunat a venit
de câteva ori pe săptămână
şi a stat cu copiii 
de la 8pm până la 2am
în timp ce Pat şi eu extrăgeam ADN,

English: 
would share results with each other
and with the people who donated.
Well before the internet
was in common use,
Pat and I established PXE International,
a nonprofit dedicated to initiating
research and conducting it on PXE
and also supporting
individuals with the disease.
Using traditional media,
we garnered around
100-150 people around the world
who we asked,
would you give us your blood,
your tissue, your medical histories,
your medical records?
And we brought all of that together.
We quickly learned that this shared
resource was not going to be enough.
And so we decided we had
to do hardcore bench science --
hardcore research.
So we borrowed bench space
at a lab at Harvard.
A wonderful neighbor
came a couple times a week
and sat with the kids from 8pm to 2am
while Pat and I extracted DNA,

German: 
mussten ihre Ergebnisse untereinander
und mit den Spendern teilen.
Lange vor der täglichen
Nutzung des Internets
gründeten Pat und ich PXE International.
Eine Gesellschaft zur
Förderung der PXE-Forschung
und Unterstützung von
Personen mit der Krankheit.
Traditionelle Medien nutzend
vereinten wir circa 100 bis 150
Personen weltweit.
Wir fragten,
ob sie uns Blut-, Gewebeproben,
medizinische Daten und
Akten spenden würden.
Wir vereinten all diese Daten.
Wir merkten schnell, dass diese
geteilten Ressourcen nicht ausreichen.
Da entschieden wir uns für
intensive Grundlagenforschung.
Intensive Forschungsarbeit.
Wir mieteten einen Platz
in einem Harvard-Labor.
Eine wunderbare Nachbarin
kam ein paar Mal in der Woche
und blieb bei den Kindern,
von acht Uhr abends bis zwei Uhr morgens.
Pat und ich extrahierten DNA,

Japanese: 
「この研究試料を使ってもいいが
結果を互いにも提供者にも共有すること」
インターネットが普及するよりずっと前に
私と夫は PXE Internationalを
創設しました
PXEに関する研究を
企画し推進する非営利団体です
患者さん個人へのサポートも行います
従来のメディアを利用して
血液や生体組織や病歴や医療記録の
提供を呼びかけ
100－150名の患者のものを
世界中から集めました
それらを全部１つにまとめました
研究材料を共有する方法だけでは
不十分だとすぐに気付き
本格的に科学実験をすることにしたのです
本格的な研究です
ハーバード大学の
実験室スペースを借りました
とても親切な近所の人が
週に２、３回
夜8時から深夜2時まで
子どものシッターに来てくれたので
その間に夫と私はDNAを抽出し

Spanish: 
que compartan los resultados obtenidos
entre ellos y con los donantes.
Bueno, mucho antes
de que existiera Internet,
Pat y yo fundamos PXE International,
una organización sin fines de lucro
dedicada a la investigación de la PXE
y también al apoyo de los 
que padecían esta enfermedad.
Usando medios tradicionales,
contactamos con unas 100 a 150
personas de todo el mundo
a quienes les preguntamos
si nos darían pruebas de sangre,
de tejido, el historial médico,
sus registros.
Y reunimos todo eso.
Pero descubrimos rápidamente
que estos recursos compartidos
no iban a ser suficiente.
Así que decidimos realizar
experimentos científicos,
investigación pura y dura.
Así que alquilamos un laboratorio
para la investigación en Harvard.
Un vecino maravilloso
venía un par de veces a la semana
para cuidar de los niños
entre las 20 hs y las 2 de la madrugada
mientras Pat y yo extraíamos ADN,

French: 
partagent les résultats entre eux
et aux gens ayant fait des dons.
Avant qu'internet soit aussi répandu,
Pat et moi avons établi PXE International,
une organisation à but non lucratif
consacrée à l'initiation de la recherche
et à sa réalisation pour le PXE
et soutenant les individus
atteints de la maladie.
Via les médias traditionnels,
nous avons réuni 100-150 personnes
à travers le monde
à qui nous avons demandé
de nous donner du sang, des tissus,
leurs antécédents médicaux
et leurs dossiers médicaux.
Nous avons récolter tout cela.
Nous avons vite appris que cette ressource
partagée n'allait pas suffire.
Nous avons décidé qu'il nous fallait faire
de la science de la laboratoire poussée --
de la recherche poussée.
Nous avons emprunté
des paillasses au labo de Harvard.
Un voisin formidable
venait deux fois par semaine
et restait avec les enfants
de 20 heures à deux heures du matin
pendant que Pat et moi
extrayions de l'ADN,

Swedish: 
skulle dela resultaten med varandra
och med donatorerna.
Långt före internet 
användes på bred front,
så grundade Pat och jag PXE International,
en icke-vinstdrivande organisation
för forskning kring PXE
och för stöd till drabbade.
Per post och telefon
lyckades vi samla
100-150 personer från hela världen
som vi frågade,
kan du ge oss ditt blod, din vävnad, 
din medicinska bakgrund,
dina medicinska dokument?
Och vi samlade ihop alla data.
Vi märkte snart att delade resurser
inte var tillräckligt.
Så vi bestämde oss för att göra
renodlad laboratorievetenskap -
renodlad forskning.
Så vi lånade ett utrymme 
i ett labb vid Harvard.
En ljuvlig granne kom två gånger i veckan
och tog hand om barnen från kl. 20-02
medan Pat och jag extraherade DNA,

Chinese: 
要彼此分享研究成果，
還要分享給捐贈人。
在網路尚未被廣泛使用時，
派德和我建立了「PXE 國際組織」，
它是一個致力於開展和引導
PXE 研究的非營利組織，
並為患有該疾病的人提供支持。
透過傳統媒介，
我們收集了全球大約 
100 到 150 個人的資料，
我們會問他們，
你願意給我們你的
血樣、組織樣本、用藥紀錄
和病歷嗎？
然後我們把這些資料整理起來。
我們很快了解到
這樣的資源分享是遠遠不夠的。
因此我們決定去實驗室做——
紮實的基礎研究。
所以我們在哈佛大學
借了一個工作台，
有一個很好心的鄰居一周會來幾次，
從晚上八點到凌晨兩點陪伴孩子們，
讓派德和我可以安心地抽取 DNA、

Arabic: 
و بالمقابل يجب عليهم مشاركة
جميع النتائج مع بعضهم البعض و مع المتبرعين
وذلك قبل أن يكون الإنترنت شائعاً
أنا و بات عرفّٙنا عالميا بمرض ( س.ا.ا )
الدعومات الغير ربحية التي تم
تخصيصها للبحث و الإختبار على مرض ( س.ا.ا )
و كذلك الدعم الفردي للمصابين
بإستخدام وسائل إعلامية تقليدية
لقد جمعنا 100 -150 شخص من حول العالم
الذين طلبنا منهم
عينات من دمهم و 
حمضهم النووي و تواريخهم المرضية
و سجلاتهم الطبية
و جمعنا كل ذلك معا
و علمنا سريعا أن مشاركة تلك 
المعلومات لن يكون كافيا
و لذلك قررنا إستغلال جزء من قسم العلوم
البحثية المحكمة !
و لذلك أستعنا بجزء من مختبر هارفرد
و جارنا الرائع كان يأتي مرتان في الأسبوع
و يجلس مع الأطفال من 8 م حتى ال 2 ص
عندما كنا بات و انا نستخرج الحمض النووي

French: 
faisions migrer et évaluions des gels
et cherchions le gène.
Des postdoctoraux généreux
nous ont servi de tuteurs.
En quelques années,
nous avons trouvé le gène.
Nous l'avons breveté pour qu'il soit
accessible gratuitement.
Nous avons créé un test diagnostique.
Nous avons réuni
un consortium de recherche.
Nous avons organisé
des réunions de recherche
et ouvert un centre d'excellence.
Nous avons trouvé plus de 4 000 personnes
à travers le monde atteinte de PXE
et avons tenu des réunions pour patients,
nous avons réalisé des essais
et des études cliniques.
A travers tout cela,
nous vivions dans la peur.
La peur de la maladie
qui nous suivait de près
alors que l'horloge tournait.
La peur des chercheurs,
si accrédités et si bien positionnés
dans un monde fait pour eux.
La peur de prendre
les mauvaises décisions.
La peur que les opposants aient raison
et que les chats se contentent
de trouver autre chose à manger.

Vietnamese: 
kiểm soát, tìm điểm tạo keo
và tìm gen.
Những tiến sỹ tốt bụng
hướng dẫn khi chúng tôi tiếp tục
trong vài năm, chúng tôi tìm thấy gen.
Chúng tôi lấy bằng phát minh để
để nó có thể tự do phổ biến
Chúng tôi tạo test chuẩn đoán.
Chúng tôi kết hợp với một hội nghiên cứu
tổ chức hội thảo nghiên cứu
mở trung tâm ưu việt
Tìm được hơn 4,000 người
trên thế giới bị PXE
tổ chức các buổi gặp gỡ bệnh nhân
làm các thử nghiệm lâm sàng và nghiên cứu
Qua tất cả việc này,
chúng tôi sống cùng sợ hãi
Sợ bệnh tật
ngay sát phía sau mình
mỗi tích tắc của đồng hồ
Sợ các nhà nghiên cứu,
có bằng cấp và địa vị
trong thế giới được tạo cho họ.
Sợ rằng chúng tôi đã lựa chọn sai
Sợ người phản đối đã đúng
và những chú mèo phải tìm thức ăn mới

Spanish: 
hacíamos pruebas, apuntábamos
resultados y buscábamos el gen.
Nos enseñaban a hcerlo unos investigadores
postdoctorales generosos.
Al cabo de unos pocos años,
encontramos el gen.
Lo patentamos para que
esté disponible libremente.
Creamos una prueba de diagnóstico.
Juntamos un consorcio de investigación.
Celebramos reuniones de investigación
y abrimos un centro de excelencia.
Descubrimos que más de 4000 personas
en el mundo padecen de PXE
y nos reunimos con estos pacientes
para realizar ensayos clínicos y estudios.
Mientras tanto,
vivíamos aterrorizados.
Temíamos a la enfermedad
que nos pisaba los talones
mientras que se nos acababa el tiempo.
Temíamos a los investigadores
tan expertos y seguros
en un mundo hecho para ellos.
Miedo de estar tomando
las decisiones equivocadas.
Miedo de que los detractores 
tuvieran razón
y de que los gatos 
se las apañaran de otro modo.

Chinese: 
跑凝膠、
尋找基因。
另外有一些慷慨的
博士後人員在指導我們。
不過幾年，我們就找到了基因。
我們取得了專利以便免費使用。
我們建立了一個診斷的測試方法，
我們組織了一個研究聯盟，
我們舉辦研討會並建立了卓越中心。
我們發現，全球有超過 
4000 人患有 PXE，
所以我們舉行了一場
病患交流會
並做了臨床試驗和研究。
整個過程裡，
我們一直很害怕。
我們很害怕這個疾病緊迫盯人，
時間不夠用，
害怕那些
在全世界有良好信譽和
地位的研究專家。
害怕我們做出了錯誤的選擇。
害怕那些唱反調的人是對的，
害怕貓能輕鬆地找到新食物。

Chinese: 
和寻找基因。
一位热心的博士后指导我们。
不过几年，我们就找到了基因。
我们获得了专利
然后它可以被免费使用。
我们创建了一个诊断测试，
我们组织了一个研究联盟。
我们举办了研究会议
建立了技术中心。
我们发现在全球有超过4000人
患有PXE，
我们还举行了一场病人交流会
并做了临床试验和研究。
经历所有这些事情的过程中，
我们一直很害怕。
当钟声滴答作响的时候
我们很害怕这疾病会
出现在我们的脖子上。
害怕那些研究者们，
他们在这个世界上有着如此高的信誉和地位。
害怕我们正在做着错误的选择。
害怕那些反对者是对的，

German: 
ließen Gele laufen, bewerteten sie
und suchten nach dem Gen.
Großzügige Doktoranden
gaben uns dabei Nachhilfe.
In ein paar Jahren fanden wir das Gen.
Wir ließen es patentieren,
damit es frei verfügbar ist.
Wir entwarfen einen Diagnosetest
und bildeten eine Forschungsgruppe.
Wir organisierten Treffen und
eröffneten ein Kompetenzzentrum.
Weltweit fanden wir mehr
als 4 000 Personen mit PXE
und führten Patiententreffen,
klinische Tests und Studien durch.
Während alldem 
lebten wir mit Angst.
Die Angst saß uns wie die Faust im Nacken,
während die Zeit lief.
Angst vor Forschern,
die qualifiziert und platziert in einer
für sie geschaffenen Welt arbeiteten.
Angst, dass wir die falschen
Entscheidungen trafen.
Angst, dass die Neinsager recht hatten,
und dass die Katzen einfach
ein anderes Futter finden würden.

Polish: 
robiliśmy badania
i szukaliśmy genu choroby.
Życzliwi pracownicy naukowi
pomagali nam w badaniach.
Po kilku latach znaleźliśmy ten gen.
Opatentowaliśmy go tak,
żeby był ogólnodostępny.
Stworzyliśmy test diagnostyczny.
Założyliśmy konsorcjum badawcze.
Organizowaliśmy spotkania naukowe
i otworzyliśmy Centrum Doskonałości.
Znaleźliśmy ponad 4000 ludzi
z całego świata z chorobą PXE.
Organizowaliśmy spotkania dla pacjentów,
robiliśmy badania naukowe,
w tym kliniczne.
Przez cały ten czas
żyliśmy w strachu
przed chorobą, która wisiała nad nami,
przed naukowcami,
którzy byli zawodowcami
w swoim świecie.
W strachu, że podejmujemy
niewłaściwe decyzje,
że nasi krytycy mają rację,
a koty znajdą nowe jedzenie.

Dutch: 
gels verzamelden
en naar het gen zochten.
Genereuze postdocs begeleidden
ons terwijl we bezig waren.
Binnen een paar jaar vonden we het gen.
We patenteerden het zo
dat het vrij beschikbaar was.
We creëerden een diagnostische test.
We brachten
een onderzoeksconsortium samen.
We hielden onderzoeksbijeenkomsten
en openden een centrum van uitmuntendheid.
We vonden over de hele wereld
meer dan 4.000 mensen met PXE,
hielden patiëntenbijeenkomsten
en deden klinische proeven en studies.
Doorheen dit alles bleef de angst.
Angst voor de ziekte
die ons op de hielen zat
terwijl de klok tikte.
Angst voor onderzoekers
die zoveel beter geplaatst waren
in een wereld die voor hen gemaakt was.
Angst dat we de verkeerde keuzes maakten.
Angst dat de nee-zeggers gelijk kregen
en de katten gewoon
nieuw eten zouden vinden.

Russian: 
расщепляли в гелях
и расшифровывали ген.
Отзывчивые профессора
помогали нам по ходу событий.
Через несколько лет мы расшифровали ген.
Мы запатентовали его так,
чтобы доступ к нему был свободен.
Мы создали диагностический тест.
Мы созвали исследовательский консорциум.
Мы собрали исследователей
и открыли научно-инновационный центр.
Мы нашли больше 4 000 людей с PXE в мире
и провели встречи пациентов,
клинические испытания и исследования.
Всё это время
мы жили в страхе.
Страх перед болезнью 
ощущался как дыхание на шее
в ритме тикающих часов.
Страх перед учёными,
хорошо известными и зарекомендовавшими
себя в мире, созданном ими самими.
Страх, что принимаем неверные решения.
Страх, что скептики были правы

Japanese: 
電気泳動をして
病因遺伝子を探しました
親切なあるポスドクが
実験指導をしてくれました
私たちは数年の内に
病因遺伝子を発見しました
誰でも自由に使えるよう
特許を取得しました
私たちは診断キットも作成しました
一緒に研究コンソーシアムも開催しました
研究会も開催して
中核的な研究拠点も設置しました
4000人以上のPXE患者を
世界中で見つけ出して
患者会を開催し
治験や医学研究を行ないました
その間 ずっと
恐怖と共に生きていました
常に病気への恐怖が
身近にありました
研究者への恐怖もです
研究者のために作られた世界で
経歴を重ね地位を固めた人たちです
間違った選択を
しているかもしれないという恐怖
否定派の方が正しく
猫が新しい餌を見つけるだけだろうという
恐怖もありました

Arabic: 
كنا نلاحق تسجيل درجات تخثر الدم
و نبحث عن الجين المصاب
قدم لنا أساتذة مساعدون كرماء 
كل التمارين المخبرية اللازمة
و بعد القليل من السنوات وجدنا الجين المصاب
و تم تسجيل الإكتشاف ليصبح مجانيا
قمنا بإختراع إختبار تشخيصي
و معا قمنا بعمل جمعية بحثية
عقدنا اجتماعات بحثية و أفتتحنا مركز جودة
وجدنا أكثر من 4000 شخص من حول العالم 
مصاب بسرطان الغدد المرن
و أقمنا اجتماعات مع المرضى
و أقمنا درسات و تجارب سريرية
ورغم كل ذلك
عشنا مع الخوف
كان الخوف من المرض يسبب لنا القشعريرة
و مع مرور الوقت
أصبحنا نخاف من الباحثين
ذلك أن أفضل الإوضاع جهزت لهم 
و تم الإعتماد عليهم
ذلك الخوف من أننا أخترنا الخيار الخاطئ
الخوف من أن المشككين كانو على حق

Romanian: 
marcam geluri
şi căutam gena.
Studenţi generoşi la post-doctorat 
ne-au îndrumat.
În câţiva ani, am găsit gena.
Am brevetat-o astfel încât
să fie disponibilă gratuit.
Am creat un test de diagnostic.
Am fondat un consorţiu pentru cercetări.
Ţineam întâlniri şi am deschis
un centru de excelenţă.
Am descoperit mai mult de 
4000 de persoane cu PXE în jurul lumii,
şi am avut întâlniri cu pacienţii
şi am făcut experimente clinice şi studii.
Cu toate acestea,
am trăit cu teamă.
Teama că boala ne suflă în ceafă,
în timp ce ceasul ticăie.
Teama de cercetători,
atât de bine calificaţi şi poziţionaţi
într-o lume făcută pentru ei.
Teama că făceam alegerile greşite.
Teama că opozanţii aveau dreptate
şi că pisicile vor găsi pur şi simplu
o sursă nouă de hrană.

English: 
ran and scored gels
and searched for the gene.
Generous postdocs
tutored us as we went along.
Within a few years, we found the gene.
We patented it so that
it would be freely available.
We created a diagnostic test.
We put together a research consortium.
We held research meetings
and opened a center of excellence.
We found more than 4,000 people
around the world who had PXE,
and held patient meetings
and did clinical trials and studies.
Through all this,
we lived with fear.
Fear of the disease
breathing down our neck
while the clock ticked.
Fear of researchers,
so well credentialed and positioned
in a world made for them.
Fear that we were making
the wrong choices.
Fear that the naysayers were right
and the cats would simply find a new food.

Turkish: 
geni ararken, çocuklarla akşam 8'den
gece 2'ye kadar ilgilendi.
Bu yolda, cömert doktora
sonrası araştırmacılardan
ders aldık ve birkaç yıl
içinde geni saptadık.
Herkese açık olsun diye patentini aldık.
Teşhis testi geliştirdik.
Bir araştırma birliği oluşturduk.
Araştırma toplantıları düzenledik
ve bir mükemmelik merkezi açtık.
Dünya çapında, 4000'den
fazla PKE'li insana ulaştık
ve hasta toplantıları düzenleyip
klinik araştırma ve çalışmaları yaptık.
Her anımızda,
korkuyla yaşadık.
Hastalığın korkusu tepemize binmişti
ve zaman azalıyordu.
Yüksek belgeli ve onlar için
inşa edilmiş bir dünyada, yer
edinmiş araştırmacılar korkusu.
Yanlış seçimleri yapıyor
olabilme korkumuz.
Bu iş olmaz diyenlerin
haklı çıkabilme korkusu
ve kedilerin yeni mama bulabilme ihtimali.

Ukrainian: 
проводили електрофорез
і шукали відповідний ген.
Весь цей час
нас підучували постдокторанти.
Через кілька років, ми знайшли його.
І одразу запатентували,
щоби зробити доступним всім.
Ми створили тест на
діагностування хвороби,
заснували раду дослідників,
проводили збори та
відкрили центр інновацій.
Ми знайшли понад 4000 людей
у різних куточках світу з цією хворобою,
організовували
зустрічі для пацієнтів
та займались клінічними
дослідженнями й обстеженнями.
Весь цей час
ми жили у страху.
Страху перед
неминучим
наступом хвороби.
Страху перед дослідниками,
такими іменитими,
у своєму власному світі
власних правил.
Страху перед тим, що
ми чинили неправильно.
Страху перед скептиками,
що, може, казали правду:
може, коти знайшли собі новий корм.

Korean: 
저녁 8시부터 새벽 2시까지
아이들을 봐줬습니다.
너그러운 박사후 과정생들이 저희의
과정을 지도해줬습니다.
몇 년 내에, 저희는
유전자를 찾았습니다.
저희는 특허를 내서 그것을 누구나
이용가능하도록 했습니다.
저희는 진단테스트를 만들었습니다.
저희는 연구 협력단을 모았습니다.
저희는 연구 미팅을 열고,
최고기관을 열었습니다.
저희는 세계에서 PXE를 앓고
있는 4000명을 모았고
환자 모임을 열고
임상 실험과 연구를 했습니다.
이 모든 과정 속에서
저희는 두려움 속에서 살았습니다.
시간이 게속 흐르는 동안 질병이
우리를 삼켜버리지 않을까 하는
두려움 말입니다.
자격이 충분하고 세계적으로 자리잡은
연구자들에 대한 두려움 말입니다.
우리가 잘못된 선택을 내리고
있다는 두려움 말입니다.
비관론자들이 맞았고
고양이는 새로운 먹이를 
찾을 것이라는 두려움이요.

Portuguese: 
corríamos e marcávamos os géis
e pesquisávamos pelo gene.
Generosos pós-doutores
nos ajudaram a continuar.
Dentro de alguns anos, descobrimos o gene.
Nós o patenteamos para que ele
estivesse livremente disponível.
Criamos um teste de diagnóstico.
Reunimos um consórcio de pesquisa.
Realizamos encontros de pesquisa
e abrimos um centro de excelência.
Encontramos mais de quatro mil pessoas
ao redor do mundo que tinham PXE,
realizamos encontros de pacientes
e fizemos testes e estudos clínicos.
Durante tudo isso, vivíamos com medo.
Medo da doença soprando
levemente em nosso pescoço
enquanto o relógio andava.
Medo de pesquisadores,
tão bem credenciados e posicionados
em um mundo feito para eles.
Medo de que estávamos
fazendo as escolhas erradas.
Medo de que os pessimistas
estivessem certos
e o que estávamos fazendo
fosse realmente impossível.

Swedish: 
utförde gelelektrofores
och sökte efter genen.
Vänliga forskare hjälpte oss på vägen.
Vi hittade genen inom några år.
Vi patenterade genen 
för att göra den fritt tillgänglig.
Vi skapade ett diagnostiskt test.
Vi skapade ett forskningskonsortium.
Vi höll forskningsmöten
och öppnade ett forskningscenter.
Vi hittade över 4 000 personer
runtom i världen med PXE,
vi träffade patienter
och utförde kliniska prövningar 
och studier.
Hela tiden
levde vi i skräck.
Rädda för sjukdomen
som flåsade oss i nacken
medan klockan tickade.
Rädda for forskare,
så kvalificerade och välplacerade
i en värld som är gjord för dem.
Rädda för att vi gjorde fel val.
Rädda för att nejsägarna hade rätt,

Hungarian: 
futtattunk és metszettünk,
és kutattuk a gént.
Nagylelkű régen praktizáló orvosok
tanítottak minket.
Pár év alatt megtaláltuk a gént.
Szabadalmaztattuk,
hogy szabadon elérhető legyen.
Készítettünk egy diagnosztikai tesztet.
Összeraktunk egy kutatási konzorciumot.
Kutatási találkozókat tartottunk,
és nyitottunk egy kiválósági központot.
Több mint négyezer embert találtunk
a világon, akiknek PXE-je van,
és pácienstalálkozókat tartottunk,
klinikai kutatásokat
és tanulmányokat végeztünk.
Ezalatt végig
rettegésben éltünk.
Rettegtünk a betegségtől,
amely egyre erősödött,
ahogy ütött az óra.
Rettegtünk a kutatóktól,
oly felhatalmazottak és magas rangúak
ebben a számukra tökéletes világban.
Rettegtünk, hogy rossz döntéseket hozunk.
Rettegtünk,
hogy a pesszimistáknak igazuk volt,
és hogy a macskák egyszerűen
csak találnak másik ételt

English: 
But greater than all these fears
was our drive to make a difference
for our kids and for all those
we had met along the way.
And very quickly,
we also realized what we
were doing for one disease,
we should do for all diseases.
We joined with, and I eventually led,
Genetic Alliance --
a network of health advocacy,
patient advocacy,
research and health organizations.
We built scalable
and extensible resources,
like biobanks and registries
and directories of support
for all diseases.
And as I learned about all those diseases
and all those disease communities,
I realized that there were
two secrets in health care
that were impacting me greatly.
The first:
there are no ready answers
for people like my kids
or all the people I was working with,
whether common or rare conditions.
And the second secret:
the answers lie in all of us together,
donating our data,

Swedish: 
att katterna skulle hitta någon annan mat.
Men större än alla dessa rädslor
var drivkraften att göra skillnad
för våra barn och för alla de
som vi hade mött på vägen.
Och väldigt snart,
märkte vi att det vi gör för en sjukdom,
borde vi göra för alla sjukdomar.
Vi gick med i, och ledde småningom,
Genetic Alliance -
ett nätverk för hälsofrämjande,
patienters rättigheter,
forskning och hälsoorganisationer.
Vi byggde flexibla resurser,
som biobanker, register
och kataloger för patientstöd
för alla sjukdomar.
Medan jag lärde mig om alla sjukdomar
och träffade personerna som drabbats,
insåg jag att det finns
två hemligheter inom hälsovården
som påverkade mig starkt.
Den första:
det finns inga färdiga svar för 
personer som mina barn
eller för människorna jag jobbade med,
vilken sjukdom det än gäller.
Den andra hemligheten:
svaren finns bland oss alla,
när vi donerar våra uppgifter,

Turkish: 
Çocuklarımız ve bu yolda
tanıştığımız herkes için
farklılık yaratma gayretimiz,
bütün bu korkuları alt ediyordu.
Kısa bir süre içerisinde,
belli bir hastalık için
yaptığımız şeyi, her hastalık için
yapmamız gerektiğini fark ettik.
Destek olduk ve nihayetinde
Gen İttifakı'na öncü olduk:
Sağlık savunması,
hasta savunması
araştırma ve sağlık örgütleri ağı.
Tüm hastalıklar için, biyobanka
ve destek rehberiyle
kayıt birimi gibi, genişletilebilir
ve güncellenebilir veri
kaynak sistemi oluşturduk.
Bütün bu hastalıklar ve hastalık
toplulukları ile iç içe oldukça,
sağlık hizmetlerinde
beni derinden etkileyen
iki sır olduğunu fark ettim.
Birincisi,
ister sık ister nadir görülen bir durum
olsun, benim çocuklarım gibilere
veya beraber çalıştığım kişilere
verilebilecek hazır bir cevap yok.
İkinci sır ise,
cevapları aslında her birimizin
içimizde barındırması,
veri bağışı yapmak,

Polish: 
Ponad tym strachem
był zapał do zrobienia czegoś
dla naszych dzieci i innych chorych.
Wkrótce uświadomiliśmy sobie,
że to, co robimy w przypadku tej choroby,
należałoby zrobić przy innych chorobach.
Przejęliśmy prowadzenie
Genetic Alliance,
czyli sieci organizacji
promujących zdrowie,
wspierających pacjentów
i prowadzących badania.
Stworzyliśmy znaczne zasoby takie jak
biobanki, rejestry
i katalogi informacji o wsparciu
dla wszystkich chorób.
Kiedy zdobywałam wiedzę o chorobach
i społecznościach ludzi chorych,
odkryłam, że służba zdrowia
ukrywa dwie tajemnice,
które wywarły na mnie duży wpływ.
Po pierwsze,
nie ma gotowych odpowiedzi
dla ludzi takich, jak moje dzieci,
czy innych, z którymi pracowałam,
cierpiących na różne choroby.
Po drugie,
odpowiedzi są w nas samych,
ofiarujących dane,

German: 
Aber unser Antrieb
war größer als die Angst.
Wir wollten Veränderungen
für unsere Kinder und alle anderen.
Und sehr schnell bemerkten wir:
Was wir für eine Krankheit tun,
sollten wir für alle Krankheiten tun.
Wir schlossen uns Genetic Allliance an
und ich leitete schließlich
dieses Netzwerk von Gesundheits- und
Patientenvertretungen,
Forschungs- und
Gesundheitsgruppen.
Wir erstellten skalier- und
erweiterbare Ressourcen
wie Biobanken, Hilfsregister-
und verzeichnisse
für alle Krankheiten.
Als ich mehr über diese Krankheiten
und Interessenvertretungen lernte,
entdeckte ich zwei Geheimnisse
im Gesundheitswesen,
die mich sehr beeinflusst haben.
Das erste:
Es gibt keine fertigen Antworten
für Leute wie meine Kinder
oder für alle,
mit denen ich arbeitete –
ob mit gängigen
oder seltenen Krankheiten.
Das zweite Geheimnis:
Wir könnten unser Problem lösen,
wenn wir alle unsere Daten,

Japanese: 
しかし 子どもたちや
出会った人たちのために
状況を改善したいという意欲のほうが
その全ての恐怖に勝っていたのです
すぐに
この１種類の病気のための活動は
全種類の病気にも
行なうべきだと気付いたので
Genetic Alliance に加入し
後にリーダーとなりました
医療提言と患者支援と
研究と医療機関を
つないでいく
ネットワークです
バイオバンク、登録システム
支援案内など
全疾患のための
大規模化可能で拡張性のある仕組みを
作りあげました
それらの疾患と病気のコミュニティについて
広く知った時
私に大きな影響を与えている
２つの医療の秘密に
気が付いたのです
１つ目は
私の子どもたちや
共に活動している人たちにとって
ありふれた病状であろうが
稀な病状であろうが
出来合いの答えは無いということです
２つ目に
その答えは私たち全員が
持っているということです
データや生体サンプルや

Hungarian: 
De minden rettegésnél
jobban vezetett a vágy,
hogy változást hozzunk a gyerekeinknek
és azoknak, akikkel közben találkoztunk.
Nagyon hamar
rájöttünk arra is, hogy amit
egy betegségnél elvégeztünk,
az összesért meg kellene tennünk.
Egyesültünk velük,
majd később vezettük
a Genetic Alliance-t:
egészségügyi érdek-képviselők,
beteg képviselők,
kutatók és egészségügyi
szervezetek hálózatát.
Skálázható és kiterjeszthető
forrásokat építettünk,
mint a biobankok, nyilvántartások
és könyvtárak,
melyek támogathattak minden betegséget.
Ahogy megismertem ezeket a betegségeket
és betegközösségeket,
rájöttem, hogy két titok van
az egészségügyben,
melyek nagy hatással vannak rám.
Az első:
nincsenek kész válaszok az olyan 
embereknek, mint a gyermekeim,
vagy azok az emberek,
akikkel együtt dolgoztam,
legyen az gyakori vagy ritka állapot.
A második titok:
a válasz mindannyiunkban rejtőzik,
akik adatot szolgáltatunk,

Russian: 
и кошки просто найдут новую пищу.
Но наше стремление что-то изменить
для наших детей и всех тех,
кого мы встретили на этом пути,
было сильнее, чем все страхи.
Мы быстро поняли,
что должны повторить всё,
что делали ради одной болезни,
для всех болезней.
Мы вступили и позже возглавили
Генетический альянс —
сеть защиты здоровья,
поддержки пациентов,
исследовательских
и медицинских организаций.
Мы создали неограниченные
масштабами ресурсы,
такие как банки биоматериалов,
реестры и службы поддержки
для всех болезней.
По мере того, как я узнавала обо всех этих
болезнях и сообществах пациентов,
я открыла для себя два секрета 
системы здравоохранения,
которые сильно меня изменили.
Первый:
нет готовых ответов
для таких людей, как мои дети,
или для тех, с кем я работала,
редкий это случай или типичный.
И второй секрет:
мы находим ответы в самих себе,

Vietnamese: 
Trên tất cả nỗi sợ đó là con đường
của chúng tôi tạo sự thay đổi
cho bọn trẻ của mình và cho
những người bệnh chúng tôi gặp
Rất nhanh,
Chúng tôi nhận ra điều gì
đang làm với một căn bệnh
và nên làm với mọi căn bệnh.
Chúng tôi hợp lại và rốt cuộc dẫn dắt,
Khối Đồng minh Gen-
mạng lưới ủng hộ tích cực cho sức khỏe
cho bệnh nhân,
các tổ chức nghiên cứu và y tế.
Chúng tôi tạo nguồn thang
thông tin có thể mở rộng,
như ngân hàng sinh học, sổ đăng ký
và các thư mục hỗ trợ
cho tất cả các loại bệnh.
Khi tôi nghiên cứu các bệnh đó
và tất cả nhóm bệnh đó
tôi nhận ra hai điều bí mật
trong chăm sóc sức khỏe
đã ảnh hưởng tôi rất nhiều.
Một là:
Không có sẵn đáp án cho những người
giống con của mình
hoặc cho những người tôi đã làm việc
dù tình trạng hiếm hay phổ biến.
Bí mật thứ hai là:
Đáp án ở trong tất cả chúng ta,
hiến dữ liệu của mình,

Arabic: 
ما عنى أن القطط يمكن أن تجد طُعْماً جديداً
و لكن ما كان أعظم من تلك المخاوف
هو سعينا للتغيير
لأطفالنا ولكل من 
إلتقيناهم خلال رحلتنا
و بسرعة شديدة
أدركنا أن ما كنا نفعله لمرض واحد
يجب فعله لجميع الأمراض الأخرى
و لذلك ما فعلنا قادنا آخيراً
لصنع التحالف الجيني
و هو شبكة تأيد الصحة
و صحة المريض
منظمات تُعنى بالصحة و البحث معاً
أنشأنا مصادر قابلة للتطوير و الإضافة
كالبنوك الحيوية والسجلات المرضية
ومجموعات الدعم
لجميع الأمراض !
وبالمقابل تعلمت عن جميع تلك 
الأمراض و مجتمعاتها
أدركت أن هناك سران عن الرعاية الصحية
يؤثران بشكل ضخم علي شخصياً
الأول: هو
لايوجد إجابات جاهزة 
للأشخاص مثل أطفالي
أو لجميع الأشخاص الذين عملت معهم
سواء كانت شائعة أو نادرة!
و السر الثاني: هو
أن الإجابات كامنة داخلنا
بالتبرع بمعلوماتنا

Ukrainian: 
Але, попри всі ці побоювання,
найбільше нас надихало бажання
допомогти нашим дітям
та усім іншим.
І скоро
ми зрозуміли, що, 
зарадивши одній хворобі,
ми могли скерувати
наші зусилля на інші.
Ми приєднались до, 
а згодом і очолили
"Дженетік Елаєнс" -
мережу асоціацій
та дослідницьких організацій
із захисту здоров'я
та інтересів хворого.
Ми розробили ресурси
накопичувального типу,
як-от біобанки, реєстр хвороб
та список допоміжних служб
для всіх захворювань.
Познайомившись з усіма
цими хворобами та групами пацієнтів,
я зрозуміла, що в системі охорони здоров'я
були два секрети,
які значно на мене впливали.
Перший:
незважаючи на поширеність
їхніх захворювань,
мої діти, всі люди, з якими
я працювала
не мають готових відповідей.
Другий:
ВІдповідь можемо дати
тільки ми, спільно
даючи наші результати аналізів,

Korean: 
하지만 이 모든 두려움 보다 우리
아이들과 이 과정에서 만난 모두를 위해
변화를 만들겠다는 의지가 더 컸습니다.
그리고 빠른 시일 내에
저희는 이 질병 하나를 위해
하고 있는 일을 모든 질병을 위해
해야함을 깨달았습니다.
우리는 보건 보호
환자 보호
그리고 연구와 보건 기구의 네트워크인
제네틱 얼라이언스와 합류하고
결국은 그들을 이끌었습니다.
저희는 바이오뱅크, 등록소, 그리고
모든 질병에 대한 지원을 위한
안내책자와 같은 확장가능한
자원을 만들었습니다.
그리고 제가 이 모든 질병들과
이 질병 공동체에 대해 배우면서
저는 저에게 큰 영향을 미치는
의료 서비스에 관한 두 가지 비밀이
존재한다는 것을 깨달았습니다.
첫째
그것이 흔한 질병이든, 희귀병이든,
제 아이들과 같은 사람들을 위한
혹은 제가 협력하고 있는 사람들을 위한
준비된 대답이 부재했습니다.
그리고 둘째
해답은 우리 모두에게 달려 있습니다.
우리가 데이터를 공유해야하고

Dutch: 
Maar groter dan al die angsten
was ons streven om een ​​verschil te maken
voor onze kinderen en 
voor allen die we hadden ontmoet.
Al heel snel realiseerden we ons
dat wat we deden voor één ziekte,
we voor alle ziekten zouden moeten doen.
We fuseerden met,
en uiteindelijk leidde ik,
Genetic Alliance --
een netwerk dat opkwam voor gezondheid,
voor patiënten
en onderzoek-
en gezondheidszorgorganisaties.
We bouwden schaalbare
en uitbreidbare middelen,
zoals biobanken,
registers en steunrepertoria
voor alle ziekten.
Naarmate ik leerde over
al die ziekten en ziektehulpgroepen
realiseerde ik me dat er twee
geheimen waren in de gezondheidszorg,
die me enorm beïnvloedden.
Het eerste:
er bestaan geen pasklare antwoorden
voor mensen zoals mijn kinderen
of voor alle mensen
waarmee ik samenwerkte,
hetzij met alledaagse,
hetzij met zeldzame aandoeningen.
En het tweede geheim:
de antwoorden liggen in ieder van ons,
door het doneren van onze data,

Chinese: 
害怕猫还是能轻松找到食物。
但是比这些害怕更重要的是
我们为了孩子们
和那些一路上遇到的人
所做出的努力。
很快地，
我也意识到我们只是在研究一种疾病，
我们应该研究所有的疾病。
我们加入了并最终领导了
“基因联盟”——
一个拥护健康
拥护患者，
的卫生研究组织。
我们构建了可规模化和可拓展的资源，
比如包括所有疾病的
生物信息库，注册信息和协助电话。
我对所有这些疾病了解的越多，
对这些患病群体了解越多，
我就越来越意识到
在卫生保健领域有两个秘密，
它们对我影响很大。
第一个就是
无论是对那些像我孩子一样的人
还是与我一起努力的人，
都没有现成的答案。
第二个秘密就是：
答案在我们每个人身上，

Romanian: 
Mai mare decât toate aceste temeri
era dorinţa noastră de a schimba
ceva pentru copiii noştri 
şi pentru toţi ceilalţi.
Şi foarte rapid,
am realizat şi că ceea ce făceam
pentru o boală
ar trebui să facem pentru toate bolile.
Ne-am alăturat, şi, în cele din urmă,
eu am condus
Alianţa Genetică --
o reţea de spijinire a sănătăţii,
a pacienţilor,
organizaţii pentru cercetare și sănătate.
Am construit resurse extensibile,
precum bănci biologice şi
înregistrări şi îndreptare
pentru toate bolile.
Şi cum învăţam despre toate acele boli 
şi toate comunităţile afectate,
am realizat că existau două secrete
în serviciile medicale
care aveau un mare impact asupra mea.
Primul:
nu există răspunsuri de-a gata 
pentru oamenii precum copiii mei
sau pentru toţi oamenii cu care lucram,
cu boli rare sau obișnuite.
Şi al doilea secret:
răspunsurile se află la noi toţi,
donându-ne datele,

French: 
Au-delà de ces peurs, il y avait
notre motivation à faire la différence
pour nos enfants et tous ceux
rencontrés en chemin.
Très rapidement,
nous avons réalisé que ce que
nous faisions pour une maladie,
nous devrions le faire pour toutes.
Nous avons rejoint et fini par diriger
Genetic Alliance :
un réseau de défense de la santé,
de défense des patients,
d'organisations de recherche et de santé.
Nous avons établi
des ressources extensibles
comme des biobanques, des archives
et des annuaires de soutien
pour toutes les maladies.
Alors que j'apprenais
tout sur ces maladies
et ces communautés autour des maladies,
j'ai réalisé qu'il y avait
deux secrets dans la santé
qui m'affectaient grandement.
Le premier :
il n'y a pas de réponse toute prête
pour les gens comme mes enfants
ou tous les gens avec qui je travaillais,
que leur maladie soit fréquente ou rare.
Le second secret :
la réponse résidait en nous tous
avec le don de nos données,

Portuguese: 
Maior que todos esses medos
era nosso empenho em fazer a diferença
a nossos filhos e a todos que havíamos
encontrado ao longo do caminho.
Muito rapidamente,
percebemos que o que estávamos
fazendo por uma doença
deveríamos fazer por todas as doenças.
Nós nos unimos, e eu, finalmente,
liderei a Genetic Alliance,
uma rede de proteção à saúde,
defesa do paciente,
organizações de saúde e pesquisa.
Construímos recursos
escaláveis e extensíveis,
como biobancos, registros e diretórios
de apoio para todas as doenças.
Conforme eu aprendia sobre todas
essas doenças e comunidades de doenças,
percebi que havia dois segredos
na assistência médica
que estavam me impactando muito.
O primeiro:
não há respostas prontas
para pessoas como meus filhos
ou para todos com quem eu trabalhava,
sejam condições comuns ou raras.
E o segundo segredo:
as respostas estão em todos nós juntos,
doando nossos dados,

Chinese: 
但比起這些害怕，更偉大的事是：
我們要為孩子與
一路上遇到的人做出改變。
很快地，
我們意識到了
我們只是在研究一種疾病，
我們應該為所有人研究所有的疾病。
我們加入並之後帶領了
「基因聯盟」──
這是一個推廣健康、
病患權益的
衛生研究組織。
我們建構了可規模化
和可拓展的資源，
像是生物銀行、
疾病支援的登錄與所有協助電話。
當我愈了解這些疾病，
愈了解病患社群，
我就愈來愈意識到
在衛生保健有兩個秘密，
它們對我影響很大。
第一：
無論是我的孩子
或是所有與我一起努力的人，
對他們來說，都沒有現成的答案。
無論是普通疾病還是罕見疾病。
第二個秘密：
答案就在大家身上，
我們要一起捐出我們的數據，

Spanish: 
Pero vencimos este miedo con nuestro
deseo de marcar la diferencia
para nuestros hijos y todos aquellos
que conocimos a lo largo de este viaje.
Y también nos dimos cuenta rápidamente
de que lo que lográbamos
hacer para esta enfermedad
se debía hacer para todas.
Colaboramos y llegué a estar
al mando de Genetic Alliance,
una red pro-salud, pro-paciente
que incorporaba otras organizaciones
de investigación y salud.
Nuestros recursos se basaban
en un modelo escalable
de biobancos, registros
y directorios de apoyo
para todas las enfermedades.
Y al familiarizarme con todas esas
enfermedades y comunidades de pacientes
me di cuenta de que había
dos secretos en el cuidado de la salud
que me impactaron mucho.
El primero es que no hay
respuestas finales
para pacientes como mis hijos
o la gente con la que trabajé,
da igual si padecen
de enfermedades comunes o raras.
Y el segundo secreto
es que esta respuesta de hecho
está en todos nosotros
cuando donamos nuestros datos,

Korean: 
생물학적 샘플을 공유해야하고
궁극적으로 우리자신을 공유해야 합니다.
이를 바꾸기 위해 작은 개인의 무리가
확장되고 있습니다.
민간 과학자들, 운동가들
크라우드소싱을 이용하는
사람들, 스스로 하는 과학이
게임판을 흔들어놓고 있습니다.
심지어 오바마 대통령과 부통령 바이든도
사람들이 연구의 파트너가 되어야 한다는
아이디어의 전도사들입니다.
이것은 저희 단체의 근본 가치입니다.
물론, 중재와 치료법을 찾고
개발하는 것은 굉장히 어렵습니다.
과학은 어렵고
규제 체제는 복잡합니다.
다양한 이해관계를 가진 이해관계자들과
출판, 홍보, 종신 등과 같은
어긋난 인센티브들이 존재합니다.
이 길을 따르는 과학자들에게
책임을 돌리고 싶지 않습니다.
하지만 그들과 우리에게 이것을
다르게 해보자고 도전하고 싶습니다.

Romanian: 
mostrele biologice
şi, în cele din urmă, pe noi înşine.
Există un val de proteste
din partea unor indivizi
care lucrează să schimbe asta.
Oameni de ştiinţă, 
activişti, reporteri amatori
ce folosesc externalizarea în masă, 
ştiinţa pe cont propriu,
schimbă regulile jocului.
Chiar preşedintele Obama 
şi vice-preşedintele Biden
sunt evanghelişti ai ideei
că oamenii ar trebui 
să colaboreze în cercetare.
Acesta este un principiu de bază
al organizaţiei noastre.
Desigur, este foarte greu
să descoperi şi să dezvolţi
intervenţii şi terapii.
Ştiinţa este foarte grea,
sistemul de reglementare este dificil.
Sunt o mulțime de acţionari
cu multe interese
și motive incorecte precum publicarea,
promovarea şi titularizarea.
Nu dau vina pe cercetătorii
care aleg această cale,
dar îi provoc pe ei şi pe noi
să o facem diferit.

Ukrainian: 
наші біологічні зразки,
віддаючи, зрештою, себе.
За допомогою хай незначної,
але громадської ініціативи,
пошук такої відповіді
лише прискорюється.
Дослідники-любителі, активісти, самоуки,
міняють правила гри, чи то
за принципом "зроби сам",
чи то колективними зусиллями.
Навіть президент Обама
та віце-президент Байден
за те, щоби
до досліджень долучалась
широка громадськість.
На цьому принципі 
ґрунтується наша організація.
Немає сумніву, це не легко -
знайти та розробити
лікування, процедури.
Займатися наукою тяжко,
і нормативна база легко не дається.
Є вдосталь зацікавлених сторін,
що шукають своєї вигоди,
багато хибних спокус: видання праць, 
підвищення, штатна посада.
Я не засуджую науковців
за такий стан справ,
але кидаю виклик їм та собі,
щоб змінити його.

Russian: 
мы делимся нашими данными,
нашими биологическими образцами,
практически частью себя.
Среди общественности
есть небольшая доля людей,
которые работают над изменением ситуации.
Учёные-добровольцы, активисты, трудяги,
используя краудсорсинг
и независимые исследования,
меняют правила игры.
Даже президент Обама
и вице-президент Байден
проповедуют идеи того,
что люди должны помогать
друг другу в исследованиях.
Это основополагающий принцип
нашей организации.
Конечно, очень сложно
вырабатывать и тестировать 
интервенционные методы лечения.
Наука — это сложно,
сложны и регулирующие нормативы.
В деле много акционеров 
с самыми разными интересами
и с перекосами в системе поощрений:
публикации, карьера, авторское право.
Я не обвиняю учёных за то,
что они выбрали такой путь,

Portuguese: 
nossas amostras biológicas
e, fundamentalmente, nós mesmos.
Há uma pequena corrente de pessoas
que está trabalhando para mudar isto.
Cientistas amadores,
ativistas, charlatões,
que estão usando contribuições,
a ciência do faça você mesmo,
estão virando o jogo.
Até mesmo o presidente Obama
e o vice-presidente Biden
são pregadores da ideia de que as pessoas
deveriam ser parceiras na pesquisa.
Este é o princípio fundador
de nossa organização.
Claro, é muito difícil descobrir
e desenvolver intervenções e terapias.
A ciência é difícil,
o regime regulatório é difícil.
Há muitas partes interessadas
com muitos interesses
e incentivos não alinhados, como indústria
editorial, promoção e direito de posse.
Não culpo os cientistas
por seguirem este caminho,
mas desafio a eles e a nós
a fazer isto de forma diferente.

Polish: 
próbki biologiczne
i w końcu samych siebie.
Rośnie grupa osób,
która stara się to zmienić.
Wolontariusze współpracujący
z naukowcami, aktywiści czy hakerzy
stosujący crowdsourcing
i podejście zrób to sam
zmieniają reguły gry.
Nawet prezydent Obama
i wiceprezydent Biden
głoszą ideę,
że w badaniach naukowych
potrzebne jest partnerstwo.
To jest podstawowa
zasada naszej organizacji.
Oczywiście nie jest łatwo
wymyślać zabiegi i terapie.
Nauka jest trudna,
system regulacyjny też.
W grę wchodzą interesy wielu stron
i nieadekwatny system motywacyjny
obejmujący publikacje, awanse
czy stanowiska z gwarancją zatrudnienia.
Nie winię naukowców
za podążanie tą drogą,
ale chciałabym, żebyśmy
my i oni zaczęli inaczej działać.

Spanish: 
nuestras muestras biológicas
y en nosotros mismos.
Hay poca gente que trabaja
para que todo esto cambie.
Son los ciudadanos,
los activistas, los hackers
que están usando modelos colaborativos
y toman la iniciativa de hacer ciencia
los que cambian las cosas.
Incluso el presidente Obama
y el vicepresidente Biden
apoyan la idea
de que la gente participe 
en la investigación.
Este es un principio de base
en nuestra organización.
Claro, es muy difícil
descubrir y desarrollar
intervenciones y terapias.
La ciencia es difícil,
el marco regulatorio es difícil.
Hay muchas partes interesadas
con muchos intereses,
algunos menos justificados
como la publicación, 
promoción y propiedad.
No culpo a los científicos
de seguir por este camino,

Swedish: 
våra biologiska prover
och i slutändan oss själva.
Det finns en liten grupp av människor
som jobbar för att förändra det här.
Medborgarforskare, aktivister, amatörer
som använder crowdsourcing,
gör-det-själv-vetenskap
och förändrar spelplanen.
President Obama och vicepresident Biden
är varma förespråkare för idén
att man borde samarbeta inom forskningen.
Det här är grundprincipen
i vår organisation.
Visst är det svårt
att upptäcka och utveckla 
uppfinningar och behandlingar.
Vetenskapen är svår,
reglerna och föreskrifterna är invecklade.
Det finns många olika intressen
och bakomliggande motiv
såsom att bli publicerad eller befordrad.
Jag skuldbelägger inte forskare
som gör på det här sättet,
men jag utmanar dem och oss
att göra på ett annat sätt.

Chinese: 
我們的生物樣本，
最終奉獻我們自己。
目前已經有些人帶領了這個風潮，
他們正致力於改變這件事。
這些素人科學家、行動家、駭客們
正透過群眾外包、DIY 科學
改變遊戲規則。
連歐巴馬總統及副總統拜登
都在倡導傳播
「人人應該成為研究的合夥人 」
這樣的理念。
這也是我們組織創立的初衷，
當然，
無論是干預或治療的領域，
其研究及發展都是很艱辛的，
科學本身就難，
法規也很嚴格。
很多手中握有重大利益的投資人
以不當的激勵方式，
比如以發佈、晉升、
提供終生職位的方式吸引著科學家。
我不能怪科學家們跟他們走，
但我希望他們也能和我們一樣，

Vietnamese: 
mẫu sinh học của mình
và cuối cùng là bản thân mình.
Một số ít cá nhân phản đối
người đang làm việc để thay đổi điều này.
Các nhà khoa học, nhà hoạt động xã hội
người trung thành
những người đang dùng quần chúng,
tự làm khoa học
đang thay đổi cuộc chơi
Thậm chí Tổng thống Obama
và Phó Tổng thống Biden
cũng truyền bá cho ý tưởng
rằng mọi người nên là đối tác
trong nghiên cứu.
Đây là quy tắc sáng lập của tổ chức
của chúng tôi.
Chắc chắn, nó thực sự khó khăn
để phát hiện và phát triển
cá liệu pháp và các can thiệp.
Khoa học là khó,
Chế độ lập quy thực khó.
Nhiều bên liên quan rất quan tâm
và khích lệ sai kiểu như
xuất bản, quảng bá và chiếm giữ.
Tôi không chê bai các nhà khoa học
làm theo cách này,
nhưng tôi nghi ngờ họ và chúng tôi
làm điều này khác nhau

Chinese: 
我们一起捐赠我们的数据，
生物样本，
最后奉献我们自己。
目前有人在带领这股风潮，
他们正致力于改变科学研究的方式。
那些公民科学家、活动家和骇客们
正采用众包的方式，
做着自己的科学
正在改变这个游戏。
连总统奥巴马亦或是
副总统拜登
他们都传播这个理念：
“公民应该参与科学研究。”
这也是我们组织创立的原则。
当然，研究并发展医学干预和治疗
是很艰难的。
科学本身就难，
法规也很严格。
很多手中握有重大利益的投资人
以不当的激励方式比如发布、晋升、
提供终身职位的方式吸引着科学家。
我不怪科学家们跟他们走，
但我希望他们和我们一起
做些不一样的事情，

Japanese: 
究極的には私たち自身を
提供するのです
これを変えようと個人で
活動している人たちがいます
市民科学者が
活動家が 技術者が
クラウドソーシングを使って
手作りの科学を行ない
この仕組みを変えました
オバマ大統領と
バイデン副大統領でさえ
国民が手を取り合って
研究すべきだという考えを
推奨しているのです
これが この組織を作った理由です
医学手技や治療法を
見つけ出し発展させるのは
もちろん大変でした
科学としては高度であり
法的規制にも手こずります
大いに興味を持ってくれる
利害関係者は沢山いるのですが
論文発表や 昇進や 終身職獲得など
動機づけは一枚岩ではありません
そういう目標を持つ科学者を
非難したくはありませんが
私は科学者と私たち自身に対して
違う方法を選ぼうと訴えます

English: 
our biological samples
and ultimately ourselves.
There is a small
groundswell of individuals
who are working to change this.
Citizen scientists, activists, hacks
who are using crowdsourcing,
do-it-yourself science
are changing the game.
Even President Obama
and Vice President Biden
are evangelists for the idea
that people should be
partners in research.
This is a founding principle
of our organization.
Sure, it's really hard
to discover and develop
interventions and therapies.
The science is hard,
the regulatory regime is difficult.
There are a lot of stakeholders
with lots of interests
and misaligned incentives
like publishing, promotion and tenure.
I don't fault scientists
for following this path,
but I challenge them and us
to do this differently.

Hungarian: 
a biológiai mintáinkat,
és végtére is magunkat.
Van egy kisebb csoport,
akik azon dolgoznak,
hogy ezen változtassanak.
Amatőr kutatók, aktivisták, hackerek,
akik közösségi ötletelést szerveznek,
csináld-magad kutatásokat,
ők változtatják meg a világot.
Még Obama elnök és Biden alelnök is
hisznek abban,
hogy az embereknek 
be kell társulniuk a kutatásokba.
Ez az egyik alapelve a szervezetünknek.
Persze ez nagyon nehéz,
felfedezni és kifejleszteni
beavatkozásokat és terápiákat.
A tudomány nehéz,
a szabályozási rendszer bonyolult.
Több érdekelt fél van jelen több céllal,
és a nem összehangolt ösztönző erők,
mint a publikálás, promóció és birtoklás.
Nem hibáztatom a kutatókat,
amiért ezt az utat választják,
de kihívom őket és magunkat,
hogy ezt másképp csináljuk.

Turkish: 
biyolojik örneklerimizi
ve nihayetinde kendimizi.
Bu durumu değiştirmek için
çabalayan kişi sayısında,
küçük bir patlama yaşanıyor.
İçimizdeki gayriresmî
bilim insanları, eylemciler
ve bilgisayar korsanları, açık
kaynak ve kendin yap kültürü ile
işin seyrini değiştiriyor.
Başkan Obama ve başkan vekili Biden bile,
insanları ekip çalışmasına
itme fikrinde vaiz rolünü üstleniyorlar.
Kuruluşumuzun temelleri,
bu prensibe dayanıyor.
Tedaviler ve müdahalelerin
keşfi ve geliştirilmesi elbette çok güç.
Bilim kolay değil,
mevzuat rejimi de zor.
Büyük çıkarları olan birçok taraf mevcut
ve yayıncılık, terfi ve kadrolandırma gibi
hizasız mükâfatlandırılmalar söz konusu.
Bu yolu seçen bilim
insanlarını suçlamıyorum,
ama onları ve bizleri
farklılığa davet ediyorum.

French: 
d'échantillons biologiques
et, finalement, de nous.
Il y a un petit mouvement d'individus
qui travaillent à changer cela.
Les scientifiques citoyens,
les activistes, les pirates
qui utilisent une science
de crowdsourcing, agissent eux-mêmes,
sont en train de changer la donne.
Même le président Obama
et le vice-président Biden
sont des évangélistes de l'idée
selon laquelle les gens devraient
être des partenaires en recherche.
C'est un principe fondateur
pour notre organisation.
Il est très difficile
de découvrir et de développer
des interventions et des traitements.
La science est complexe,
le régime réglementaire est complexe.
Il y a beaucoup d'acteurs
avec beaucoup d'intérêts
et des motivations mal alignées
comme une publication,
une promotion, un mandat.
Mais je ne blâme pas les scientifiques
qui suivent ce chemin
mais je nous mets au défi,
eux et nous, de le faire différemment.

Dutch: 
onze biologische monsters
en uiteindelijk onszelf.
Er is een kleine vloedgolf van individuen
die werken om dit te veranderen.
Burgerwetenschappers,
activisten, hackers
die met behulp van crowdsourcing
en doe-het-zelf-wetenschap
het spel veranderen.
Zelfs President Obama
en vice-president Biden
steunen openlijk het idee
dat mensen partners in het onderzoek
zouden moeten zijn.
Dit is een basisbeginsel
van onze organisatie.
Natuurlijk is het echt moeilijk
om interventies en therapieën
te ontdekken en te ontwikkelen.
De wetenschap is hard,
de regelgeving moeilijk.
Er zijn hopen belanghebbenden
en foute stimulansen zoals 
publiceren, adverteren en aanstelling.
Ik geef wetenschappers de schuld
niet om deze weg te kiezen,
maar ik daag hen en ons uit
om het anders aan te pakken.

German: 
unsere biologischen Proben
und letztendlich uns selbst spenden.
Langsam werden es
mehr und mehr Personen,
die an Veränderungen arbeiten.
Laienwissenschaftler, Aktivisten
und selbststudierende Experten
benutzen Auslagerung und
Wissenschaft zum Selbermachen,
um Spielregeln zu ändern.
Selbst Präsident Obama und
Vizepräsident Biden
befürworten es,
wenn die Bevölkerung
in der Forschung mitwirkt.
Das ist ein Grundprinzip
unserer Organisation.
Klar ist es schwer,
Interventionen und Therapien 
zu entdecken und zu entwickeln.
Der wissenschaftliche Teil ist schwer.
Die Regulierungsbedingungen sind komplex.
Es gibt viele Interessengruppen,
die viele Interessen vertreten.
Es gibt falsch ausgerichtete Initiativen,
Publikationen, Förderungen und Ansprüche.
Ich verurteile Wissenschaftler
auf diesem Weg nicht,
aber ich fordere sie heraus,
es anders zu machen

Arabic: 
بعيناتنا الحيوية
و في النهاية بأنفسنا شخصياً
هناك القليل من الأفراد الفاعلة
الذين يعملون لتغير ذلك
العلماء المدنيون، النشطاء و الصحفيين
الذين يستخدمون حشد المصادرليتعلموا العلوم
هم الذين يغيرو اللعبة !
حتى أن الرئيس أوباما و نائبه إيدن
كانو داعمين و ناشريين للفكرة
أولئك الأشخاص لابد أن يكونوا
شركاء في الأبحاث
و هذا هو أهم مبدأ في منظمتنا
بالتأكيد ، كان ذلك صعباً
أن نكتشف و نطور تلك التداخلات و العلاجات
العلم شاق !
إتباع نظام حمية غذائية صعب !
هناك كثير من المنتفعين و كثير من المصالح
والدوافع الطامعة مثل :النشر،الترقية،المنصب
أنا لا أُجٙرُّمُ العلماء لهذه الدوافع
و لكني أتحداهم ونحن لصنع هذا الإختلاف

Russian: 
но я бросаю вызов им и нам
ради изменения системы.
Чтобы признать, что главное — это люди.
Опыт Генетического альянса показал,
что получится, если преобразовать
эту заржавевшую систему.
Наша цель — работа без границ.
Звучит абстрактно, но для нас
это вполне конкретно.
Когда мы расстроены тем, что организации 
не делятся клиническими данными,
основанными на щедрости людей, которые
делятся своей энергией, временем, кровью
и даже своими слезами,
пора остановиться и спросить:
«Правильно ли это? Почему мы
можем делиться, но не делаем этого?»
Мы тоже часть системы.
Что можно сделать, чтобы люди
могли свободно обмениваться идеями?
Чтобы люди смогли рискнуть
и сблизиться друг с другом.
Это уничтожает противостояние

Ukrainian: 
Зрозуміти, що люди -
найголовніший пріоритет.
"Дженетік Елаєнс" уже зробила
перші кроки на шляху до змін
цих зашкарублих систем.
Наша ціль - співпраця без кордонів.
Звучить абстрактно,
але не для нас.
Коли ми у скруті, бо
суб'єкти не діляться інформацією,
ця інформація надходить від тих,
хто віддав свої сили, час, кров,
та навіть сльози --
ми мусимо спитати себе:
"Як це так, що ми можемо,
проте не ділимося?"
Ми ж, зрештою, теж частина системи.
Як нам зробити так, щоб люди
могли вільно ділитися ідеями?
Щоб люди ризикували,
щоб зближувались?
Задля викорінення групового мислення,
де ми і вони - по різні боки,
на організаційному та, 
найперше, особистому рівнях.

Polish: 
Żeby ludziom przyznano
najważniejsze miejsce.
Genetic Alliance eksperymentuje,
żeby zmienić ten skostniały system.
Naszym celem jest praca bez barier.
Brzmi to abstrakcyjnie,
ale według nas jest wykonalne.
Kiedy się złościmy, że ktoś
nie chce się dzielić danymi
zebranymi od ludzi,
którzy poświęcili energię, czas, krew,
a nawet łzy,
to musimy się zastanowić,
jak to jest, że możemy
dzielić się danymi, ale tego nie robimy?
Też jesteśmy częścią systemu.
Jak to zrobić, żeby ludzie
dzielili się pomysłami?
Żeby zaryzykowali
i zbliżyli się do siebie?
Nie byłoby podziału na "my" i "wy",
ani w przypadku organizacji,
ani poszczególnych osób.

Japanese: 
患者が中心だと気付かせるためです
Genetic Allianceは
この強固なシステムを
変えようとしてきました
目標は職種を越えた活動です
これは抽象的に聞こえますが
私たちにとっては現実的です
各研究所がデータを
共有しないことに不満があった時は
データは患者のエネルギーや
時間や血液や
時には涙から得たものですからね―
中断させて尋ねる必要があります
「実際には共有できるのに
そうしないのは何故ですか？」
私たちも
そのシステムの一部です
どうすればアイデアを
自由に共有できるかしら？
そうすればお互いにリスクを負って
仲良くなれるかしら？
このことが「私たちと彼ら」という
対立関係を緩和しました
組織としてだけでなく
個人としてもです

German: 
um herauszufinden, dass Menschen
im Mittelpunkt stehen.
Genetic Alliance versucht,
diese maroden Systeme zu verändern.
Unser Ziel ist es,
ohne Grenzen zu arbeiten.
Das hört sich abstrakt an,
ist aber von ganz praktischer Natur.
Wenn wir frustriert sind,
weil Organisationen
Daten von Personen nicht teilen wollen,
die Energie, Zeit, Blut
und Tränen investiert haben,
müssen wir aufhören und fragen:
"Warum könnten wir teilen,
tun es aber nicht?"
Wir sind auch Teil des Systems.
Was können wir tun, damit Personen
ihre Daten frei austauschen können?
Damit Personen etwas riskieren
und sich annähern können?
Dies führt zur Auflösung der Grenzen
zwischen "uns" und "ihnen",

Romanian: 
Să recunoaştem că oamenii sunt la mijloc.
Alianţa Genetică a experimentat
ce ne-ar trebui ca să transformăm
aceste sisteme inabordabile.
Scopul nostru este să lucrăm fără limite.
Sună abstract, dar pentru noi
este chiar practic.
Când suntem frustraţi
că entităţile nu vor împărtăşi datele --
date care vin de la oameni
care şi-au dat energia, timpul, sângele
şi chiar lacrimile --
trebuie să ne oprim şi să ne întrebăm:
„Cum poate fi adevărat
că am putea împărţi, dar nu o facem?"
Facem şi noi parte din sistem.
Cum facem ca oamenii 
să îşi împărtăşească ideile liber?
Ca oamenii să-şi asume riscuri și
să se apropie mai mult unul de celălalt?
Asta conduce la separarea noastră față de ei,
nu numai pentru organizaţii,
dar şi pentru indivizi.

Hungarian: 
Hogy észrevegyük, az emberek
vannak a középpontban.
A Genetic Alliance kísérleti
tanulmányt készített,
hogy mire van szükség a berozsdásodott
rendszer megváltoztatásához.
Célunk, hogy akadályok
nélkül dolgozhassunk.
Elvontnak hangzik,
de számunkra eléggé praktikus.
Amikor frusztráltak vagyunk, mert
a szervezetek nem osztanak meg adatokat -
azoktól az emberektől származó adatokat, 
akik energiát, időt, vért
és könnyeiket áldozták értük -
meg kell állnunk és meg kell kérdeznünk,
"Miért van az, hogy tudnánk osztozni,
és még sem tesszük?"
Mi is részei vagyunk a rendszernek.
Mit kell tennünk azért, hogy az emberek
szabadon megoszthassák az ötleteiket?
Hogy az emberek kockáztathassanak
és közelebb kerülhessenek egymáshoz?
Ezzel feloldhatnánk a helyzetet,
hogy vannak ők, és vagyunk mi.

Chinese: 
认识到“人”才是中心。
要改变这些顽固的体系要做些什么，
“基因联盟”在这方面已经做过尝试。
我们的目标是“工作无障碍“。
这听起来很抽象，
但是对于我们来说它是相当实际的。
当我们感到沮丧的时候，
（相关团体不愿意分享资料——
那些来自人们的精力、时间、血样
甚至是他们眼泪的资料）
我们需要停住并问：
“我们可以分享但我们却没这么做，
这是真的吗？”
我们都是这个系统的一份子啊。
我们要怎么做才能让人们
自由分享这些想法呢？
怎样才能让那些冒险的人们
团结在一起呢？
这让我们不再和他们对抗，

Portuguese: 
Para reconhecer que as pessoas
são o tema principal.
A Genetic Alliance tem experimentado
o que será necessário para transformar
esses sistemas grosseiros.
Nosso objetivo é trabalhar sem fronteiras.
Parece abstrato, mas, para nós,
é bastante prático.
Quando ficamos frustrados
porque não se compartilham dados,
dados que vieram de pessoas
que deram a energia, o tempo, o sangue
e até mesmo as lágrimas delas,
precisamos parar e perguntar:
"Como é verdade que podemos
compartilhar, mas não faremos isso?"
Somos parte deste sistema também.
Como conseguimos que as pessoas
possam compartilhar ideias livremente,
para que elas possam correr riscos
e se aproximarem umas das outras?
Isso leva a uma dissolução
de nós contra eles,

French: 
De reconnaître que les gens
sont au cœur de cela.
Genetic Alliance a fait des essais
pour voir ce qu'il faudrait
pour transformer ces systèmes austères.
Notre objectif est
de travailler dans limites.
Cela semble abstrait,
mais c'est plutôt pratique.
Quand nous sommes frustrés
que les entités
ne partagent pas les données --
des données venant des gens ayant donné
leur temps, leur énergie, leur sang
et même leurs larmes --
nous devons demander :
« Comment se fait-il que nous pourrions
partager mais ne le faisons pas ? »
Nous faisons aussi partie de ce système.
Comment faire en sorte que les gens
puissent partager leurs idées librement ?
Afin que les gens prennent des risques
et se rapprochent les uns des autres.
Cela mène à une dissolution
du « nous » et du « eux »,

English: 
To recognize that people
are at the center.
Genetic Alliance has experimented
in what it will take
to transform these crusty systems.
Our goal is to work without boundaries.
That sounds abstract,
but for us it's quite practical.
When we're frustrated
that entities won't share data --
data that comes from people who gave
their energy, their time, their blood
and even their tears --
we need to stop and ask,
"How is it true that we
could share, but we aren't?"
We're part of this system, too.
How do we make it
so that people can share ideas freely?
So that people can take risks
and move closer to one another?
This leads to a dissolving
of us versus them,
not only for organizations
but also for individuals.

Chinese: 
認知到「人」才是中心。
基因聯盟已經分析過
要付出多少才能
改變這些根生蒂固的體系。
我們的目標就是「工作無障礙」。
這聽起來很抽象，
但是對我們來說，這是最實際的。
當我們面對相關團體
不願意分享資料時的沮喪──
這些來自大眾的精力、時間、血樣，
甚至是他們眼淚的資料──
我們不禁要停下來質問，
「可以分享，但卻不願意做，
這是真的嗎」？
大家都是其中的一分子啊。
我們要怎麽做才能讓人們
自由地分享這些想法呢？
怎麽做才能讓大家一起共患難，
肩並肩走在一起呢？
這樣做，合群的我們
才能和他們對抗，
這不僅是為了組織著想，
也是為病人的利益著想。

Vietnamese: 
Để nhận ra mọi người
ở trung tâm.
Hội Gen đã thủ nghiệm
cái gọi là sẽ thay đổi 
những hệ thống cứng nhắc này
Mục đích là chúng tôi
làm việc không biên giới
Nghe có vẻ ngắn gọn,
nhưng đối với chúng tôi thì rất thiết thực
Khi chúng tôi bị thất bại
vì người ta không chia sẻ dữ liệu-
dữ liệu mà mọi người đã tốn sức lực
thời gian, máu
thậm chí là nước mắt-
chúng tôi cần dừng lại và hỏi,
"Có đúng không nếu chúng tôi
có thể chia sẻ mà lại không làm?"
Là một phần của hệ thống
Sao làm điều đó mà
mọi người có thể tự do chia sẻ ý tưởng?
chịu những rủi ro
và xích lại gần nhau hơn?
Điều này sẽ dẫn đến sự tan rã
giữa chúng tôi với họ,
Không chỉ riêng tập thể
mà còn những cá nhân.

Turkish: 
Odak noktamızın insanlar
olduğunu hatırlamaya çağırıyorum.
Gen İttifakı,
bu katı düzeni değiştirmek
adına çaba gösteriyor.
Sınırlar olmadan çalışmak ana hedefimiz.
Kulağa soyut gelebilir,
ama aslında oldukça işlevsel.
Kurumlar veriyi paylaşmayı
reddettiğinde - enerjisini, zamanını,
kanını ve hatta gözyaşını veren
insanlardan gelen verileri -
durup şunu sormamız gerekiyor:
''Paylaşmak mümkünken,
paylaşmamak nasıl doğru olabilir?''
Biz de bu çarkın parçasıyız.
İnsanların fikirlerini özgürce beyan
etmeleri için ne yapmamız gerekiyor?
Bu sayede risk almaktan korkmayıp
birbirimize daha yakın olabiliriz.
Bu, ''Bize karşı onlar
dağılımına'' sebep oluyor,
sadece kuruluşlar için değil,
aynı zamanda bireyler için de.

Swedish: 
Att sätta patienten i fokus.
Genetic Alliance har testat
vad det krävs för att 
förändra dessa rostiga system.
Vårt mål är att jobba gränslöst.
Det låter abstrakt, 
men för oss handlar det om det praktiska.
När vi är frustrerade över
att enheter inte delar med sig
av information från personer 
som gav sin energi, sin tid, sitt blod
och sina tårar -
då måste vi stanna upp och tänka,
"Varför delar vi inte med oss,
när vi skulle kunna göra det?"
Vi är också en del av systemet.
Vad ska vi göra för att människor 
ska kunna dela med sig av idéer?
Så att människor kan ta risker
och närma sig varandra?
Vi måste lösa upp gränsen
mellan oss och dem,

Spanish: 
pero los desafío, y a Uds. también
a que esto se haga de otra manera,
reconociendo que la persona
es lo más importante.
Genetic Alliance sabe en carne propia
qué significa transformar
estos sistemas obsoletos.
Nuestro objetivo es trabajar
sin poner obstáculos.
Suena abstracto, pero para nosotros
es realmente muy práctico.
Cuando frustra la negativa de tales
entidades de compartir datos,
datos donados por personas que regalan
su energía, su tiempo, su sangre,
incluso sus lágrimas...
Hay que pararse y preguntar:
"¿Cómo es que se puede compartir
pero no lo hacemos?"
Todos somos parte del sistema.
¿Qué hay que hacer para que las personas
compartan ideas libremente?
Para que las personas tomen riesgos
y se acerquen unos a otros.
Hacerlo así implicará que
no haya 'ellos' y 'nosotros'
tanto en el ámbito institucional
como en el personal.

Arabic: 
ليتعرفوا على الموجودين بالمركز
تم إختبار الإتحاد الجيني
لما تستغرقه التحولات النظامية العشوائية
و هدفنا هو العمل بلا حدود
تلك الأصوات هي مجرد نظرية
لكنها عملية جدا لنا
عندما أصبنا بالإحباط من أن 
تلك المجتمعات لن تتبادل البينات
بيانات تأتي من أشخاص 
منحوا طاقاتهم و وقتهم ودمائهم
و حتى دموعهم !
نحتاج أن نتوقف و نتسائل
هل فعلا يمكننا التشارك
لكننا لانفعل!
نحن أيضاً جزء من هذه المنظومة
كيف نستطيع فعل ذلك بحيث
يصبح بالإمكان مشاركتها مجاناً ؟
بحيث يتمكن هؤلاء الناس من إتخاذ المخاطرة ؟
هذا يقودنا لإيجاد حل مقابل ما يفعلون

Dutch: 
Te erkennen dat het om mensen gaat.
Genetic Alliance experimenteerde
om deze hardvochtige
systemen te transformeren.
Ons doel is om
te werken zonder beperkingen.
Dat klinkt abstract,
maar voor ons is het heel praktisch.
Als we gefrustreerd zijn omdat sommigen 
hun data niet willen delen --
data die afkomstig zijn van mensen
die hun energie, tijd, bloed
en zelfs hun tranen gaven --
moeten we stoppen en vragen:
"Waarom delen we niet, 
ook al kunnen we het?"
Wij maken toch ook 
deel uit van dit systeem.
Hoe veranderen we het zo
dat mensen ideeën vrij kunnen delen?
Zodat mensen risico's kunnen nemen
en dichter bij elkaar komen?
Waardoor het ‘wij tegen hen’ verdampt,

Korean: 
사람들이 중심에 있어야
함을 일깨우고자 합니다.
제네틱 얼라이언스는 이러한 딱딱한
체계를 변화시키는데 무엇이
필요한지에 대해 실험했습니다.
저희의 목표는 경계 없이
일하는 것입니다.
추상적으로 들릴지도 모르지만,
저희에게 이것은 꽤나 실제적입니다.
독립체들이 사람들의
에너지와, 시간과, 혈액과
심지어는 그들의 눈물로부터 온
데이터를 공유하지 않아 불만이 생기면
저희는 멈추고 자문해야 합니다.
"어떻게 우리는 공유할 수 있는데도
공유하고 있지 않은 것일까?"
우리도 이 체제의 일부입니다.
어떻게 사람들이 아이디어를 자유롭게
공유할 수 있게 만들 수 있을까요?
그래서 어떻게 사람들이 위험을 감수하고
서로 더 가까이 움직일 수 있을까요?
이것은 단지 기관 뿐 아니라
개인에게도 적용됩니다.
저희가 흩어지거나 그들이
흩어지는 것으로 이어집니다.

Dutch: 
niet alleen voor organisaties,
maar ook voor particulieren.
Als ik organisaties 
of individuen ga vragen
om naar deze normen te streven,
dan moet ook ik mijn eigen aard
en praktijken gaan verkennen.
Als ik clinici, onderzoekers
en beheerders ga vragen
om risico’s te nemen,
dan moet ik, Sharon,
net zo goed risico's nemen.
Ik moet mijn persoonlijke
angsten onder ogen zien.
Mijn angst om niet 
genoeg impact te hebben.
Mijn angst om niet goed te leiden.
Mijn angst om niet te voldoen.
Onze kinderen, nog net geen tieners, 
zetten ons met de voeten op de grond
en zeiden: "Stop met jullie zorgen
te maken over het maken van een verschil,
van een impact,
en leer in plaats daarvan, net als wij,
leven met de ziekte
in plaats ertegen te vechten."
Ik moet me afvragen

Hungarian: 
Nemcsak a szervezetek esetében,
de az egyéneknél is.
Ha én azt akarom kérni
szervezetektől vagy egyénektől,
hogy törekedjenek ezekre az alapokra,
akkor nekem is meg kell vizsgálnom
önmagam és a gyakorlataimat.
Ha arra kérek klinikusokat, 
kutatókat és ügyintézőket,
hogy kockáztassanak,
akkor nekem, Sharonnak,
is kockázatokat kell vállalnom.
Szembe kell néznem a saját félelmeimmel.
A félelmemmel, 
hogy nem vagyok eléggé hatással.
A félelmemmel, hogy nem vagyok jó vezető.
A félelmemmel, hogy nem vagyok elég jó.
Pont mielőtt elkezdtek kamaszodni,
a gyerekek elénk álltak,
és azt mondták: "Abba kell hagynotok
az aggódást, hogy nem hoztok változást,
hogy nem vagytok hatással,
és ehelyett, mint mi,
tanuljatok meg élni a betegséggel,
ahelyett, hogy ellene harcolnátok."
És meg kell kérdeznem,

Portuguese: 
não apenas para organizações,
mas também para indivíduos.
Se eu pedir a organizações ou indivíduos
para lutarem por esses padrões,
também terei de explorar minha própria
existência e minhas práticas.
Se eu pedir aos clínicos,
pesquisadores e administradores
para assumirem riscos,
então eu, Sharon,
também precisarei assumir riscos.
Preciso encarar meus medos pessoais:
meu medo de não ter impacto suficiente,
meu medo de não liderar bem,
meu medo de não ser o bastante.
Pouco antes de entrarem na adolescência,
nossos filhos pararam em nosso caminho
e disseram: "Vocês têm que parar
de se preocupar em fazer a diferença,
causar um impacto,
e, em vez disso, aprender
a viver com a doença, como nós,
em vez de lutar contra ela".
Tenho que perguntar:

Romanian: 
Dacă le voi cere 
organizaţiilor sau indivizilor
să depună eforturi 
pentru aceste standarde,
atunci şi eu trebuie să-mi examinez 
propria fiinţă şi propriile practici.
Dacă le voi cere clinicienilor, 
cercetătorilor şi administratorilor
să îşi asume riscuri,
atunci eu, Sharon, trebuie 
să-mi asum riscuri, de asemenea.
Trebuie să-mi înfrunt propriile frici.
Frica de a nu avea un impact major.
Frica de a nu conduce bine.
Frica de a nu fi de ajuns.
Înainte să-şi înceapă adolescenţa, 
copiii noştri ne-au oprit
şi ne-au zis: „Nu vă mai îngrijoraţi 
să faceți ceva diferit,
cu un impact major
şi în schimb, ca şi noi,
învăţaţi să trăiţi cu boala,
decât să luptaţi cu ea."
Trebuie să întreb,
de unde vine toată frica mea?

Ukrainian: 
Якщо я ставитиму
такі стандарти
для організацій чи людей,
я теж, своєю чергою, мушу зайнятися
самоаналізом: себе, свого підходу.
Якщо я закликатиму лікарів,
дослідників, керівників
ризикувати,
то я, Шерон, сама
мушу ризикувати.
Мушу поглянути у вічі своїм страхам.
Страху перед недостатніми змінами.
Страху бути поганим лідером.
Страху прикладати замало зусиль.
Якось, на порозі підліткового віку, 
наші діти вразили нас, сказавши:
"Годі вам старатися
вплинути на світ позитивно,
досягти змін,
натомість, навчіться жити
з хворобою, як ми,
а не боротися з нею".
Питаю себе:
"Звідки у мене цей страх?"

Vietnamese: 
Nếu tôi yêu cầu
tập thể hoặc cá nhân
đấu tranh cho những tiêu chí này,
thì tôi cũng cần xem xét bản thân
và thực tế của mình.
Nếu tôi yêu cầu các thầy thuốc,
nhà nghiên cứu và các nhà quản trị
gánh rủi ro,
thì tôi, Sharon,
cũng phải gánh rủi ro.
Tôi phải đối mặt với sự sợ hãi cá nhân.
Sự sợ hãi của tôi thì không đủ ảnh hưởng,
không tốt cho dẫn dắt.
Sự sợ hãi của tôi sẽ không thể đủ.
Ngay trước tuổi thanh thiếu niên, 
các con đã chặn lối chúng tôi rồi
Nếu nói "Thà phải thôi lo chuyện
tạo sự khác biệt,
tạo sự ảnh hưởng,
như chúng tôi,
hãy học cách sống cùng bệnh, tật
hơn là chống lại chúng."
Thì tôi phải hỏi,
Tất cả nỗi sợ hãi của tôi là từ đâu?

German: 
nicht nur in Bezug auf Organisationen,
sondern auch auf Einzelpersonen.
Wenn ich Organisationen
oder Personen bitte,
diesen Ansprüchen gerecht zu werden,
muss ich auch mich selbst
und meine Vorgehensweisen prüfen.
Wenn ich Kliniker, Forscher
und Verwalter auffordere,
Risiken einzugehen,
muss ich auch Risiken eingehen.
Ich muss meine Ängste konfrontieren.
Meine Angst,
nicht genug Auswirkung zu haben.
Meine Angst, nicht gut zu leiten.
Meine Angst, nicht ausreichend zu sein.
Kurz vor dem Teenageralter überraschten
uns unsere Kinder hiermit:
"Hört auf damit,
einen Unterschied zu machen
oder Wirkung zeigen zu wollen.
Lernt, wie wir, mit PXE zu leben,
anstatt es bekämpfen zu wollen."
Ich muss mich fragen,

Arabic: 
ليس فقط من أجل المنظمات ولكن لأجل الأفراد
إذا كنت سأسأل المنظمات و الأفراد
للسعي لإتباع هذه المعايير
و أنا أيضاً أحتاج لإكتشاف نفسي و امكانياتي
إذا كنت سأطلب من العيادات
والباحثين والمسؤولين
تحمل تلك المخاطر
فأنا شارون أحتاج لأخذ تلك المخاطر أيضاً
أحتاج لمجابهة مخاوفي الشخصية
خوفي من ألا أمتلك التأثير الكافي
خوفي من عدم تولي المسؤلية جيدا
الخوف من أن لا أكون كافية
توقف أطفالنا في مسار حياتنا
قبل أن يصبحوا مراهقين
وقالوا أوقفوا
القلق لعمل تغيير
عن إحداث تأثير
تعلموا أن تحبونا و تقبلو مرضنا
بدلاً عن محاربته
هل كان لابد أن أسأل

Turkish: 
Kuruluş veya bireylere
bu standartlara erişmek için
çaba göstermelerini isteyeceksem,
ben kendimi ve işlerimi
de irdelemem gerekir.
Klinisyen, araştırmacı ve yöneticilerden
risk almalarını isteyeceksem,
o zaman Sharon olarak
benim de risk almam gerekiyor.
İçimdeki korkularla yüzleşmem gerekiyor.
Yeterli etki yaratamama korkumla.
İyi yönetememe korkumla.
Yeterli olamama korkumla.
Gençliklerinden bir adım önce,
çocuklarımız bu yolda bizleri durdurdu
ve ''Farklılık yaratmak, etki yapmak
adına endişe etmeyi bırakmalısınız
ve bunun yerine, bizler gibi,
karşı koymak yerine hastalıkla
yaşamayı öğrenmelisiniz,'' dediler.
Sormam gerekiyor,
bütün korkularım nereden geliyor?

French: 
pas seulement pour les organisations
mais aussi pour les individus.
Si je demande aux organisations
ou aux individus
d’œuvrer dans cette direction,
alors je dois explorer qui je suis
et quelles sont mes pratiques.
Si je demande aux cliniciens,
aux chercheurs et aux administrateurs
de prendre des risques,
alors moi, Sharon, doit
également prendre des risques.
Je dois faire face
à mes peurs personnelles.
Ma peur de ne pas avoir assez d'influence.
Ma peur de ne pas bien diriger.
Ma peur de ne pas suffire.
Juste avant d'entrer dans l'adolescence,
nos enfants ont arrêté net
et ont dit : « Vous devez arrêter
de vous inquiéter de faire une différence,
d'avoir de l'influence
et, au lieu de cela, comme nous,
apprendre à vivre avec la maladie
plutôt que de la combattre. »
Je dois me demander

Spanish: 
Si voy a pedirles
a organizaciones o individuos
que se esfuercen para lograr
estos estándares,
entonces yo también tengo que cuestionar
mis propios valores y prácticas.
Si voy a pedirles a médicos,
investigadores y administradores
que corran riesgos,
entonces yo, Sharon,
tengo que hacer lo mismo.
Tengo que lidiar con mis propios miedos.
Miedo a no tener mucha repercusión,
a no liderar bien,
a no hacer lo suficiente.
Justo antes de la adolescencia,
nuestros hijos nos pararon los pies
y nos dijeron: "Dejen de preocuparse
por marcar la diferencia,
por impactar,
y a cambio, igual que nosotros,
aprendan a vivir con la enfermedad
en lugar de luchar contra ella".
Tengo que preguntar:
¿De dónde viene mi miedo?

Russian: 
не только между организациями,
но и между людьми.
Если я прошу организации или людей
приложить все усилия
для достижения этой цели,
значит, и я и моя работа должны
соответствовать этим требованиям.
Если я прошу врачей,
исследователей и руководителей
рискнуть,
значит, и я, Шэрон,
должна рискнуть вместе с ними.
Я должна посмотреть в лицо своим страхам.
Страх, что у меня не хватит сил.
Страх оказаться плохим руководителем.
Страх, что мой вклад
окажется недостаточным.
Ещё до подросткового возраста наши дети
прервали нашу гонку с болезнью,
сказав: «Вам нужно остановить 
попытки изменить мир
или оставить свой след;
вместо этого научите нас 
и научитесь сами жить с этой болезнью,
а не бороться с ней».
Я должна задать вопрос,

Polish: 
Jeśli zaapeluję do organizacji
lub osób prywatnych,
żeby dążyły do takich standardów,
to muszę też zweryfikować swoje zwyczaje.
Jeśli zamierzam prosić lekarzy,
naukowców i menadżerów,
żeby zaryzykowali,
to sama też muszę zaryzykować.
Muszę stawić czoło mojemu strachowi.
Strachowi, że mam za małą siłę przebicia,
że nie jestem dobrym liderem,
że robię za mało.
Kiedy nasze dzieci były prawie
nastoletnie, zaskoczyły nas, mówiąc:
"Przestańcie się martwić, jak coś zmienić,
jak wywrzeć wpływ.
Nauczcie się, tak jak my, żyć z chorobą,
zamiast z nią walczyć".
Muszę spytać,
skąd bierze się mój strach?

Japanese: 
私が組織にも個人にも
これを標準にする努力をしてほしいと
要求したら
私も自身の存在と生き方を
探る必要があります
医師たちにも研究者たちにも
管理部門にも
リスクを負うように頼むときには
私も同様にリスクを負わなければなりません
私は自分の個人的な恐怖と
向き合う必要があります
十分な影響を与えられないという恐怖
うまく先導できないという恐怖
力不足なのではないかという恐怖
子どもたちは10歳を過ぎてすぐ
その流れを断ち切ってくれました
「変化を起こすことや
影響を与えることを
心配するのはもうやめて
その代わりに私たちみたいに
病気と戦うんじゃなくて
病気と共に生きることを学んで」
私が自問すべきは
自分の恐怖が一体
どこから来るかということです

Swedish: 
inte bara mellan organisationer
utan också mellan individer.
Om jag ber organisationer eller individer
att sträva efter detta,
så måste jag fråga mig
hur jag själv lever och arbetar.
Om jag ber kliniker
och forskare och administratörer
att ta risker,
så måste jag, Sharon, också ta risker.
Jag måste konfrontera mina rädslor.
Rädslan över att inte kunna påverka.
Rädslan över att inte vara en god ledare.
Rädslan över att inte vara tillräcklig.
När våra barn närmade sig tonåren,
stannade de oss
och sa, "Ni måste sluta oroa er
över att göra något av betydelse,
över att påverka,
och istället, som oss,
lära er att leva med sjukdomen
istället för att slåss mot den."
Jag måste fråga mig själv,

English: 
If I'm going to ask
organizations or individuals
to strive for these standards,
then I too need to explore
my own being and my practices.
If I'm going to ask clinicians
and researchers and administrators
to take risks,
then I, Sharon,
need to take risks as well.
I need to face my personal fears.
My fear of not having enough impact.
My fear of not leading well.
My fear of not being enough.
Just before they entered their teens,
our kids stopped us in our tracks
and said, "You have to stop worrying
about making a difference,
making an impact,
and instead, like us,
learn to live with disease
rather than fight it."
I have to ask,
where does all my fear come from?

Chinese: 
这不仅仅是为了组织也为了个人。
如果我要组织或者个人
去为这些原则奋斗，
那或许我也要探索我自己
并付出行动。
如果我要求临床医生，研究人员和
管理人员
去冒险，
那或许，我莎朗，也需要冒险。
我需要面对自己的恐惧。
面对我还没有足够影响力的恐惧，
面对我不能很好领导大家的恐惧，
面对我自己还不够格的恐惧，
就在我们的孩子进入青少年之前，
他们用大人的口吻对我们
说道：“你们必须停止担心
你们要做出的改变，
产生的影响，
反之，要像我们，
学会和疾病共存，
而不是去抵抗它。”
我不得不问，

Chinese: 
但如果我要求組織或個人這樣做，
要求他們也要遵守這些原則，
那我也要反思我自己
並實際拿出行動。
如果我要求臨床醫生、
研究人員和管理者去冒險，
那，我莎朗，也需要冒險。
我需要面對我個人的恐懼。
面對我自己還不夠有影響力的恐懼。
面對我會領導無方的恐懼。
面對我自己仍不夠格的恐懼。
就在孩子進入青少年時期前，
孩子用大人的口吻對我們說：
「你們不要再擔心
會不會做出的改變、
會不會帶來影響這些事，
反之，你們要和我們一樣，
與疾病共舞，而不是抵抗它。」
我必須問，

Korean: 
만약 제가 기관이나 개인에게
이 기준을 추구하라고 말할 것이라면
저 역시도 제 가치관과
관습을 점검해야 합니다.
제가 임상의와 연구자와 행정직원들에게
위험을 감수하라 말할 것이라면
저, 섀론 역시도 위험을
감수해야 합니다.
저도 개인적 두려움을 직면해야 합니다.
충분한 영향력을 갖지
못할 것이라는 두려움
제대로 이끌지 못할 것이라는 두려움
충분하지 못할 것이라는 두려움을요.
아이들이 십대에 들어서기 전에,
아이들은 저희들이 하는 일을 멈추고
말했습니다. "변화를 만들어내고,
영향력을 끼치는 것에 대한
걱정을 그만하고, 대신에
저희처럼 질병과 싸우는 대신
질병과 함께 살아가는 법을 배우세요."
저는 물어야 합니다.
제 모든 두려움들은 어디서부터
오는 것인가요?

Arabic: 
من أين تأتي مخاوفي؟
إعلان أطفالنا كان كضوء يلمع في ذلك الخوف
كان منبعه الحب
أنا أحب إليزابيث و إيان
أحب المصابين بسرطان الغدد المرن
أحب المرضى جميعاً
أحب الناس
بعض زملائي اكتشفوا أننا لا نخاف الموت
إنه ذلك الحب الهائل
ذلك الحب الغالي جلب لي ألماً عظيماً
لخوفي من خسارته
و كما اكتشفت خوفي
اكتشفت أيضاً أنني
و كل الذين من حولي
لانمتلك حدوداً للحب
و اكتشفت أيضا
كلما تعمقت داخل هذا الخوف

Russian: 
что является причиной всех моих страхов?
Слова наших детей пролили на это свет.
Страх возникает из самой сути любви.
Я люблю Элизабет и Иэна.
Я люблю людей с PXE.
Я люблю людей с любой болезнью.
Я люблю людей.
Некоторые мои коллеги обнаружили,
что нас пугает на сама смерть,
а наша безграничная любовь.
Бесконечная любовь причиняет сильную боль,
когда мы теряем любимых.
Когда я обнаружила в себе эти страхи,
я поняла, что и я,
и все вокруг меня
обладают безграничной способностью любить.
Также я обнаружила,
что, проходя через этот страх,

Swedish: 
varifrån kommer all min rädsla?
Mina barns uttalande 
synliggör den rädslan.
Den härstammar från kärlek.
Jag älskar Elizabeth och Ian.
Jag älskar människor med PXE.
Jag älskar alla människor med sjukdomar.
Jag älskar människor.
Vissa av mina kollegor har upptäckt
att det inte är döden vi fruktar
utan vår massiva kärlek.
Den här expansiva kärleken gör mig sårbar
när jag upplever förlust.
När jag utforskar min rädsla,
märker jag att jag själv
och alla i min närhet
har gränslös kapacitet för kärlek.
Jag märker också
när jag tränger in i rädslan,

Turkish: 
Çocukların bu söylemi,
bu korkuya ışık tutuyor.
Saf sevgiden vücut buluyor.
Elizabeth ve Ian'ı seviyorum.
PKE'li insanları seviyorum.
Hasta insanları seviyorum.
Ben insanları seviyorum.
Bazı meslektaşlarım, korkumuzun
ölümden kaynaklanmadığını,
sevgimizin muazzamlığından
doğduğunu söylüyorlar.
Bu derin sevgi, kayıpla yüzleştiğimde
beni acıya karşı korunmasız yapıyor.
Korkumu tanıdıkça,
benim ve etrafımdaki herkesin,
sevgiye karşı
hudutsuz bir yere sahip
olduğunu görüyorum.
Bu korkuyla yakınlaştıkça,
aynı zamanda birçok

Chinese: 
我的恐惧从何而来？
孩子们的话像是灵光乍现，
让我明白那些恐惧
是源于坚若磐石的爱，
我爱伊丽莎白和伊恩
我爱患有PXE的人们
我爱所有身患疾病的人们。
我爱所有人。
我的一些同事发现
我们害怕的不是死亡，
而是我们无尽的爱。
博爱给我带来的巨大痛苦
犹如我面对失去时
感受的痛苦一样。
当我发现我的恐惧时，
我发现
我和我周围人
都充满了无尽的爱。
我还发现
当我进入这恐惧，

Japanese: 
この子どもたちの発言が
恐怖を明るく照らしました
それは深い愛の底から
湧き上がってきたものです
私はエリザベスとイアンを愛しています
PXEを持つ人たちも愛しています
どんな病気を持つ人たちも愛しています
私は人間が好きなのです
ある同僚が発見したのは
これは死への恐れではなく
愛することの途方もない大きさです
この広々とした愛は
損失に直面した時
私を大きな苦悩に曝します
私にとっての恐怖がはっきりした時
私にも周囲のみんなも
無限の愛があることを
知りました
それから
この恐怖に足を踏み入れると

French: 
d'où cette peur me vient.
La déclaration des enfants
a fait la lumière sur cette peur.
Elle trouve ses fondations dans l'amour.
J'aime Elizabeth et Ian.
J'aime les gens atteints de PXE.
J'aime les gens atteints
d'une maladie quelconque.
J'aime les gens.
Certains de mes collègues ont découvert
que nous ne craignons pas la mort
mais l'énormité de notre amour.
Cet amour expansif
m'expose à une grande douleur
face à la perte.
En découvrant ma peur,
j'ai découvert que nous,
moi et tous ceux qui m'entourent,
avons une capacité
à aimer qui est infinie.
J'ai aussi découvert
en avançant dans cette peur,

Chinese: 
我的這些恐懼是從哪來的？
孩子們對我說的話，
像是靈光乍現，讓我明白到：
我的恐懼是來自堅若磐石的愛。
我愛伊莉莎白和伊恩。
我愛患有 PXE 的人們。
我愛所有生病的人。
我愛每一個人。
我其中的一些夥伴發現，
我們害怕的不是死亡，
而是我們無盡的愛。
博愛所帶給我的痛苦
就如同我面對失去一樣。
所以當我發現我的恐懼，
我發現：
我和我身旁的人，
都充滿了無盡的愛。
而且我還發現，
當我沉浸在恐懼時，

Ukrainian: 
Зауваження дітей проливає 
світло на його походження.
Він корениться в любові.
Я люблю Елізабет та Ієна.
Я люблю людей з ЕПК.
Я люблю людей зі всякими хворобами.
Я люблю людей.
Мої колеги дійшли до висновку,
що ми не смерті боїмося,
а безмірності нашої любові.
Цей надмір любові
перед лицем втрати
приносить із собою
нестерпний біль.
Із відкриттям цього страху
я усвідомлюю, що
я та інші
здатні на безмежну любов.
І що більше я
приймаю його,
то яснішим стає те,

Polish: 
Deklaracja dzieci rzuca na niego światło.
Jego podłożem jest miłość.
Kocham Elizabeth i Iana.
Kocham ludzi z PXE.
Kocham ludzi chorych.
Kocham ludzi.
Niektórzy z moich współpracowników
odkryli, że nie boimy się śmierci,
tylko ogromu miłości.
Otwiera mnie on na wielki ból,
kiedy stoję w obliczu utraty.
Odkrywając swój strach,
odkrywam też, że ja
i otaczający mnie ludzie
mamy nieograniczony potencjał miłości.
Odkrywam też,
kiedy zagłębiam się w ten strach,

Hungarian: 
honnan jönnek ezek a félelmeim?
A gyerekek kijelentése
rávilágított a félelmeimre.
A szeretetem alapkövéből ered.
Szeretem Elizabethet és Iant.
Szeretem az embereket, akik PXE-vel élnek.
Szeretem az embereket,
akik bármilyen betegséggel élnek.
Szeretem az embereket.
Néhány kollégám rájött,
hogy nem a haláltól félünk,
hanem a mérhetetlen szeretetünktől.
A kiterjedt szeretetünk
óriási fájdalomhoz vezet,
ahogy szembenézünk az elvesztésével.
Ahogy felfedeztem a félelmem,
felfedeztem,
hogy én és körülöttem mindenki
tele van határtalan mértékű szeretettel.
Azt is felfedeztem,
ahogy a félelem mélyére ástam,

Vietnamese: 
Nỗi niềm của bọn trẻ chiếu rọi thẳng
vào nỗi sợ đó.
Nó phát sinh từ tận cùng của yêu thương.
Tôi yêu Elizabeth và Ian.
Tôi yêu những người bị PXE.
Tôi yêu những người bị bệnh.
Tôi yêu mọi người.
Vài đồng nghiệp của tôi phát hiện ra
rằng không phải cái chết chúng tôi lo sợ
mà là sự tàn ác với tình yêu thương.
Tình yêu thương rộng lớn mở ra 
một nỗi đau lớn
khi tôi đối mặt với mất mát.
Khi tôi phát hiện ra nỗi sợ hãi,
Tôi biết rằng Tôi
và những ai xung quanh tôi
có tình yêu thương vô hạn.
Tôi cũng phát hiện
khi tôi ở trong nỗi sợ này,

German: 
woher all meine Angst kommt.
Die Erklärung der Kinder macht deutlich,
woher meine Angst kommt.
Sie ergibt sich aus der Liebe,
die ich für Elizabeth und Ian fühle.
Ich liebe Menschen mit PXE
und mit ganz egal welcher Krankheit.
Ich liebe Menschen.
Meine Kollegen entdeckten,
dass wir nicht den Tod fürchten,
sondern das ungeheure Ausmaß der Liebe.
Weitreichende Liebe macht mich 
zum Ziel großen Leidens.
Ich begegne Verlusten.
Während ich meine Ängste entdecke,
entdecke ich, dass ich,
und alle um mich herum,
zu grenzenloser Liebe fähig sind.
Und ich entdecke auch,
wenn ich die Angst erforsche,

Romanian: 
Declaraţia copiilor 
scoate în evidenţă acea frică.
Rezultă din dragoste.
Îi iubesc pe Elizabeth şi Ian.
Îi iubesc pe oamenii cu PXE.
Îi iubesc pe oamenii cu orice boală.
Îi iubesc pe oameni.
Nişte colegi de-ai mei au descoperit
că nu ne e teamă de moarte,
ci de măsura cu care iubim.
Iubirea aceasta vastă mă expune
la o mare durere
atunci când îndur pierderea.
Pe măsură ce îmi descopăr frica,
descopăr că eu
şi toţi cei din jurul meu
avem o capacitate nelimitată de a iubi.
Şi am mai descoperit,
înaintând către această frică,

Dutch: 
waar al mijn angst vandaan komt?
Wat mijn kinderen zeiden,
plaatst die angst in de schijnwerper.
Ze is gefundeerd op liefde.
Ik hou van Elizabeth en Ian.
Ik hou van mensen met PXE.
Ik hou van mensen
met welke ziekte dan ook.
Ik hou van mensen.
Sommige van mijn collega's ontdekten
dat het niet de dood is die we vrezen,
maar wel de enorme omvang
van ons liefhebben.
Deze uitdijende liefde brengt me veel pijn
als ik met verlies te maken krijg.
Als ik mijn angst ontdek,
ontdek ik dat ik,
en alle mensen om me heen,
een grenzeloze capaciteit
voor liefde hebben.
En ontdek ik ook,
als ik met deze angst
wordt geconfronteerd,

Portuguese: 
"De onde vem todo o meu medo?"
O depoimento de meus filhos
irradia um holofote nesse medo.
Resulta de um alicerce de amor.
Amo Elizabeth e Ian.
Amo as pessoas com PXE.
Amo as pessoas que tenham qualquer doença.
Amo as pessoas.
Alguns de meus colegas descobriram
que não é a morte que tememos,
é a grandeza de nosso amor.
Esse amor expansivo
abre-me a uma grande dor
quando encaro a perda.
Conforme descubro meu medo,
descubro que eu e todos ao meu redor
temos uma capacidade
sem limites para amar.
E também descubro,
enquanto me dirijo a este medo,

Spanish: 
Lo que dijeron los niños
arrojó luz sobre ese miedo.
Mi miedo viene del amor.
El amor que siento por Elizabeth e Ian,
por la gente que padece de PXE,
por la gente de padece
cualquier enfermedad,
simplemente, por la gente.
Algunos de mis colegas han descubierto
que no le tememos a la muerte,
sino a nuestro amor infinito.
Este amor que abarca tanto
me deja vulnerable al dolor
cuando tengo que enfrentarme
a una pérdida.
Mientras descubro mis temores,
descubro que tanto yo
como todos los que me rodean
tenemos una capacidad
ilimitada para el amor.
Y también descubro
al transitar este miedo

Korean: 
아이들의 선언은 이 두려움에
스포트라이트를 비춥니다.
이는 사랑의 기반에서부터 자라납니다.
저는 엘리자베스와 이안을 사랑합니다.
저는 PXE환자들을 사랑합니다.
저는 모든 환자를 사랑합니다.
저는 사람을 사랑합니다.
제 몇몇 동료들은 저희가 두려워
하는 것은 죽음이 아니라
우리 사랑의 거대함임을 발견했습니다.
이 확장된 사랑은 제가 상실을
겪을 때 저를 거대한 고통속으로
밀어넣습니다.
제가 제 두려움을 발견하며
저는 저와 제 주위 모든 사람들이
사랑에 대한 끝없는 수용력을
갖고 있다는 것을 깨달았습니다.
그리고 저는 이 두려움으로 들어가면서
제가 많은 새로운 것을 배울 수 있고

English: 
The kids' declaration
shines a spotlight on that fear.
It arises from a bedrock of love.
I love Elizabeth and Ian.
I love people with PXE.
I love people with any disease.
I love people.
Some of my colleagues have discovered
that it is not death we fear,
it is the enormity of our loving.
This expansive love opens me to great pain
as I face loss.
As I discover my fear,
I discover that I
and all those around me
have boundless capacity for love.
And I also discover
as I move into this fear,

Russian: 
я могу узнать много нового
и открыть новые пути
к действенным решениям,
к сути излечения и здоровья.
Я не боюсь страха как раньше.
В последнее время я ощущаю мощную
поддержку всех единомышленников,
и я заметила, что мои новые переживания
отличаются от прошлых.
Я заметила, что вместо страха
я чувствую побуждение двигаться вперёд,
потому что в основе лежит любовь
и это путь к ещё большей любви.
Глядя в глаза этому страху
с лёгким любопытством,
я нахожу в себе и в других
огромную силу духа
и способна пройти испытания,
которые мне казались непосильными.
Мои дети до сих пор
опережают меня на этом пути.

French: 
que je pouvais en apprendre beaucoup
et trouver des chemins
vers des choses telles que
des solutions pratiques
ainsi que le cœur
de la guérison et de la santé.
Je n'ai plus peur comme auparavant.
Récemment, avec un énorme soutien
de mes acolytes voyageurs,
j'ai remarqué que ce n'était pas
un avertissement comme auparavant.
J'ai remarqué que c'était plutôt
une invitation à aller de l'avant
car on y trouve de l'amour
et le chemin vers un amour plus grand.
Si je me tourne vers cette peur
avec une douce curiosité,
je trouve une richesse énorme
en moi et chez les autres
et une capacité à faire face à des défis
que je n'aurais jamais crue possible.
Mes enfants ont encore de l'avance
sur moi sur ce chemin.

Romanian: 
că pot învăţa multe lucruri noi
şi să găsesc căi
către lucruri precum soluţiile practice,
dar şi către inima sănătăţii 
şi a vindecării.
Nu-mi mai e frică de frică
aşa cum obişnuia să-mi fie.
De fapt, în ultima vreme, cu multă
susţinere din partea colegilor mei,
am observat că nu mai e 
un avertisment aşa cum obişnuia să fie.
Am observat că în schimb,
este o invitaţie să merg înainte,
pentru că acolo se află iubirea 
şi calea către şi mai multă iubire.
Dacă răspund fricii cu curiozitate,
găsesc o bogăţie imensă
în mine şi în alţii
şi abilitatea de a accepta provocări
pe care n-aş fi crezut că pot.
Copiii mei sunt încă în faţa mea
pe această cale.

Spanish: 
que puedo aprender nuevas cosas
y encontrar respuestas
y soluciones prácticas o básicas 
para la curación y la salud.
Ya no temo al miedo como solía hacerlo.
De hecho, últimamente, con muchísimo apoyo
por parte de todos mis compañeros de viaje
me di cuenta de que no es una advertencia
tal y como lo pensaba antes,
sino, más bien,
es una invitación a seguir adelante
porque en este mismo miedo reside
el amor y el camino hacia más amor.
Si me acerco con discreta curiosidad 
a este temor
descubro enormes riquezas
dentro de mí y de los demás
y la capacidad de enfrentar desafíos
de maneras antes insospechables.
Mis hijos aún lo hacen mejor que yo.

Arabic: 
تعلمت العديد من الأشياء الجديدة
و اكتشفت عدة مسارات
لأشياء مثل الحلول العملية
و كذلك أصل العلاج و الصحة
و بذلك أصبحت لا أخاف الخوف كما اعتدت
و في الحقيقة مؤخرا و مع 
الكم الهائل من الداعمين من كل تلك الرحلة
لاحظت أنه صار غير مهم كما كان
لاحظت أنه بدلاً من ذلك
أنه دعوة للمضي قدماً
لأنه في الحياة فإن الحب و الطريق لحب هائل
لو كنت سرت نحو ذلك الخوف بفضول هادئ
لوجدث ثروة هائلة داخلي و في الآخرين
و تلك القدرة على 
تخطي التحديات التي لم أتوقعها
أطفالي هم من كان يوجهونني في ذاك المسار
و في عمر ال 29 و 27

Chinese: 
我可以學很多新事物，
並找到
實用的解決方法，
還有治癒及回復健康的關鍵。
我不再像以前一樣害怕。
其實最近，在眾同行者大力支持下，
我注意到，過去的這些現象
不再是一種警告。
反而是一種，
前進的動力，
因為這裡面充滿了愛，
它能帶我們通往更偉大的愛，
如果我以溫柔的好奇心
來面對這些恐懼，
我發現我和身邊的人，
內心都有著滿滿的感恩，
也充滿了面對挑戰的勇氣，
而這些都是我從未想過的。
孩子們在這條路上
比我還要樂觀。

Hungarian: 
hogy rengeteg új dolgot tanulhatok,
új utakat találhatok,
mint például gyakorlati megoldásokat,
és akár a gyógyítás 
és egészség lényegét is.
Már nem úgy félek a félelemtől,
mint korábban.
Mostanában, a velem utazók
mérhetetlen támogatásával,
feltűnt, hogy már nem olyan
fenyegető, mint régen volt.
Feltűnt,
hogy inkább felhívásnak érzem
a továbbhaladásra,
mert szeretet rejlik benne,
és az út a még több szeretet felé.
Ha gyengéd érdeklődéssel fordulok
a félelem irányába,
mérhetetlen gazdagságot érzek 
magamban és másokban,
és a képességet, hogy kihívásokba kezdjek,
amikbe belegondolni se mertem korábban.
A gyermekeim még mindig
előttem járnak ezen az úton.

Portuguese: 
que posso aprender muitas coisas novas
e encontrar caminhos
para coisas como soluções práticas
assim como o núcleo da cura e da saúde.
Não temo o medo como antes.
Na verdade, ultimamente, com enorme apoio
de todos os meus companheiros de viagem,
percebo que não é um aviso
como costumava ser.
Percebo que, em vez disso,
é um convite para seguir em frente
porque nele está o amor
e o caminho para um amor maior.
Se eu me voltar com leve curiosidade
em direção a esse medo,
encontrarei uma enorme riqueza
dentro de mim e dos outros
e a capacidade de entrar em desafios
que nunca pensei que poderia.
Meus filhos estão à minha frente
ainda nesse caminho.

English: 
that I can learn many new things
and find paths
to things like practical solutions
as well as the core of healing and health.
I don't fear fear the way I used to.
In fact lately, with enormous support
from all my fellow journeyers,
I notice that it's not a warning
the way it used to be.
I notice that instead,
it's an invitation to go forward
because in it lies love
and the path to greater love.
If I turn with gentle curiosity
toward that fear,
I find enormous wealth
within myself and others
and the ability to step into challenges
that I never thought I could.
My kids are ahead of me
on that path still.

Chinese: 
我可以学到很多新东西
并找到
解决实际问题的方法，
还能找到治愈和恢复健康的关键。
我不再像以前一样恐惧。
其实最近，在我同行的大力支持下
我注意到恐惧不再是像以前那样
的一种警告方式，
反而是一种
前进的邀请。
因为这基于爱并通往更伟大的爱。
如果我只是以温柔的好奇心
面对这些恐惧，
我发现我自己和身边的人
都内心充满感恩，
也充满了面对挑战的能力，
这是我从未想到的。
我的孩子在这条路上仍然走在我前面。

Dutch: 
dat ik veel nieuwe dingen kan leren
en paden vind
naar zaken als praktische oplossingen
evenals naar de essentie
van genezing en gezondheid.
Ik ben niet meer zo bang 
voor angst zoals vroeger.
In feite merk ik nu, met de enorme 
steun van al mijn medereizigers,
dat het geen waarschuwing
meer is zoals vroeger.
Ik merk dat het in plaats daarvan
een uitnodiging is om vooruit te gaan
want daarin ligt de liefde
en de weg naar grotere liefde.
Als ik weer met zachte nieuwsgierigheid
naar die angst kijk,
vind ik enorme rijkdom
in mijzelf en anderen
en de kunde om uitdagingen aan te pakken
die ik nooit voor mogelijk hield.
Mijn kinderen zijn mij
op dat pad nog steeds vooruit.

Vietnamese: 
tôi có thể học được nhiều điều mới
và tìm ra những lối
dẫn tới những điều như
là các giải pháp thực tiễn
cũng như điều cốt lõi
của việc chữa bệnh và sức khỏe.
Tôi không sợ cách mình đã từng như vậy
Thực tế sau này, với sự giúp đỡ to lớn
của tất cả những người nghiên cứu sinh
tôi nhận thấy đó không phải sự cảnh báo
cách thức từng được làm
thay vào đó là
lời mời tiến bước
vì trong đó là tình yêu
và lối đến tình yêu vĩ đại hơn.
Nếu tôi chỉ quay lưng một chút
với việc tìm hiểu nỗi sợ đó,
Bản thân và những người khác
sẽ có sung sướng giàu sang
và khả năng gặp các thách thức
mà tôi chưa bao giờ nghĩ mình có thể.
bọn trẻ đang ở phía trước
trên lối đi yên tĩnh đó.

German: 
lassen sich viele neue Dinge
und neue Wege finden.
Sie führen mich zu praktischen Lösungen,
Heilung und Gesundheit.
Ich fürchte mich nicht mehr als damals.
Mit großer Unterstützung
all meiner Mitstreiter
erkenne ich, dass der frühere Zustand
keine Warnung war.
Stattdessen ist er
eine Einladung, vorwärts zu schreiten,
um den Weg zu größerer Liebe
zu erkennen, der in ihm liegt.
Wenn ich der Angst
mit sanfter Güte gegenübertrete,
finde ich in mir und in anderen
großen Reichtum.
Ich finde die Fähigkeit, 
große Herausforderungen anzunehmen.
Meine Kinder sind mir
voraus auf diesem Weg.

Polish: 
że mogę nauczyć się wielu nowych rzeczy
i znaleźć drogę
do praktycznych rozwiązań
i tego, co najważniejsze
w leczeniu i zdrowiu.
Już się tak nie boję strachu.
Dzięki wsparciu moich współtowarzyszy,
odkryłam ostatnio,
że to już nie jest ostrzeżenie.
To raczej zaproszenie,
żeby iść naprzód,
bo w tym właśnie jest miłość
i droga do większej miłości.
Jeśli z lekkim zaciekawieniem
zwracam się ku temu strachowi,
to znajduję ogromne bogactwo
w sobie samej i w innych
i umiejętność podjęcia wyzwań,
o jakich wcześniej nawet nie myślałam.
Moje dzieci ciągle
wyprzedzają mnie na tej drodze.

Turkish: 
yeni şeyler öğrenebileceğimi
ve yollar bulabileceğimi keşfediyorum,
pratik çözümler ve
iyileşme ve sağlığın
özüne inme gibi şeylere.
Eskiden korktuğum şekilde
korkudan korkmuyorum.
Bütün yoldaş dostlarımdan gelen
muazzam destekle beraber,
geç de olsa, eskiden olduğu şekilde
bir uyarı olmadığını fark ettim.
Bunun yerine,
ilerlemeye bir davet olduğunu anladım,
çünkü beraberinde sevgiyi
ve dahasına götürecek yolu barındırıyor.
Küçük bir merakla korkuya
doğru adım atarsam,
kendimin ve diğerlerinin içinde
büyük bir zenginliğe ve hiçbir zaman
başaracağımı zannetmediğim
zaferlere şahit olurum.
Bu yolda çocuklarım hâlâ önümdeler.

Swedish: 
att jag kan lära mig många nya saker
och hitta vägar
gällande praktiska lösningar
och gällande hälsans och läkandets kärna.
Jag är inte rädd för rädslan
som jag var förut
Faktum är, att på senare tid, 
med stöd av alla mina medresenärer,
märker jag att rädslan inte är en varning
på samma sätt som förr.
Jag märker istället,
att det är en inbjudan att gå vidare
för i rädslan finns kärlek
och vägen till ännu större kärlek
Om jag närmar mig rädslan
med försiktig nyfikenhet,
så hittar jag enorma rikedomar
i mig själv och i andra
och förmågan att klara av 
nya utmaningar.
Mina barn har kommit längre än mig
på den vägen.

Ukrainian: 
що є безліч речей,
які я можу почерпнути для себе,
багато способів
знайти практичні розв'язки проблем,
віднайти суть лікування.
Я вже не боюся страху як раніше.
Насправді, останнім часом, коштом 
тої неймовірної підтримки колег
страх вже не
відлякує мене.
Натомість, він дає
мені наснагу йти уперед,
бо тільки так можна знайти любов.
Я відкриваю душевне
багатство в собі та в інших,
змогу протистояти
раніше непосильним завданням,
якщо я погляну на цей страх
із неупередженою допитливістю.
Мої діти вже давно відкрили цю істину.

Korean: 
실제적 해결책 및
치료와 건강의 중심에 대한
새로운 길을 찾을 수 있다는 것을
발견했습니다.
저는 과거와 같은 방식으로
두려움을 두려워하지 않습니다.
최근에는, 제 동료들의
거대한 지지와 함께
이것은 과거처럼 경고가
아니라는 것을 깨달았습니다.
대신
앞으로 나아가는
초대장임을 깨달았습니다.
왜냐하면, 그 안에 더 큰 사랑을 향한
사랑과 길이 존재하기 때문입니다.
제가 섬세한 호기심으로
그 두려움을 바라본다면,
저는 제 스스로와 동료들에게서 
거대한 부와 제 안에 있는지도 몰랐던
도전과제에 뛰어드는 능력을 발견합니다.
제 아이들은 여전히 이
측면에서는 저를 앞지릅니다.

Japanese: 
沢山の新たなことを学び
回復と健康の中心にあるものと同時に
実用的な解決策などを
見つけられることに気がついたのです
今は以前のように「恐怖」を怖がりません
最近では活動の仲間からの
多大な援助のおかげで
恐怖を以前のように警告として
受け止めることがなくなりました
それは前に進むことへの
招待状だったのです
そこには愛があり
より大きな愛へと続いていたのですから
その恐怖にそっと目を向けると
自分自身にも他の人にも
巨大な富があることを見つけ
できると思わなかった挑戦に
足を踏み込む力を見つけます
子どもたちはその道を
私より先に進んでいます

Polish: 
Mając 29 i 27 lat,
twierdzą, że są szczęśliwe i zdrowe,
pomimo widocznego PXE
na skórze, w oczach i tętnicach.
Zapraszam was, nas,
do zwrócenia się ku naszemu strachowi,
przybliżenia się do tego, co nas przeraża
i odnalezienia miłości,
która jest w środku.
Nie tylko odnajdziemy wtedy siebie samych,
ale będziemy w stanie wczuć się
w sytuację tych, których się boimy
i tych, którzy boją się nas.
Jeśli wejdziemy w ten strach
i przestaniemy walczyć z tym systemem
i ludźmi rzucającymi nam wyzwanie,
to z o wiele większą siłą
będziemy dokonywać zmian.
Kiedy zdamy sobie sprawę,
że praca nad życiem wewnętrznym,
będzie widoczna na zewnątrz,
a to, co na zewnątrz, to również wewnątrz,
dojdziemy do tego, co prawdziwe,
i odwalimy tę robotę.
(Śmiech)
Razem możemy zdziałać cuda.
Dziękuję.

Romanian: 
La 29, respectiv 27 de ani,
ei declară că sunt fericiţi şi sănătoşi,
deşi au manifestări de PXE 
pe pielea , ochii şi arterele lor.
Aşa că vă invit pe voi, pe noi,
să mergem
înainte către frica noastră;
să îmbrăţişăm lucrurile care ne sperie
şi să găsim dragostea la mijloc.
Nu numai că ne vom găsi 
pe noi înşine acolo,
dar vom putea fi în pielea 
celor de care ne temem
și a celor care se tem de noi.
Dacă respirăm acea frică
şi suntem vulnerabili cu sistemele
şi cu oamenii care ne provoacă,
puterea noastră ca schimbători
creşte exponenţial.
Când realizăm că a lucra
asupra vieţii noastre interioare înseamnă
şi a lucra asupra celei exterioare
şi că munca din afară
este munca din interior,
ajungem la ceea ce este real
şi treaba se rezolvă.
(Râsete)
Nu există limite în privinţa 
a ceea ce putem obţine împreună.
Mulţumesc.

Arabic: 
تم إعتبارهم سعداء و أصحاء
برغم من آثار المرض في 
جلودهم ، أعينهم و شرايينهم
و لذلك أنا أدعوك أنت و نحن وكلنا
للتقدم تجاه مخاوفنا
لنعانق تلك الأشياء التي تخيفنا
و لنجد الحب و سط كل ذلك
لن نكتشف فقط أنفسنا هنالك
و إنما سنتقمص تلك المخاوف
و نتعرف على أولئك الذين يخيفوننا
لو تنفسنا خلال ذلك الخوف
و تلك الأنظمة المعرضة للخطر
طاقاتنا تتغيرو
تنمو وتتضاعف
وعندما أدركنا
أن العمل على حياتنا الداخلية يعمل خارجها
و العمل الخارجي هو عمل داخلي
أدركنا الحقيقة
و بذلك تم القيام بالمطلوب
( ضحك )
لاحدود لما يمكن فعله معاً
شكراً لكم جميعاً

Japanese: 
子どもたちは29歳と27歳になり
皮膚と目と動脈には
PXEの症状があるけれども
幸せで健康だと
ハッキリ言いました
ですから 私は皆さんと私たちを
恐怖に向けてご招待します
私たちに恐怖を抱かせるものを受け入れて
その中心に愛があることに気づいてください
自分のことを取り戻せるだけではなく
恐怖を与える物や
私たちを恐れる物の立場を知るのです
恐怖を与える物や
私たちを恐れる物の立場を知るのです
その恐怖に耳を傾け
私たちに反対するシステムや人々に
自分たちが弱者であることを曝せば
挑戦者としての私たちのパワーは
急激に増加します
内面へ働きかけることは
外側にも働きかけることであり
外の活動は内の活動だと
気が付く時
真実であるものに到達し
それを成し遂げられます
（笑）
共に達成できるものは無限です
ありがとうございました

Ukrainian: 
У віці 29 і 27 років,
навіть із проявами ЕПК на
шкірі, очах та артеріях.
вони почуваються здоровими і щасливими.
Тому я запрошую всіх
повернутися лицем до страху,
прийняти те, що вселяє в нас жах,
і віднайти в епіцентрі любов.
Ми не тільки побачимо там нас самих,
а й зможемо стати на місце
тих, кого ми боїмося,
і тих, хто боїться нас.
Якщо ми наповнимо цей страх зусиллям,
якщо будемо чутливі до установ і 
людей, які кидають нам виклик,
то на заваді до змін
нам не стане ніхто.
І тоді ми зрозуміємо,
що робота над внутрішнім та
зовнішнім світом
не сильно відрізняється,
віднайдемо найголовніше
і дамо проблемам
доброї прочуханки.
(Сміх)
Немає такого, чого б
ми не досягнули разом.
Дякую.

Hungarian: 
29 és 27 évesen kijelentik,
hogy boldogok és egészségesek
függetlenül a PXE különböző tüneteitől,
ami a szemükre, bőrükre és ereikre hat.
Így meghívom önöket, minket,
forduljunk a félelmeink irányába,
hogy tegyük magunkévá a dolgokat,
melyek félelmet keltenek bennünk,
és közepén találjuk meg a szeretetet.
Nemcsak magunkat találjuk meg ott,
de képesek leszünk azok helyébe helyezni
magunkat, akiktől félünk,
és akik tőlünk félnek.
Ha belélegezzük ezt a félelmet,
ha sebezhetővé válunk a rendszerrel
és a kihívóinkkal szemben,
az erőnk, mint a változáshozók ereje,
exponenciálisan nőni fog.
És amikor rájövünk,
hogy dolgozni a belső életünkön,
a külső életünkön való munkát is jelenti,
és a külső munka belső munka is,
megértjük, hogy mi valós,
és végre helyére kerül minden szar.
(Nevetés)
Nincsenek határai annak, 
hogy együtt mire vagyunk képesek.
Köszönöm.

Portuguese: 
Aos 29 e 27 anos,
declaram que estão felizes e saudáveis
apesar de ter manifestações de PXE
na pele, nos olhos e nas artérias.
Então, convido vocês, nós,
a nos voltar para o nosso medo,
a aceitar as coisas que nos assustam
e a encontrar o amor principalmente.
Não apenas nos encontraremos lá
mas também poderemos nos colocar
no lugar daqueles a quem tememos
e daqueles que temem a nós.
Se estivermos vivos naquele medo
e formos sensíveis com os sistemas
e às pessoas que nos desafiam,
nosso poder como agentes de mudança
crescerá exponencialmente.
E quando percebermos
que trabalhar em nossa vida interna
é trabalhar em nossa vida externa
e que o trabalho externo
é o trabalho interno,
chegaremos ao que é real
e a merda estará feita.
(Risos)
Não há limite para o que podemos
realizar juntos.
Obrigada.

Swedish: 
29 och 27 år gamla,
säger de sig vara lyckliga och friska
trots att de har PXE-symptom 
på huden, i ögonen och i blodkärlen.
Så jag bjuder in er, oss, vi,
att möta rädslan;
att omfamna det som skrämmer oss
och hitta kärleken som finns där inne.
Vi hittar inte bara oss själva där,
vi kommer också att kunna
förstå de som vi fruktar
och de som fruktar oss.
Om vi bejakar rädslan
och är sårbara i mötet med 
det som utmanar oss,
blir vi bättre på att skapa förändring.
Och när vi inser
att när vi jobbar på vårt inre liv
så jobbar vi på vårt yttre liv
och att yttre jobb är inre jobb,
så kommer vi fram till det som är äkta
och man får saker gjorda.
(Skratt)
Det finns ingen gräns för
vad vi kan åstadkomma tillsammans.
Tack.

English: 
At ages 29 and 27,
they declare they are happy and healthy
despite having manifestations of PXE
in their skin and eyes and arteries.
And so I invite you, us, we,
to turn toward our fear;
to embrace the things that scare us
and find the love at the center.
We'll not only find ourselves there
but we'll also be able
to step into the shoes of those we fear
and those who fear us.
If we breathe into that fear
and are vulnerable with the systems
and people who challenge us,
our power as changemakers
grows exponentially.
And when we realize
that working on our inner life
is working on our outer life
and outer work is inner work,
we get down to what is real
and shit gets done.
(Laughter)
There is no limit
to what we can accomplish together.
Thank you.

Dutch: 
Nu ze 29 en 27 zijn,
zeggen ze gelukkig en gezond te zijn
ondanks het feit dat PXE tot uiting komt
in hun ogen, huid en bloedvaten.
Daarom nodig ik jullie, ons, wij, uit
om onze angst in de ogen te kijken;
om de dingen die ons bang maken te omarmen
en daarin de liefde te vinden.
We zullen niet alleen
onszelf daar tegenkomen,
maar ook in staat zijn om te gaan staan
in de schoenen van wie we vrezen
en in die van wie ons vrezen.
Als we met die angst durven leven
en kwetsbaar zijn met de systemen
en de mensen die ons uitdagen,
zal ons vermogen als ‘changemakers’
exponentieel toenemen.
Als we ons realiseren dat 
werken aan ons innerlijke leven
ook werken aan 
ons uiterlijke leven betekent
en we door naar buiten
te gaan ook onszelf vinden,
zijn we bezig met
waar het echt om gaat
en gebeuren er dingen.
(Gelach)
Er is geen grens aan wat
we samen kunnen bereiken.
Dank je.

Russian: 
В 29 и 27 лет
они заявляют, что счастливы и здоровы,
несмотря на проявления PXE
на коже, глазах и в артериях.
Я приглашаю вас, нас, вместе
пройти сквозь страх,
взглянуть в глаза всему, что нас пугает,
и увидеть любовь в основе.
Мы не только сможем лучше понять себя,
но и встать на место тех, кого боимся
и кто боится нас.
Если мы бросим вызов страху,
системе и словам людей,
которые в нас сомневаются,
наша сила как агентов инноваций 
возрастёт в геометрической прогрессии.
И когда мы поймём,
что работа над своим внутренним миром —
это работа и над внешним миром,
а работа на внешний мир
отражается на внутреннем,
мы приблизимся к сути вещей
и покончим с этой фигнёй.
(Смех)
Нет ничего невозможного, если мы вместе.
Спасибо.

French: 
Aux âges de 29 et 27 ans,
ils se disent heureux et en bonne santé
malgré des manifestations du PXE
sur leur peau, leur yeux et leurs artères.
Je vous invite, vous, nous,
à nous tourner vers notre peur ;
à embrasser les choses
qui nous effraient
et à trouver l'amour en leur cœur.
Nous ne ferons pas que nous y trouver,
nous pourrons nous imaginer à la place
de ceux que nous craignons
et de ceux qui nous craignent.
Si nous respirons cette peur
et sommes vulnérables aux systèmes
et aux gens qui nous défient,
notre pouvoir de catalyseurs du changement
croît de façon exponentielle.
Quand nous réalisons
que travailler notre vie intérieure,
c'est travailler notre vie extérieure
et que le travail externe
est du travail interne,
nous en arrivons à ce qui est réel
et des choses sont accomplies.
(Rires)
Il n'y a pas de limite
à ce que nous pouvons accomplir ensemble.
Merci.

Turkish: 
29 ve 27 yaşlarındalar
ve PKE'nin göz, deri ve atardamarlarındaki
belirtilerine rağmen, mutlu
ve sağlıklı olduklarını ifade ediyorlar.
Sizleri, bizi ve kendimizi,
korkuyu ardımızda bırakmaya
davet ediyorum;
bizi korkutan şeyleri sahiplenip
içindeki sevgiyi kucaklamaya.
Orada yalnızca kendimizi bulmayacağız;
aynı zamanda, korktuğumuz
veya korkuttuğumuz kişiler ile
empati kurmuş da olacağız.
O korkuya can verirsek
ve bize meydan okuyan sistem
ile kişilere karşı savunmasız olursak,
değişimciler olarak
gücümüz katbekat büyür.
Görürüz ki,
içimiz üzerine çalışmak, dışarıdaki
hayat üzerine çalışmak olacak
ve ikisi eşitlenecek,
hakikate erişeceğiz
ve her şeyi halledeceğiz.
(Kahkaha)
El birliğiyle yapamayacağımız şey yok.
Teşekkürler.

German: 
Mit 29 und 27 Jahren
seien sie gesund und glücklich,
auch wenn PXE ihre Haut, Augen
und Arterien beeinflusst.
Deshalb lade ich Sie und uns dazu ein,
der Angst in die Augen zu sehen.
Umarmen wir die Dinge, 
die uns Angst machen,
um die Liebe im Zentrum zu entdecken.
Dort finden wir nicht nur uns selbst,
sondern können uns in die hineinversetzen,
vor denen wir uns fürchten
und in die, die vor uns Angst haben.
Wenn wir die Angst zulassen
und uns verletzlich machen für Ordnungen
und Menschen, die uns herausfordern,
steigert sich unsere Kraft
für Veränderungen.
Wenn wir merken,
dass am Inneren zu arbeiten
auch Äußeres verändert,
und dass innere Arbeit 
äußere Arbeit darstellt,
nehmen wir in Angriff, was wichtig ist
und viel Mist wird erledigt.
(Lachen)
Zusammenarbeit kennt keine Grenzen.
Vielen Dank.

Vietnamese: 
Ở tuổi 29 và 27,
Chúng tuyên bố chúng hạnh phúc và
khỏe mạnh
cho dù có biểu hiện của PXE
ở da, mắt và huyết mạnh
Vì thế tôi mời các bạn, chúng ta,
hãy đối diện với sợ hãi của mình;
nắm chặt thứ làm ta sợ
và sẽ tìm thấy tình yêu thương ở trong tâm
Chúng ta không chỉ thấy bản thân ở đó
mà còn có thể mang đôi giày
mà chúng ta sợ
và chúng cũng sợ ta.
Nếu chúng ta sống trong nỗi sợ đó
và bị nguy hiểm với hệ thống
và những người thách thức chúng ta,
sức mạnh của ta với tư cách 
người tạo thay đổi sẽ lớn theo cấp số nhân
Khi chúng ta nhận ra
rằng làm việc trong cuộc sống của mình,
là làm việc ngoài cuộc sống
Công việc bên ngoài là công việc bên trong
chúng ta cúi xuống với thực tế là
sự đê tiện được giải quyết
{Cười}
Không có giới hạn với những việc
chúng ta có thể hoàn thành cùng nhau
Xin cảm ơn.

Korean: 
각자 29살과 27살의 나이에
그들은 그들을 행복하고
건강하다고 얘기합니다.
그들의 피부와, 눈과, 혈관에 PXE의
징후를 갖고있음에도 말이죠.
그래서 저는 여러분을, 우리를
두려움을 향해 고개를
돌리라고 초대합니다.
우리를 두렵게 하는 것들을 포용하고
중심에서 사랑을 찾으라고 얘기합니다.
우리는 단지 거기서
우리를 찾을 뿐 아니라
우리가 두려워 하는 이들의
입장에 서 볼 수 있을 것이고
우리를 두려워 하는 이들을
이해할 수 있을 것입니다.
그 두려움을 들이키고
우리를 힘들게하는 사람들과
체제에 연약하다면
변화를 이끄는 우리의 힘은
크게 자라날 것입니다.
그리고 우리가 우리
안의 삶을 다듬는 것이
우리 외부의 삶을 다루는
것과 같고 밖을 다루는게
안을 다루는 것과 같음을 깨달을 때
우리는 무엇이 실제인지 알게되고
일을 처리할 수 있게 됩니다.
(웃음)
저희가 함께 성취할 수 있는
것에는 한계가 없습니다.
감사합니다.

Chinese: 
他们分别29、27岁了
他们表示很开心很健康。
尽管他们的皮肤和眼睛还有血管上
都还表现出患PXE的现象。
所以我诚邀大家，
一起来面对恐惧；
去拥抱那些使我们恐惧的东西
在其中找到爱。
我们不仅会发现自己在爱里，
我们还会代替我们害怕的人
以及害怕我们的人。
如果我们在恐惧中呼吸，
战胜挑战我们的系统和人们，
我们作为改变者的力量会
呈指数级别的增长。
接着我们意识到
改变我们的内在世界
就是改变我们的外在世界，
我们的外在世界呈现的
就是我们的内在世界，
然后我们就能寻求真理，
并搞定事情。
（大笑）
让我们一起同心协力，
创造无限可能。
谢谢！

Spanish: 
Con 29 y 27 años,
se autodeclaran felices y sanos
a pesar de vivir con la PXE
en su piel, sus ojos y sus arterias.
Así que les invito, nos invito,
a mirar el miedo a la cara,
a aceptar las cosas que nos asustan
y encontrar el amor que es su fuente.
No solo vamos a encontrarnos
a nosotros mismos allí
sino que también vamos
a poder ponernos en el lugar
de los que nos dan miedo
y de los que nos temen.
Si nos familiarizamos con este miedo
y nos mostramos vulnerables
a los sistemas y a la gente que nos retan
nuestro poder de cambiar las cosas
crece exponencialmente.
Y cuando nos damos cuenta
de que trabajar con nuestro ser interior
significa mejorar el mundo que nos rodea,
que todo está interconectado,
llegamos al quid de la cuestión
y se hacen cosas.
(Risas)
No hay límite para lo que
podemos lograr juntos.
Gracias.

Chinese: 
他們現在一個 29 歲、一個 27 歲，
他們說他們現在很開心、健康，
儘管他們的皮膚、眼睛
還有動脈上仍有 PXE 的現象。
所以，我想邀請各位，
大家一起來面對恐懼；
擁抱我們害怕的事情，
在當中尋找愛。
我們不僅會發現自己就在愛裡，
更能真正體會我們恐懼的人，
及害怕我們的人。
如果我們能在那種恐懼中呼吸，
在挑戰我們的系統
和那些人面前保持柔軟，
我們改變遊戲規則的力量
就能呈指數型成長。
而當我們意識到，
戰勝內在恐懼就能戰勝外在恐懼、
發現外在恐懼就等於內在恐懼時，
我們就能追尋真理，
並搞定鳥事。
（笑聲）
我們一起同心協力，
能創造出無限可能。
謝謝。

Spanish: 
(Aplausos)

Chinese: 
（掌聲）

Portuguese: 
(Aplausos)

German: 
(Applaus)

Ukrainian: 
(Оплески)

Romanian: 
(Aplauze)

Chinese: 
（掌声）

Dutch: 
(Applaus)

French: 
(Applaudissements)

Polish: 
(Brawa)

Turkish: 
(Alkış)

Swedish: 
(Applåder)

Russian: 
(Аплодисменты)

English: 
(Applause)

Hungarian: 
(Taps)

Japanese: 
（拍手）

Vietnamese: 
{Vỗ tay}

Korean: 
(박수)

Arabic: 
( تصفيق )
