
Portuguese: 
Olá! O meu nome é Rita Francisco. Eu sou “patient advocate”
e investigadora  para comunidade CDG
Actualmente, encontro-me a realizar a minha tese de doutoramento
que se foca na melhor compreensão da disfunção do sistema imunitário
nas crianças e adultos CDG.
O Sistema imunitário está gravemente afectado
em alguns pacientes CDG. Aqui ficam alguns factos:
Infecções, alergias e doenças autoimunes
podem afectar os pacientes CDG;
Por vezes, as infeções desencadeiam outros sintomas,
tais como episódios “stroke-like”.
1 em cada 5 crianças more na infância
devido a infecções severas e recorrentes.
E, infelizmente, não existe qualquer terapia direccionada
para as complicações imunológicas
em CDG.
Com o ambicioso objectivo de ultrapassar estas limitações,
a rede internacional de investigação
CDG & Allies – PPAIN criou

French: 
Salut! Mon nom est Rita Francisco.
Je suis “patient advocate” et investigatrice
Actuellement, je suis en train de réaliser ma thèse de doctorat
qui met l’accent sur la meilleure compréhension de la dysfonction du système immunitaire
des enfants et adultes CDG.
Le Système immunitaire est gravement affecté sur certains patients CDG.
Voici quelques faits:
Infections, allergies et maladies autoimmunes
peuvent affecter les patients CDG;
Parfois, les infections déclenchent d’autres symptômes,
tels comme des épisodes “stroke-like”(AVC).
Un enfant sur cinq meurt dans l’enfance
à cause d’infections graves et récurrentes.
Et, malheureusement, il n’y a pas de thérapie ciblée
pour les complications immunologiques
en CDG.
Avec l’objectif ambitieux de surmonter ces limitations
le réseau international d’ investigation CDG & Allies – PPAIN
a créé le questionnaire

Spanish: 
Hola! Me llamo Rita Francisco y soy  "patient advocate"
y investigadora  para la comunidad CDG
Actualmente estoy haciendo mi doctorado que se enfoca
en la mejor comprensión de la disfunción del sistema inmune
en los niños y adultos con CDG.
El sistema inmune se encuentra gravemente afectado
en algunos pacientes CDG.Aquí os dejo algunos factos:
Infecciones, alergias y enfermedades autoinmunes
pueden afectar a los pacientes CDG;
Por veces, las infecciones pueden desencadenar otros síntomas
como episodios "stroke-like";
1 de cada 5 niños mueren en la infancia debido
infecciones severas y recurrentes;
Desafortunadamente, no existe tratamiento
para las manifestaciones
inmunológicas en CDG.
Con el ambicioso objetivo de superar estas limitaciones
la red internacional de investigación CDG & Allies - PPAIN
creó el cuestionario

Italian: 
Ciao! Io sono Rita Francisco, sono portavoce CDG
e ricercatrice.
Al momento sto lavorando alla mia tesi di dottorato,
incentrata sullo studio delle disfunzioni del sistema immunitario
tra i pazienti CDG, bambini ed adulti.
Il sistema immunitario è gravemente compromesso in alcuni pazienti CDG.
Ecco alcune informazioni a riguardo:
Infezioni, allergie e malattie autoimmuni
possono colpire i pazienti CDG.
Spesso le infezioni causano altri sintomi,
come episodi simil-ictus ("stroke-like").
1  su 5 bambinos muore a causa
di infezioni gravi e ricorrenti.
Sfortunatamente, non esiste alcuna terapia specifica
per le complicazioni immunitarie
delle sindromi CDG.
Il Network Internazionale di Professionisti e Associazioni di Pazienti – CDG & Allies  -
si è posto l’obiettivo di superare queste difficoltà
e ha creato un Questionario

Spanish: 
de inmunología en CDG
para Pacientes y Cuidadores.
Esta es una herramienta de investigación centrada en el paciente
y que tiene como objetivo recoger datos robustos sobre
problemas relacionados con el sistema inmunitario en CDG.
El ImmunoCDGQ se divide en 5 grandes secciones:
- Infecciones
- Enfermedades autoinmunes
- Alergias
- Calidad de vida and vacunación.
Este será administrado online
usando del Survey Monkey.
El cuestionario está disponible en 5 idiomas
y es ANÓNIMO.
El ImmunoCDGQ es para TODOS los pacientes CDG,
con todos los tipos de la enfermedad, de todas las idades, géneros y nacionalidades.
Aunque el paciente CDG nunca haya
demonstrado cualquieres alteraciones del
este cuestionário
también es para USTED!
Hemos hecho adaptaciones para garantizar que logramos captar su experiencia.
Este es un proyecto global

Italian: 
su Immunologia e CDG
per Pazienti e caregivers (chiamato ImmunoCDGQ).
Si tratta di uno strumento di ricerca che mette il paziente al centro
e che mira a raccogliere dati solidi sui problemi legati al sistema immunitario
nei pazienti CDG.
L’ImmunoCDGQ è suddiviso in 5 sezioni principali:
- Infezioni
- Malattie Autoimmuni
- Allergies
- Qualità della vita e  Vaccini
Sarà gestito online attraverso la piattaforma Survey Monkey.
Il questionario è disponibile
in 5 lingue ed è
ANONIMO.
L’ImmunoCDGQ è dedicato a TUTTI I PAZIENTI CDG, con tutti i tipi di CDG
di ogni età, genere e nazionalità
Anche se sei o ti prendi cura di un paziente
che non ha mai avuto alcuna
disfunzione del sistema immunitario,
il questionario è per TE! Lo abbiamo adattato
per assicurarci di registrare anche la tua esperienza.
Si tratta di un progetto globale,

Portuguese: 
o questionário de imunologia em CDG para Pacientes e Cuidadores.
Esta é uma ferramenta de
investigação centrada no paciente e que tem como objectivo
recolher dados robustos sobre problemas relacionados com
o sistema imunitário em CDG.
O ImmunoCDGQ está dividido em 5 grandes secções:
- Infecções
- Doenças autoimunes
- Alergias
- Qualidade de Vida
- Vacinação
Este será administrado online
através do Survey Monkey.
O questionário está disponível em 5 línguas.
E é ANÓNIMO.
O ImmunoCDGQ é para TODOS os pacientes CDG
com todos os tipos da Doença, de todas as idades, géneros
e nacionalidades. Mesmo que
o paciente CDG nunca tenha experienciado o qualquer
alteração do sistema imunitário,
este questionário também é para SI! Nós fizemos adaptações
para garantir que conseguimos captar a sua experiência.
Este é um projecto global para

French: 
d’ immunologie en CDG
pour les Patients et Soignants.
C’est l’outil d’ investigation centré sur le patient et qui
a comme objectif recueillir des données robustes
sur problèmes liés au système immunitaire en CDG.
Le ImmunoCDGQ est divisé en 5 grandes sections:
- Infections
- Maladies autoimmunes 
-Allergies
-Qualité de Vie
-Vaccination
Cela sera administré en ligne (online)
via Survey Monkey.
Le questionnaire est disponible en 5 langues
et est ANONYME.
Le ImmunoCDGQ c’est pour TOUS les patients CDG,
avec tous les types de Maladie, de tous les âges, genres et nationalités.
Même si le patient CDG n’avait jamais connu
des changements du Système immunitaire,
ce questionnaire
c’est aussi pour VOUS!
Nous avons effectué des adaptations pour nous assurer de pouvoir capturer votre expérience.
C’est un projet global

Spanish: 
para toda la Comunidad CDG.
Este proyecto tiene un grande impacto porque puede:
Guiar futuros proyectos de investigación;
Crear soluciones eficaces para las necesidades reales
y urgentes de las familias;
Mejorar los cuidados médicos prestados a los pacientes mediante la creación de  de directrices
de cuidados específicos y especializados;
Fomentar el desarrollo de terapias para CDG.
Pero, para lograrlo necesitamos de su colaboración.
¡Sea nuestro compañero de investigación!
Ayúdenos a construir conocimiento y a
avanzar la investigación CDG. ¡Vamos a hacerlo JUNTOS!
Visite la página web del proyecto
Si tiene alguna duda o desea recibir más información,
póngase en contacto con nosotros. Estamos a su disposición!

Portuguese: 
toda a comunidade CDG
Este projecto é impactante porque poderá:
1) Guiar futuros projectos de investigação
2) Criar soluções eficazes para as necessidades reais e urgentes das famílias
2) Criar soluções eficazes para as necessidades reais e urgentes das famílias
3) Melhorar os cuidados médicos prestados aos doentes, através da criação
de directrizes de cuidados específicas e especializadas e,
4) Fomentar o desenvolvimento de terapias para CDG.
Mas, para consegui-lo precisamos de si!
Seja o nosso parceiro de investigação!
Ajude-nos a construir conhecimento
e a avançar a investigação CDG
–Vamos fazê-lo JUNTOS!
Visite a página web do projecto
E caso tenha alguma dúvida ou queira receber mais informação
contacte-nos. Estamos ao seu dispor!

Italian: 
dedicato a tutta la Comunità CDG.
È un progetto molto importante perché potrà:
Indirizzare futuri progetti di ricerca;
Fornire soluzioni ai bisogni più concreti
ed urgenti delle famiglie;
Migliorare le cure cliniche, attraverso la creazione
di linee guida specifiche;
Spingere verso lo sviluppo di terapie per le sindromi CDG.
Ma per raggiungere questi obiettivi, abbiamo bisogno di TE!
Sii il nostro partner nella ricerca!
Aiutaci ad aumentare la conoscenza delle CDG
E  facciamo avanzare la ricerca INSIEME!
Visita la pagina web dedicata al progetto.
Se hai dubbi o vorresti avere più informazioni, contattaci.
Siamo qui per te!

French: 
pour toute la Communauté CDG.
Ce projet aura un impact car il pourra:
1) Guider les futurs projets d’ investigation;
2) Créer des solutions efficaces pour les besoins réels
et urgents des familles;
3) Améliorer les soins médicaux fournis aux patients, grâce à la création de directives de soins spécifiques et spécialisées;
4) Favoriser le développement de thérapies
pour la CDG.
Mais, pour l’obtenir, nous avons besoin de VOUS!
Soyez notre partenaire de recherche!
Aidez-nous à acquérir connaissance et à progresser la recherche CDG
Faisons-le ENSEMBLE!
Visitez le site web du projet
Et si vous avez des doutes ou souhaitez plus d’informations, contactez-nous.
Nous sommes à votre disposition!
