Traduttore: Nicol Tincani
Revisore: Nicoletta Pedrana
Buonasera.
(Applausi)
Se qualcuno di voi
ha letto "Il giovane Holden",
magari si ricorda la scena
in cui Holden parla con sua sorella
e immagina un enorme campo di segale
e dei bambini che giocano felici.
Alla fine del campo c'è un dirupo.
E a guardia del dirupo c'è lui, Holden,
che ha il compito di acchiappare i bambini
che, correndo distratti,
rischiano di cadere giù.
Lessi questo libro
durante gli ultimi anni di medicina
e decisi che nella vita
avrei voluto fare la stessa cosa:
Starmene a guardia del dirupo ad afferrare
le persone che rischiavano di cadere.
E così per quasi 20 anni
ho lavorato in terapia intensiva,
che per molte persone rappresenta
veramente l'ultimo baluardo
prima di morire.
Ma a forza di starmene
in questa frontiera tecnologica,
mi sono accorto che per espandere
ulteriormente i confini della medicina,
per migliorare la cura
dei nostri pazienti
dobbiamo intraprendere nuove rotte.
Così ve ne propongo tre
che sono legate alla mia esperienza.
La prima.
È vero: in terapia intensiva
salviamo molte vite.
Ma ci sono dei pazienti
che ci sfuggono di mano e muoiono.
Altri pazienti si salvano,
ma non guariscono.
Provo a darvi qualche numero
per essere più chiaro:
Su dieci pazienti
ricoverati in terapia intensiva
soltanto due muoiono.
Altri due muoiono in ospedale o a casa
o comunque entro un anno
dalla loro malattia.
Dei sei che si salvano,
solo tre tornano alla vita di prima.
Gli altri tre rimangono con dei problemi
che compromettono, poco o tanto,
una normale vita di relazione o di lavoro.
Poi c'è un peso per le famiglie dei
pazienti ricoverati in terapia intensiva.
E questo peso talvolta si trasforma
in malattia, ansia, depressione.
Famiglie che per star dietro ai loro cari
devono lasciare il lavoro,
o perdono il lavoro.
Famiglie che si separano.
Se uno guarda bene il percorso
durante e dopo la terapia intensiva,
vediamo che, in realtà, le istituzioni
sanitarie e il tessuto sociale
non sono assolutamente
preparati a rispondere
ai nuovi bisogni di cura che si creano.
Le malattie improvvise e inaspettate
accadono meno di quelle a lunga durata,
quelle croniche, che non guariscono,
che colpiscono persone
già malate o molto anziane.
La medicina che salva le vite,
la medicina che combatte la morte
con l'ardore del cavaliere medievale,
forse è meno efficace
di quello che vorremmo.
E allora all'azione bisogna
accostare la pianificazione.
E oltre alla via dell'emergenza,
dobbiamo iniziare
a percorrere la via della fragilità.
Seconda via.
Il 9 dicembre del 2013 al Children's
Hospital di Oakland, in California,
una ragazzina di 13 anni, Jahi McMath,
viene operata di tonsille.
Dopo l'operazione ha una terribile
emorragia e il suo cuore si ferma.
Viene subita soccorsa, rianimata
e portata in terapia intensiva,
ma i danni al suo cervello,
dovuti all'arresto cardiaco,
sono talmente gravi che...
...qualche giorno dopo
Jahi va in morte cerebrale.
La morte cerebrale, da un punto
di vista medico, scientifico e giuridico,
è riconosciuta equivalere
alla morte dell'individuo.
La famiglia di Jahi si oppone.
La madre s'appella al diritto di rifiutare
la morte encefalica su base religiosa.
E inizia un'agguerrita
battaglia contro l'ospedale.
Il 5 gennaio 2014 il coroner
emette il certificato di morte di Jahi.
Ma il giudice permette
alla famiglia di spostare Jahi,
ancora attaccata
al respiratore, in New Jersey,
dove la legislazione è diversa
e accoglie le istanze della famiglia.
Jahi rimane per oltre quattro anni
tracheoistomizzata,
attaccata ad un respiratore,
nutrita attraverso una sonda,
senza mai riprendere conoscenza
e migliorare neurologicamente.
Fino all'anno scorso quando
il suo cuore si ferma definitivamente.
La scienza e la tecnologia
hanno generato la storia di Jahi.
Ma i problemi, i dubbi, i drammi
che si sono verificati
non hanno trovato
risposte soddisfacenti nella scienza.
Jahi era viva o era morta?
Era viva per sua mamma,
ma morta per i medici e la medicina.
Era viva in New Jersey
e morta in California.
Che cosa non ha funzionato tra
la famiglia di Jahi e l'équipe sanitaria?
Che cosa si è rotto
tra la persona e la medicina?
Storie come quelle di Jahi
per fortuna sono poche.
Ma,
quotidianamente, in terapia intensiva
in Italia e nel mondo
la scienza ci pone
di fronte a dei problemi,
a delle situazioni,
che poi non è in grado di risolvere.
Quand'è che una cura diventa inutile,
irragionevole, dannosa?
Se io ho un paziente che ha
l'1% di probabilità di sopravvivere
devo andare avanti o devo interrompere?
E se ha lo 0,1%?
Chi è che traccia la soglia
tra speranza e illusione?
Chi è che deve stabilire questo limite?
Le risposte non le troviamo
in una medicina
che si basa esclusivamente sulla scienza.
Dobbiamo costruire un nuovo sapere
Un sapere che si fonda sui valori,
sulla cultura, sull'etica, sull'arte.
Un sapere che sia solido,
condivisibile e trasmissibile.
Abbiamo seguito la via della scienza.
Dobbiamo seguire la via dell'umanesimo.
La terza via non vi piacerà.
Ne sono sicuro.
Ma secondo me è quasi la più importante.
Ed è la via della mortalità.
Un po' di sere fa
stavo leggendo in soggiorno
e ad un certo punto
entra mio figlio di undici anni,
con l'aria piuttosto abbattuta.
Stava giocando ai videogiochi
e poteva continuare ancora un po',
quindi gli ho chiesto cosa fosse successo
e lui mi ha detto:
"Sono morto troppe volte
e mi sono stufato."
La morte è essenzialmente questo:
qualcosa che non ci appartiene.
Siamo bombardati da notizie,
informazioni e immagini sulla morte,
ma di fatto nessuna di queste
ci tocca minimamente.
Invece pensiamo alla vita come qualcosa
che ci appartiene, che è nostro,
che ci è dovuto.
La morte la consideriamo solo
quando riguarda qualcos'altro:
La morte delle foglie
che cadono nella terra
e insieme agli animali si decompongono
per permettere la crescita di nuovi
vegetali che vengono mangiati da animali,
e a loro volta uccisi e mangiati.
In questo ciclo, l'uomo non c'è.
L'uomo non muore mai.
La negazione della morte
ci ha portato
in una situazione nella quale noi
non sappiamo dare
alla morte nessun significato.
La morte ci fa paura, perché mai
o quasi mai si parla della morte.
Mai o quasi mai viviamo la morte.
Anche a chi muore, quasi mai è dato
il diritto di sapere che sta morendo.
Allora la medicina della mortalità
deve tirare di nuovo fuori la morte.
Riportarla nella nostra vita.
La medicina della mortalità deve aiutare
le persone e le persone malate
in un processo
di significazione della morte,
nella costruzione di un significato.
Fragilità.
Umanesimo.
e mortalità.
Tre vie che si possono seguire solo
se cambiamo il modo di vedere la cura.
Emergenza, scienza e vitalismo
hanno trasformato la cura in un oggetto,
di cui si fa mercato
per rispondere ai dei bisogni.
La cura, in realtà, è un processo
fondato essenzialmente sulle relazioni.
Le relazioni medico-paziente,
infermiere-paziente.
Le relazioni all'interno delle famiglie,
le relazioni fra colleghi.
Le relazioni tra famiglie,
operatori e istituzioni sanitarie,
tra persone e società.
È passato molto tempo
da quando ho letto "Il giovane Holden"
ma quell'immagine
del guardiano del dirupo è ancora lì
a dare significato
al mio fare ed essere medico.
E sono convinto che stia
anche illuminando queste tre vie,
che, se intraprenderemo, sono sicuro
ci porteranno ad una medicina migliore.
Grazie.
(Applausi)
