Bencana obat terburuk
dalam sejarah
menyebar ke lebih
dari 46 negara dan
menyebabkan hingga
20.000 bayi mengalami
cacat yang parah di seluruh dunia.
Tetapi para sejarawan
menitikberatkan pada
satu kelahiran di tahun 1961
yang mengubah arah sejarah.
Di Hamburg, Jerman,
Linde Schulte-Hillen,
perempuan berusia 23 tahun,
melahirkan anak pertamanya.
Suaminya tidak
bersama ia saat itu.
Dan terasa sunyi di sana.
Dan kemudian aku
berbaring dan bersantai
dan seseorang berbisik
di telingaku:
Apakah suamimu tidak
baik-baik saja?
Dan saya di sini,
terjaga, dan berkata,
“Ada apa, apa yang
terjadi pada bayi saya?
Apakah ada yang salah?"
“ Ya," katanya tanpa emosi,
"Um, ya, dia lengannya pendek."
"Dan saya, seperti
anak kecil bertanya
kemungkinannya, saya berkata,
"Dan bukankah masih
bakal tumbuh lagi?"
Dan dia menjawab, "Ini
tidak bisa tumbuh lagi,
akan tetap menjadi
seperti sekarang."
Dan kemudian saya merasa
seperti dipukuli sampai mati.
Seorang dokter memberi
nasihat pada perempuan
yang baru pertama kali
jadi ibu tersebut.
Ambil saja anak lain.
Sebaiknya  lupakan dia.
Buang dia, lupakan dia.
Tak lama setelah itu,
suami Linde datang
dan memberinya kabar buruk
yang dia simpan darinya.
Enam minggu sebelumnya,
saudara perempuannya telah
melahirkan bayi dengan
kelainan bentuk yang serupa.
Itu mirip seperti anak kita.
Pasti ada penyebab yang
sama, masalah yang sama,
masalah yang sama
latar belakangnya.
Dan kami akan menemukannya
dan mencari tahu,
dan kami tidak akan berhenti
sampai kami menemukannya.
MIMPI BURUK TIADA AKHIR:
Talidomida Masih Bersama Kita
Epidemi bayi
penyandang disabilitas
mulai muncul lima setengah tahun
sebelumnya pada hari
Natal, tahun 1956,
saat korban pertama lahir.
Di kota kecil Aachen, Jerman,
seorang ibu menggunakan obat
baru bernama talidomida,
yang dikembangkan oleh
perusahaan obat lokal,
Chemie Grünenthal.
Suaminya, seperti karyawan
Grünenthal lainnya,
membawa pulang sampel,
yang ia berikan
kepada istrinya
yang sedang hamil.
Bayi itu menjadi yang pertama
dari enam bayi
korban talidomida,
atau mungkin lebih, yang
lahir dari orang tua
pekerja Grünenthal di
tahun-tahun mendatang.
Namun perusahaan obat itu
mengabaikan tanda-tanda
peringatan awal yang
terjadi di antara mereka.
Tak satu pun yang mendorong
Grünenthal bertindak.
Grünenthal tidak menyelidikinya,
tak berbicara dengan ibunya,
tidak ke rumah sakit atau
melihat catatan medis,
tidak menghubungi pakar.
Ada banyak peluang
bagi Grünenthal untuk
mencegah seluruh
bencana lebih lanjut.
Namun tidak ada
tindakan yang diambil.
Sembilan bulan setelah
bayi difabel pertama lahir,
Grünenthal meluncurkan obat
talidomida ke pasar Jerman
dengan nama merek Contergan.
Bagian penjualan
Grünenthal yang agresif,
yang motonya "ampuh
dengan cara apa pun"
terus mempromosikan obat itu.
Contergan, mereka klaim, adalah
obat penenang yang aman,
terutama bagi wanita hamil yang
menderita mual di pagi hari.
Jumlah penjualan
diperbesar dan talidomida
menjadi obat terlaris
kedua di samping aspirin.
Tetapi Linde Schulte-Hillen
dan suaminya Karl Hermann
bertekad untuk mencari
tahu apa yang
menyebabkan lengan putra
mereka jadi pendek.
Berbulan-bulan lamanya mereka
tidak bisa menemukan jawaban.
Saya tahu suami saya putus
asa ketika dia berkata,
"Kita tidak akan berhasil.
Saya rasa kita harus menyerah."
Dan saya berkata,"Kita
tidak akan menyerah."
Suaminya segera menghubungi
seorang profesor kebidanan,
Dr. Widukind Lenz,
yang telah menerima
beberapa laporan kasus bayi
penyandang disabilitas.
Ayah saya dan Profesor Lenz,
mereka berkeliling Jerman
dengan Volkswagen tua
dan mereka pergi dari satu
desa kecil ke desa lain
dan bertanya, "Apakah
ada anak-anak
terlahir dengan kaki pendek
atau lengan pendek?"
Dan anak-anak itu disembunyikan
pada saat itu di desa kecil.
Dan dia bertanya di
restoran dan bar
dan di kantor polisi setempat
dan semua orang berkata,
"Tidak, tidak ada di kota kami."
Dan kemudian dia menunjukkan
foto saya dan berkata,
"Ini anak laki-laki
saya dan bolehkah
saya mengulangi pertanyaan saya?"
Dan kemudian mereka berkata,
"Ya, di ujung jalan
ada kasus-kasus yang
sangat menyedihkan."
Dan kemudian ia ke sana,
membunyikan bel di pintu dan
hal pertama yang
ia lakukan adalah
menunjukkan foto saya.
“Ini anakku."
Apakah Anda juga punya
anak seperti ini?”
Dan orang-orang menangis dan
anak-anak itu, anak-anak korban
talidomida ditarik keluar
dari persembunyiannya.
Di Inggris, talidomida dijual
dengan nama merek Distaval,
oleh produsen minuman keras
terbesar di negara itu,
perusahaan Distillers.
Seperti di Jerman,
Distillers telah
menerima laporan
tentang bayi difabel,
tetapi telah diyakinkan
oleh Grünenthal
bahwa obat itu benar-benar aman.
Louise Mason adalah satu dari
530 bayi korban talidomida
yang lahir di Inggris dalam
periode enam setengah tahun.
Louise hanya tahu tentang
kondisi kelahirannya
dengan membaca otobiografi
terlaris ayahnya.
Saya tidak punya lengan dan
saya tidak punya kaki.
Dan ayahku berkata, um, itu
seperti kuncup bunga kecil.
Dari lengan saya dan
dari kaki saya.
Ayah saya melihat
saya dan dia berkata,
"Ya Tuhan, Anda tidak akan
membiarkan bayi ini hidup."
Dan mereka berkata, "Ya."
Ibu saya baru berusia
21 tahun kala itu
dan dia disarankan oleh
dokter untuk menyingkirkanku
dan berkonsentrasi untuk
membangun keluarga lagi.
Setelah sebelas hari
di rumah sakit,
orang tuanya membawa
Louise ke sebuah institusi
untuk anak-anak
penyandang disabilitas,
tempat dia akan
menghabiskan 18 tahun
berikut dalam hidupnya.
Tetapi Louise beruntung,
ayahnya tidak meminta
dokter lain untuk
mengakhiri hidupnya.
Tidak diragukan lagi bahwa
bidan dan dokter membunuh
anak-anak cacat di rumah
sakit, di ruang bersalin,
dalam skala besar di
Inggris, di Jerman,
dan jika ada, mungkin
di tempat lain.
Di Kanada, bayi tidak
berlengan lainnya diselamatkan
oleh keluarga miskin Ukraina
di pedesaan Saskatchewan.
Bertahun-tahun
kemudian, Alvin Law
mengetahui betapa
ngeri orang tua
kandungnya ketika ia dilahirkan.
Pada akhirnya, nenek
dari pihak ayahlah
yang tidak ingin berurusan
apa pun dengan ini.
Dia berkata, “Kamu tidak boleh
membawa bayi iblis itu pulang.
Dia cacat karena kutukan."
Bayi tanpa tangan itu tidak
dibawa pulang setelah dokter
memperingatkan bahwa
ia tidak akan
pernah menjalani
kehidupan normal.
Tetapi setelah enam minggu,
pasangan tua, Jack
dan Hilda Law,
yang telah membesarkan
anak-anak mereka sendiri,
menjadi sukarelawan
sebagai orang tua asuh,
dan untuk pertama
kalinya melihat Alvin.
Saya melihatnya sekali
dan saya berpikir
tak heran tidak ada yang
menginginkanmu.
Dan lain waktu saya menemuinya,
mereka memandikan dan
memakaikan baju dan dia tidak
terlihat terlalu buruk.
Ya saya sama sekali
tidak setuju untuk
membawanya pulang,
tidak mungkin.
Kami telah membesarkan
keluarga kami dan itu saja.
Tapi .... itu bayi yang tidak
ada yang menginginkannya,
jadi apa yang akan kamu lakukan?
Ternyata baik-baik saja.
Kisah hidupku berubah
saat Sophie dan Peter,
ayah kandungku
menyerah akan nasibku.
Itu adalah pergeseran bab
mendalam dalam hidup saya.
Karena saya lahir
dengan kekurangan ini,
inilah jalan hidupku.
Di Cincinnati, Ohio, pasangan
Katolik Roma yang
sangat religius
dengan enam anak
mengharapkan lahirnya
bayi normal di keluarga mereka.
Ibu saya cerita bahwa
ketika saya lahir,
mereka sama sekali tidak siap.
Dokter berkata, "Joy,
bayimu tidak punya kaki."
Jadi dia berkata bahwa dia
mengambil bayinya, aku,
dan dia berkata, "Eileen
adalah keberuntunganku."
Saya punya saudara kandung
yang bercerita pada saya
bahwa ayah saya menangis dan
bahwa ketika dia pulang,
dia menyerahkan saya kepada
saudara-saudara saya dan
semua orang menjadi sangat
marah dan mereka berkata,
 "Bawa dia pergi."
Seseorang merobek selimut dan
berkata, "Itu bukan bayi"
atau semacam itu, “Itu
bukan saudari kita.”
Itulah yang diceritakan kepada
saya ketika masih kecil.
Menyakitkan.
Eileen Cronin adalah
salah satu dari beberapa
bayi talidomida yang
lahir di Cincinnati,
di mana sebuah perusahaan obat
Amerika, Richardson-Merrill,
mendirikan kantor pusat mereka.
Seperti perusahaan obat Jerman,
Merrill mempromosikan
obat itu sebagai
benar-benar aman bahkan
selama masa kehamilan.
Seperti Grünenthal,
Merrill tidak punya
bukti untuk mendukung
pembenaran ini.
Merrill pergi ke Federal Drug
Administration pada tahun 1960
untuk memohon
persetujuan memasarkan
talidomida ke pasar Amerika
dan diizinkan untuk
melakukan uji
klinis pada pasien
di seluruh negeri.
Tidak, itu sama sekali
bukan uji klinis.
Itu sebenarnya kampanye
pemasaran yang
dibuat agar terlihat
seperti uji klinis.
Michael Magazanik adalah
seorang pengacara Australia
dan mantan reporter
investigasi yang menghabiskan
bertahun-tahun meneliti
bencana talidomida.
Yang Merrill ingin
lakukan adalah
membiasakan para dokter dengan
obat mereka, sehingga begitu
mereka mendapat persetujuan,
mereka semua akan siap untuk
memasarkannya, sangat gembira
dengan obat itu, siap untuk
meresepkannya dengan
gila-gilaan.
Talidomida sekarang dijual
di hampir 50 negara
di seluruh dunia.
Pada tahun 1961 di Australia,
Dr.William McBride
membantu kelahiran tiga bayi
talidomida dalam beberapa bulan.
Dia memperingatkan Distillers,
distributor talidomida
dari Inggris,
tetapi mereka mengklaim tidak
pernah menerima peringatannya,
dan ibu hamil seperti Wendy
Rowe terus menggunakan
talidomida untuk mengatasi
rasa mual di pagi hari.
Tetapi ketika putrinya
Lynette lahir,
Wendy segera tahu bahwa
ada sesuatu yang salah.
Ketika bayinya dilahirkan,
terasa ada keheningan
mematikan di ruangan itu
dan saya tahu ada
sesuatu yang salah.
Tiada yang mengatakan
sepatah kata pun.
Hanya ada kesunyian
yang begitu terasa.
Lagi pula, akhirnya mereka
berkata kepada saya bahwa ada
masalah dan bahwa Lyn tidak
memiliki lengan dan kaki.
Dan mereka memberikannya
kepada saya dan dia
tidak terlihat sangat
berbeda dengan
sebagaimana ia sekarang.
Dia memiliki rambut
yang lengket dan wajah
kecil yang lucu.
Dan, tapi ya, itu seperti,
yah itu seperti mimpi buruk,
saya kira..... Tapi
kemudian saya....
ketika Anda memandangnya
dan berpikir,
mengasihinya, Anda tidak
bisa melakukan apa-apa.
Tetapi mereka berkata,
"Kami rasa dia mengalami
kerusakan otak tetapi kami
tidak tahu sejauh mana."
Dan saya hanya memandangnya
dan saya berpikir,
ada benda kecil ini, tidak
ada lengan dan kakinya,
dan jika dia juga
mengalami kerusakan otak,
harapan apa yang dia punya?
Mereka mengatakan saya
harus menaruhnya di rumah,
 bahwa dia akan
mati dalam enam bulan.
Kami meninggalkannya di
sana selama seminggu
sementara kami pergi hanya
untuk menenangkan diri,
dan kemudian kembali
menjemputnya,
dan rasanya sangat
sulit untuk kembali
ke rumah sakit untuk
menjemputnya.
Di Jerman, kampanye
iklan Grünenthal
menghasilkan banyak keuntungan.
Pemilik dan eksekutif perusahaan
mendapatkan keuntungan
dalam sekejap.
Terutama Heinrich Muckter,
direktur penelitian Grünenthal.
Semasa perang, Muckter
menjabat sebagai dokter Nazi,
mengembangkan vaksin
yang diuji pada tahanan
Yahudi di kamp
konsentrasi Buchenwald,
banyak dari korbannya
meninggal dunia.
Setelah perang, Muckter
bergabung dengan Grünenthal.
Sembilan tahun kemudian
dia menemukan talidomida
dan menerima bonus
untuk setiap pil
talidomida yang dijual
di seluruh dunia.
Di Jerman tempat pil dijual
dengan laju 15 juta pil sebulan,
5.000 anak terlahir
deformasi atau cacat.
Dari Stolberg, Jerman,
Morley Safer melaporkan.
Pada bulan November 1961,
hanya 300 mil dari
sini di Hamburg,
Dr. Widukind Lenz,
direktur genetika
manusia di Universitas Hamburg,
menemukan peningkatan luar
biasa dalam jumlah bayi difabel.
Dia menyimpulkan bahwa Contergan
atau talidomida
adalah penyebabnya.
Grünenthal mengirimkan
66.000 surat kepada
dokter-dokter Jerman yang
menyatakan obat mereka aman.
66.000 surat kepada
dokter Jerman!
Maksud saya, itu adalah
periode di mana mereka diberi
tahu bahwa obat mereka
kemungkinan bertanggung jawab
atas epidemi malformasi
dan kematian dan
mereka memberi tahu dokter
bahwa obat mereka aman.
Dan sebenarnya tidak aman!
Hingga akhirnya pers
memperoleh informasi
itu dan mereka
tahu itu akan
dipublikasikan dan bahwa
mereka akhirnya
mundur dan setuju.
Pada tanggal 28 November 1961,
sehari setelah
skandal talidomida
menjadi berita utama
di Jerman Barat,
Grünenthal mengumumkan telah
menarik obat dari pasar.
Bahkan jika saja selambatnya
pada musim semi 1961
mereka telah mengambil
obat itu dari pasar,
mereka akan menyelamatkan
separuh bayi.
Di Inggris, Louise Mason
tidak melihat orang tuanya
dan tiga saudara kandungnya
hingga berbulan-bulan.
Sebagian besar waktu,
saya ditinggal sendirian.
Orang tua saya punya anak lain.
Tidak mungkin mereka bisa
meninggalkan anak-anak
dengan nenek,
karena kakek saya sakit,
jadi mereka berhenti berkunjung.
Saya pulang ke rumah
tiga minggu setahun,
selama seminggu, satu
minggu di musim panas,
satu minggu pada hari Natal
dan satu minggu
pada hari Paskah.
Setiap liburan terasa seperti
berkenalan dengan
saudara-saudaramu lagi.
Orang tua Alvin Law memutuskan
cara terbaik untuk membuat putra
mereka yang tak
berlengan menghadapi
kehidupan adalah
mengubah jari-jari
kakinya menggantikan
jari tangan.
Selama berjam-jam,
Alvin diberi tugas manual
untuk terampil
menggunakan kakinya.
Memang, tidak memiliki lengan
bukanlah disabilitas
yang agak sederhana,
itu adalah ´disabilitas
yang sangat rumit.
Dan bohong jika saya
bilang tidak merepotkan,
banyak pekerjaan, banyak waktu
yang saya habiskan sendiri,
sangat kesepian, sangat
takut dan sangat frustrasi.
Tapi saya rasa itu
adalah karakter
yang dibangun oleh
orang tua saya,
terutama oleh orang tua saya,
yang memungkinkan
saya untuk tidak
berpikir bahwa saya berbeda.
Tidak mudah untuk berpakaian.
Tapi, kembali lagi pada
teori dasar hidup saya,
tidak ada yang akan
mengurus saya,
jadi saya harus
urus diri sendiri.
Tapi satu hal yang penting
sesungguhnya adalah pola pikir.
Ada banyak orang di
dunia yang punya
masalah lebih berat dari saya.
Jadi saya harus meluangkan usaha
esktra untuk bisa pakai baju
sendiri. Jadi mau apa lagi?
Saat saya mulai menggunakan
jari dan kaki saya adalah saat
yang sama ketika saya merasa
tidak lagi merasa cacat.
Di Amerika Serikat bisa
jadi ada ribuan bayi
korban talidomida
seperti Alvin Law
jika saja tidak ada tindakan
yang diambil oleh seorang
dokter perempuan,
Frances Kelsey,
seorang dokter dan
farmakologis kelahiran Kanada,
yang baru saja bergabung dengan
Federal Drug
Administration ketika
dia menerima aplikasi
untuk membawa
talidomida ke pasar Amerika.
Di sini ada obat yang
kelihatannya tidak ada masalah,
tetapi pada saat yang bersamaan
ada perasaan bahwa
ada sesuatu dalam datanya
atau tidak adanya data
yang menjadi perhatian.
Aplikasi tersebut datang
dari Richardson-Merrill,
salah satu perusahaan
obat tertua di Amerika,
yang dikenal
bertahun-tahun lalu untuk
produk terlarisnya,
Vicks Cough Drops.
Merrill berupaya mati-matian.
Mereka menghubungi
FDA lima puluh kali,
mereka melaporkannya
ke atasannya,
mereka mengeluhkan
dia secara tertulis.
Mereka mengancam
dengan pasal defamasi.
Mereka menekan dan
menekan terus.
Tapi dia tegas. Dia
sangat tangguh.
Saya tahu bahwa kita semua
berutang budi kepada Dr. Kelsey,
hubungan, harapan yang kita
miliki bagi anak-anak kita.
Pada bulan Agustus 1962,
Presiden John F. Kennedy
memberi penghargaan kehormatan
sipil tertinggi yang
dapat diterima orang Amerika
kepada Dr.Frances Kelsey.
Sementara Dr. Kelsey berkata,
"Saya perlu tahu lebih banyak,
memiliki dan menuntut untuk
memiliki lebih banyak informasi,"
pemerintah Kanada
segera menyetujuinya.
Dan saya percaya itu di bawah
standar yang seharusnya
bisa diharapkan dari
negara dunia industri pertama
seperti Kanada yang
sebenarnya sangat beradab.
Talidomida terus
dijual di Kanada
selama empat bulan setelah
ditarik dari pasar Jerman.
Direktorat Makanan
dan Obat-obatan Ottawa
tidak mengeluarkan
peringatan kepada publik,
sementara obat-obat itu tetap
berada di rak farmasi.
Sebagian besar
penyandang disabilitas
tidak menggunakan kaki palsu,
tetapi Eileen Cronin
adalah pengecualian.
Dia memakai kaki buatan setiap
hari untuk berkeliling.
Saya lahir dengan kedua kaki
menghilang dari lutut ke bawah.
Menurut ibu saya,
saya beradaptasi
dengan kaki palsu
dengan cukup cepat.
Jika Anda memiliki kaki buatan,
banyak hal
terasa tidak nyaman.
Anda harus berkeliling
melakukan kehidupan Anda,
namun, Anda menderita infeksi
kulit dan Anda harus
memakai kaki palsu Anda, apa
yang akan Anda lakukan?
Aku, aku memakai
kaki palsu, aku pergi.
Tak selalu jadi hal
terbaik untuk dilakukan.
Tapi itulah yang saya lakukan.
Di Australia, anggota tubuh
tiruan terbukti tidak
berguna dan bahkan berbahaya
bagi Lynette Rowe.
Kaki-kaki ini dirancang
agar Lyn bisa berjalan,
tetapi mereka sangat berbahaya
karena setiap langkah
yang diambilnya ia bergoyang
dari sisi ke sisi.
Tersenggol hal terkecil
saja di jalan,
ia akan jatuh, langsung
jatuh ke bawah.
Lynette menuntut
perawatan penuh waktu
dari orangtuanya
yang berdedikasi.
Selama bertahun-tahun, rutinitas
malam bersama
ibunya selalu sama.
-Selamat pagi.
-Selamat pagi.
Dan, bangun di malam hari dan
membalikkannya dan membantunya
bergerak dan semacamnya, itu
adalah hal yang terus dilakukan-
kadang-kadang saya
berbicara dengan
beberapa ibu muda
dan mereka berkata,
“Oh, saya harus bangun di
malam hari," Saya menjawab,
Saya telah melakukan
itu selama 52 tahun!
- Apa sudah cukup?
-Ya, terima kasih.
Sungguh? Baiklah.
Pada bulan Maret 1967,
pemilik dan delapan pimpinan
eksekutif Grünenthal,
perusahaan obat Jerman,
didakwa dengan tindak
kelalaian atas kriminalitas,
cedera tubuh yang
direncanakan, dan pembunuhan.
Di antara para terdakwa
adalah Heinrich Muckter,
dokter Nazi yang
menghasilkan banyak
uang dengan menemukan
talidomida.
Seorang sejarawan
Jerman telah melihat
daftar pendek staf Grünenthal
dari awal tahun enam puluhan,
dan dia mengatakan itu
benar-benar mencengangkan bahwa
sebuah perusahaan kecil
bisa memiliki karyawan
para penjahat perang kamp
konsentrasi terpidana.
Hal itu tidak biasa bahkan dalam
standar pascaperang Jerman.
Eksekutif papan atas Grünenthal
lainnya adalah Otto Ambros,
penjahat perang
Nazi yang dikenal
sebagai "ahli kimia Iblis".
Ambros dihukum karena kejahatan
perang yang dia
lakukan di Auschwitz
dan dia menjalani hukuman
empat tahun penjara.
Tetapi setelah
perang, ahli kimia
itu tidak susah
mendapat pekerjaan,
termasuk Dow Chemical,
J. Peter Grace, dan korps
kimia Angkatan Darat AS,
sebelum ia menjadi ketua dewan
direksi Grünenthal
pada tahun 1971.
Orang yang mempekerjakan penjahat
perang Nazi seperti Ambros
dan Muckter adalah pemilik
Grünenthal, Hermann Wirtz.
Wirtz adalah anggota
partai Nazi lokal
di kota kelahirannya sebelum
Perang Dunia Kedua.
Pelayanan yang ia berikan sangat
dihargai oleh Adolf Hitler.
Perusahaan keluarga mereka
sebenarnya berkembang
pesat selama tahun-tahun
perang karena
mereka memiliki
kontrak dari tentara
Jerman untuk memasok
sabun dan deterjen.
Mereka telah dilengkapi
dengan pekerja budak.
Mereka pada dasarnya mendapat
dua perusahaan dengan
mudah yang tadinya dimiliki
atau dikuasai Yahudi.
Joseph Neuberger adalah
pengacara pribadi
dari pemilik Grünenthal,
Hermann Wirtz.
Tetapi pada Desember 1966,
Neuberger mengundurkan diri
tiba-tiba dan menjadi menteri
kehakiman di provinsi tempat
persidangan berlangsung.
Kepala pengacara
Grünenthal berakhir
dengan tanggung jawab pemerintah
untuk mengawasi
pelaksanaan persidangan.
Itu buruk sekali.
Dan seorang pengamat Jerman
pada saat itu berkata,
"Ini membuat kita terlihat lebih
buruk daripada republik pisang."
Jauh dari persidangan, ada
kesepakatan rahasia yang
dibuat antara pemilik
Grünenthal, Hermann Wirtz,
dan pemerintah provinsi.
Kesepakatan rahasia hanya
terungkap ketika persidangan
dihentikan secara dramatis
setelah dua setengah tahun.
Di bawah kesepakatan
itu, sejumlah bukti
penuntutan akan disegel
dari pandangan publik.
Sebagai imbalan karena
semua tuduhan pidana berat
terhadap pemilik dan
eksekutifnya ditarik,
perusahaan setuju untuk
membayar pensiun seumur hidup
para korban mulai dari 30
hingga 140 dolar per bulan,
serta pembayaran
kecil satu kali.
Tetapi untuk mengumpulkan uang,
para korban Talidomida
harus setuju untuk
tidak meluncurkan gugatan lebih
lanjut terhadap Grünenthal.
Jadi, secara keseluruhan,
persidangan itu merupakan
kemenangan yang gemilang
Grünenthal yang tak masuk akal.
Grünenthal benar-benar
melarikan diri
dari bencana yang
kasusnya dibuat
jadi relatif ringan
mengingat skala
dan ruang lingkup tragedi itu.
Sementara Kanada
dengan keras merayakan
ulang tahunnya yang
ke-100 pada tahun 1967,
keluarga korban talidomida
menderita dalam keheningan.
Beberapa orang tua
telah bunuh diri.
Yang lain menjadi
pecandu alkohol,
dan beberapa mengalami
masalah kejiwaan yang parah.
Anak-anak korban talidomida
sekarang berusia sekolah,
tetapi pertanyaan
yang mengganggu
otoritas medis dan
pendidikan, adalah jenis
sekolah apa yang
harus mereka masuki?
Sekolah berkata, "Ia tidak
punya tangan,tak bisa masuk
sekolah ini. Tidak
ada integrasi."
Ibu dan ayahku berkata:
Integrasi apa? Dia anak-anak,
harus sekolah, belajar,
dididik. Dia bisa menulis,
baca, apa lagi yang kurang?"
Sekolah akhirnya setuju
untuk menerima Alvin.
Di Inggris, 197
keluarga anak-anak
korban talidomida
menggugat Distillers,
perusahaan Inggris yang telah
mendistribusikan obat.
Distillers membuat tawaran
kompensasi yang sangat rendah
dan memperingatkan bahwa uang
itu akan dibayarkan hanya
jika semua orang tua menyetujui
kesepakatan seumur hidup.
Lima keluarga menolak
tawaran itu.
Mereka dipimpin
oleh David Mason,
pedagang seni London yang
kaya dan ayah dari Louise.
Sekarang saya berada di
bawah tekanan luar biasa.
Saya menerima ancaman
dalam hidup saya,
ada penjaga polisi
untuk jangka waktu tertentu,
saya menerima panggilan
telepon anonim,
saya mendapat surat anonim.
Saya juga memperoleh
ancaman dari orang tua.
Perlawanan ayahnya
yang dipublikasikan
secara luas berkaitan
soal kompensasi
menciptakan masalah bagi Louise
di institusi perawatannya.
Sampai saat itu saya
agak seperti salah satu
dari kerumunan dimana
setelah itu saya terpilih,
dan saat itulah
saya merasa seperti
saya sendirian di
antara kerumunan.
Louise lolos dari
rasa permusuhan
teman-teman sekelasnya
ketika ayahnya
membawanya keluar
untuk berpartisipasi
dalam acara publisitas
untuk kampanyenya.
Saya digunakan sebagai
gadis dalam poster,
bukan hanya karena
saya adalah putrinya
tetapi karena saya memiliki
disabilitas yang ekstrem
dan secara visual saya
memiliki dampak yang besar.
Kampanye David Mason berhasil
meningkatkan enam kali
penawaran awal perusahaan obat
kepada para orang tua.
Saya membayar harga
yang mahal secara pribadi,
tetapi jika saya tidak
membayar harga itu,
orang yang tidak bertanggung
jawab tidak akan mendapatkan
kompensasi sepadan ketika
mereka mendapat kompensasi.
Jadi saya rasa itu sepadan.
Korban efek talidomidar
tumbuh menjadi remaja.
Alvin Law berkembang pesat
di sekolah dan pada saat
dia masih remaja, dia
sepertinya bisa beradapatasi.
Sejauh seluruh waktu
di sekolah, saya
pikir bagian terpenting
adalah diterima
oleh orang-orang.
Jika Anda tidak
diterima, itu tidak
akan berarti apa-apa.
Yang saya maksud adalah
penerimaan sepenuhnya,
dan itu tentang mengajak dua
atau tiga gadis berkencan,
yang kudengar, "Apakah
kau bercanda?"
Saya inin berkencan sebagaimana
remaja berusia 16
tahun pada umumnya.
Tapi saya tidak beruntung.
Saya tentunya menyalahkan
gadis-gadis itu,
Mungkin sebagian salah
dari mereka tetapi
saya tahu sebagian
besar karena saya.
Saya pikir saya akan
menjadi biarawati.
Saya tidak berpikir bahwa
saya akan pergi berkencan.
Saya tidak tahu apa
yang akan terjadi.
Dan bukan itu yang terjadi.
Saya telah menjalani
pendidikan
di sekolah menengah yang bagus.
Maksud saya, saya
bersenang-senang,
saya punya banyak teman, saya
banyak bersenang-senang.
Jika Anda menyukai saya
dan teman-teman saya,
Anda berkeliling dan mencari
kolam renang dan pergi berenang,
dan itulah yang kami lakukan.
Bagi kebanyakan orang yang
ketakutan, berada di belakang
kemudi mobil adalah jalan menuju
kemerdekaan dan kebebasan.
Louise Mason bertekad
untuk mengemudi,
tidak peduli betapa sulitnya
baginya secara fisik
untuk berada di belakang kemudi
dan memasang sabuk pengamannya.
Nah, instruktur mengemudi
saya tidak pernah
mengajar penyandang
disabilitas, apalagi seseorang
yang tidak punya
tangan dan kaki.
Tapi tes yang kami lakukan
persis sama dengan yang lainnya.
Tidak ada perbedaan.
Itu menjadi sangat alami,
karena saya telah mengendarai
kursi roda listrik untuk
sebagian besar hidup saya.
Dan masuk ke dalam
mobil hanyalah
kursi roda yang lebih
besar, sungguh.
Apa yang tidak diketahui orang
adalah bahwa obat
itu masih beredar.
Meskipun Grünenthal telah
berhenti memproduksi obat,
talidomida kembali
secara dini pada
pertengahan tahun enam
puluhan ketika pemasok
lain mulai memproduksi
obat itu di India
dan beberapa negara
Amerika Selatan,
di mana obat itu menjadi obat
pilihan untuk mengobati kusta.
Jadi pada titik ini saya
ingin memperkenalkan teman
baik saya, dia menjadi teman
baik bagi saya, ayo naik.
Alvin Law menjadi sorotan
publik ketika
ia menjadi juru bicara
provinsi untuk
anak-anak penyandang
disabilitas.
Saya bisa menjadi apa yang
saya pikir akan diri saya,
setidaknya saya rasa saya bisa
jika Anda membiarkan saya ....
Selama bertahun-tahun Alvin
muncul di telethon
di seluruh negeri.
Paling tidak saya pikir saya
bisa, saya pikir saya bisa,
tak lebih baik dari
penyandang disabilitas
lain karena saya
bukan orang cacat.
Di situlah orang salah, kan?
Mereka melihat Alvin dan
berpikir, ya Tuhan, luar biasa
bagaimana dia bisa melakukan
sesuatu dengan kakinya.
Yah saya kira jika Anda melihat
kaki Anda itu luar biasa.
Tetapi ini adalah kaki saya,
ini juga tangan saya,
dan saya telah
melakukannya selamanya.
Ini bukan kaki yang
luar biasa,
satu-satunya hal
yang saya punya.
Jadi ketika saya mengambil
gelas dan saya minum,
wow, sungguh menyenangkan!
Bukan itu halnya,
bagaimana saya melakukan sesuatu.
Hidup tidak begitu
baik untuk anak
dalam poster talidomida lainnya.
Louise Mason terus
menanggung gangguan dari
anak-anak lain di lembaganya
untuk penyandang disabilitas.
Tapi suatu hari ketika
dia berusia 13 tahun,
dia diperkosa oleh siswa lain.
Louise pergi ke perawat
untuk meminta bantuan.
Saya gemetaran, saya menangis,
dan mereka melepas pakaian
saya dan melihat darah,
dan saya mencoba
menjelaskan kepada
mereka apa yang telah terjadi.
Mereka tak melakukan apa pun.
Mereka tidak melakukan
apa-apa sama sekali.
Louise mengalami rasa takut
dan kesepian lima tahun lagi
sebelum akhirnya
meninggalkan institusi.
Seperti halnya gadis
berusia 18 tahun,
Louise segera mulai
menikmati kebebasan
dan kegembiraan
kehidupan kampus.
Aku pergi ke pesta hanya
untuk berpesta.
Saya benar-benar kecapaian,
tetapi saya tetap pergi
karena itu adalah
sesuatu yang seharusnya
tidak saya lakukan
atau tidak boleh dilakukan..
Saya pergi ke pub
secara teratur,
 minum banyak bir secara teratur.
Saya mendapat masalah di sana.
Tak boleh bawa kawan pria
ke kamar. Tapi aku
melakukannya.
Dan, tapi saya bisa
mengatakan saya harus menjadi
wakil presiden serikat
mahasiswa dan dihormati.
Tidak seperti Louise Mason,
yang jarang melihat ibunya
semasa kanak-kanak,
Jan Schulte-Hillen
menjalin ikatan erat
dengan ibunya sejak lahir.
Dan dukungan dan dorongannya
yang tak tergoyahkan
sangat penting dalam
keputusan kariernya.
Dia tak pernah
kehilangan harapan.
Dia mengatakan semua yang
ingin kamu capai dalam hidup,
kamu harus mencapainya. Saya
sama sekali tidak ragu.
Dan ketika saya, ketika
saya muncul dengan
gagasan bahwa saya ingin
menjadi seorang dokter,
semua orang bilang
saya tidak bisa
jadi dokter, itu bukan ide baik,
kamu tidak dapat
melakukannya,
bisa timbul masalah yang parah.
Dia berkata, “Nak, lakukan
apa yang kamu inginkan.
Jika itu yang ingin kamu
lakukan, kamu pasti bisa."
Jan kini menjadi dokter di
ruang gawat darurat di Swiss.
Saya tidak menganggap kondisi
saya sebagai masalah besar.
Maksud saya, saya bukan orang
yang bisa dipercaya
untuk dicari duluan,
saya lelaki, saya berusaha
menjadi dokter yang baik,
saya berusaha menjadi
suami yang baik.
Saya seorang ayah,
saya seorang kekasih
dan saya memiliki lengan pendek.
Dan itu dia. Dan jika
orang memiliki masalah
dalam menerima saya atau memiliki
masalah untuk berinteraksi
dengan saya karena saya
memiliki lengan yang pendek,
itu masalah mereka, bukan saya.
Setelah bertahun-tahun
menunggu, menderita,
dan memperjuangkan kompensasi,
para korban talidomida
Kanada akhirnya mendapatkan
bantuan yang mereka butuhkan
dari pemerintah federal.
Kemarin menteri kesehatan
mengatakan para penyintas
obat akan menerima
pensiun seumur hidup.
Para korban obat  itu
sekarang dapat mulai
merasa nyaman dengan
masa depan mereka.
Mereka tahu mereka
memiliki sejumlah uang
yang masuk
setiap tahun dan dapat
menyokong mereka. Dan
membantu mereka.
Hei, aku tidak tahu
seperti apa hidupmu.
Terkadang hidup benar-benar
keras pada sebagian orang.
Saya mengerti itu,
saya mengerti,
saya sudah berada
di kehidupan nyata.
Alvin Law adalah
pembicara motivasi yang
mempengaruhi audiens di
Amerika Utara dan Australia
dengan pesan harapannya,
terutama kepada lebih
dari dua juta anak muda
yang mendengarkan ceramahnya.
Berbicara adalah
hal terbaik yang
bisa saya putuskan
untuk dilakukan.
Anda membantu anak-anak
Perlu seseorang datang
dan memberi tahu
mereka bahwa mereka
akan baik-baik saja.
Saya bersukacita luar biasa
karena melakukannya.
Tiada dalam hidupku
yang membuatku lebih
bahagia daripada berbicara
pada anak-anak.
Tidak ada.
Di perguruan tinggi, Eileen
Cronin jatuh cinta pada Andy,
seorang mahasiswa pascasarjana
di bidang ekonomi.
Aku jatuh cinta,
cinta yang sangat jelas
pada pandangan pertama.
 Meski saya sudah punya pacar.
Saya langsung tertarik
padanya, kelincahan
dan kecerdasannya
serta humor cerdasnya.
Kami pindah bersama dan saya
dengan sangat cepat hamil.
Sangat cepat.
Saya sangat khawatir
sepanjang hidup saya
tentang memiliki anak
karena saya tidak tahu
pasti bahwa ibu saya telah
menelan talidomida.
Saya agak panik.
Kami baru menapaki
hidup zang stabil,
lalu ya Tuhan aku
akan punya bayi.
Aku bahkan tidak tahu
apakah aku bisa punya bayi.
Saya tidak tahu apakah bayi
itu akan memiliki kaki
atau tidak memiliki kaki
atau sesuatu yang lain,
tetapi juga, secara
harfiah saya tidak tahu
bagaimana saya akan mengandung
bayi di tubuh saya.
Jadi mereka melakukan
ultrasound.
Teknisi ultrasound langsung
memperbesar gambar,
menemukan kaki, satu
kaki, memfokuskannya,
mengambil gambar dan
menulis, "kaki".
Dan kemudian "kaki
lainnya", "tangan, jari".
Dan saya menangis
dan semua pekerja magang
mulai bertepuk tangan.
Kami tahu dia akan
baik-baik saja.
Ketika istri pertamanya,
Sandy, hamil,
Alvin Law sangat
takut dengan apa
yang akan terjadi di masa depan.
Ketika saya melihatnya
lahir dengan dua tangan
dan dua tangan dan lima jari
kecil di masing-masing tangan,
saya tidak peduli apa
jenis kelaminnya.
Saya tidak peduli
apakah itu perempuan
atau laki-laki, tidak masalah.
Cuma ada perasaan
paling luar biasa.
Itu anak saya.
-Mau main lagi?
-Ya
Lempar kembali!
Saya khawatir bagaimana
bisa main bola dengannya.
Anda tidak perlu
lengan untuk itu.
Anda tidak perlu lengan
untuk mendengarkan.
Tidak perlu tangan sama sekali
untuk menjadi seorang ayah.
Dan sayangnya terlalu
banyak ayah yang
memiliki tangan
tidak menyadarinya.
Jangan pernah lupakan itu.
Itulah kebenarannya.
Kamu hanya perlu ada buat dia.
Itu mengejutkan
saya, air mataku.
Saya tidak tahu,
saya tidak sedih,
saya hanya bisa bilang, wow.
Dia sudah besar sekarang.
Dia masih kecil saat itu. Ya,
anak laki-laki, aku terkadang
merindukan anak
laki-laki kecil itu,
tapi tak bisa kecil terus, kan?
Louise Mason telah menjadi ibu
tunggal selama sepuluh tahun
ketika dia menerima kartu
Natal dari pacar lamanya.
Saya dengar Louise
tidak baik-baik saja
lalu mengiriminya
kartu Natal dan
mengucap salam dan saya rasa
percik asmara lama nyala lagi.
kembali. Itulah cara terbaik
untuk menggambarkannya.
Dia menciumku sebelum pergi
dan kupu-kupu itu ..
Aku merasa seperti
melayang di atas awan.
Dan dia memberi tahu istrinya
bahwa dia akan pergi.
Dia bantu mengepak
barangnya ke mobil.
Dan kemudian dia pindah ke sini.
Kami hidup bersama sejak
saat itu. Begitulah.
Sungguh, sangat menarik
bagaimana kami
berkomunikasi satu sama
lain tanpa berbicara.
Dan saya rasa kami
diciptakan untuk hidup
bersama satu sama
lain, sejujurnya. Ya.
Pada tahun 1997, Asosiasi
Korban Talidomida Kanada
menghadapi pilihan
yang menyakitkan.
Sebuah perusahaan obat
kecil Amerika, Celgene,
ingin membawa talidomida
ke pasar sebagai
pengobatan untuk
kusta dan kanker,
tetapi membutuhkan
persetujuan dari
Badan Pengawas Obat
di Washington.
Celgene meminta dukungan para
korban di Kanada untuk
penerapannya.
Jika talidomida dapat berubah
untuk mengobati anak
penderita kanker dengan lebih
baik, maka mari kita produksi,
dan mari berikan
pada anak-anak ini,
dan biarkan hidup
mereka lebih baik.
Dan jika itu karena harga
yang harus kita bayar, bagus.
Maka mungkin kita dapat
memiliki penghiburan
karena mengetahui bahwa
semuanya tidak sia-sia.
Pada bulan Juli 1998, Badan
Pengawas Obat dan Makanan
Amerika Serikat FDA melisensi
obat berbasis talidomida,
tetapi memberlakukan aturan
paling ketat tentang
penggunaannya untuk obat
apa pun dalam sejarahnya.
Secara resmi, Celgene
mendapat persetujuan FDA
bagi penggunaan talidomida
untuk obati kusta,
di pasar Amerika
yang sangat kecil.
Tetapi perusahaan obat dengan
cepat mulai memfokuskannya
sebagai pengobatan untuk
multiple myeloma,
kanker sel darah,
dan mendapat persetujuan untuk
penggunaan itu pada tahun 2006.
Di Australia,
Grünenthal dan Diageo,
perusahaan Inggris yang
membeli Distillers,
jadi terdakwa bersama dalam
gugatan 'class action'
bernilai jutaan dolar yang
berpusat pada kasus Lynette Rowe.
Perempuan dari
Melbourne, Lynette Rowe
menggugat produsen
obat-obatan Grünenthal.
Perusahaan itu menginginkan
kasus itu digelar
di Jerman di mana kasus
itu tidak pernah
berhasil digugat,
tetapi Mahkamah Agung
Victoria saat ini
menolak permohonan itu.
Ini adalah aplikasi oleh
perusahaan yang
membuat talidomida,
obat terburuk dalam
sejarah kedokteran,
yang menyebabkan perempuan
lahir tanpa lengan, tanpa kaki,
yang tidak punya uang dan
tidak bisa berbahasa Jerman,
jika dia ingin kasusnya dibawa
ke pengadilan, maka ia harus
pindah ke Jerman selama
lima tahun ke depan.
Diageo dan Grünenthal
jadi terdakwa.
Grünenthal tidak
pernah menyerah,
tidak pernah mengakui apa pun,
tidak pernah mengakui, berjuang
sampai akhir yang menyakitkan.
Destillers maupun
Diageo mengambil
pendekatan yang jauh
lebih berbelas kasih,
masuk akal, bisa dikatakan
demikian, yang,
setelah yakin akan
kekuatan klaim,
mereka sepakat dengan Lyn.
Grünenthal
tidak membayar sepeser pun.
Kami harus bangkit
dan menghadapinya
setiap hari dan setiap
hari dan mengatasi
kerusakan luar biasa
yang dilakukan obat
Grünenthal terhadap Lyn
dan keluarga kami.
Penyelesaiannya adalah dalam
bentuk jumlah jutaan dolar.
Itu adalah jumlah yang
cukup untuk memberi Lyn
perawatan kelas satu
selama sisa hidupnya.
Ini benar-benar telah mengubah
kehidupan Rowe secara dramatis.
Grünenthal menolak untuk
membayar sepeser pun
dari gugatan bernilai
jutaan dolar itu,
tetapi dua bulan
kemudian mengadakan
konferensi pers agar
mereka dapat meminta maaf
maaf korbannya untuk pertama
kalinya dalam lima puluh tahun.
Kami mohon maaf bahwa
selama 50 tahun kami belum
menemukan jalan bagi
Anda, secara langsung.
Sebaliknya kami tetap diam,
dan kami sangat menyesalinya.
Kami memohon Anda
melihat tahun-tahun
panjang tanpa ucapan kami
sebagai sikap diam
atas keterkejutan
karena nasib Anda jadi
begini karena kami.
Keluarga kami tidak mungkin
terkejut dalam diam.
Kami harus bangun dan
menghadapinya setiap hari
dan setiap hari dan mengatasi
kerusakan luar biasa
yang dilakukan oleh
obat dari Grünenthal ...
terhadap Lyn dan keluarga kami.
Grünenthal masih berstatus
perusahaan swasta.
Keluarga Wirtz
memilikinya hingga saat ini
sama seperti di tahun 1960.
Keluarga itu tidak
memiliki pemegang
saham yang menuntut
pengembalian dana.
Kekayaan pribadi keluarga
Wirtz diperkirakan
bervariasi antara dua
hingga tiga miliar Euro.
Hal itu tidak akan
mendorong keluarga itu
ke dalam kemiskinan
atau kebangkrutan
atau kemiskinan untuk
mengencangkan ikat pinggang,
dan bertindak dengan
cara yang lebih
murah hati terhadap
para penyintas.
Grünenthal tidak lagi membuat
talidomida
dan terus menolak
berikan kompensasi bagi
sebagian besar korban
talidomida di luar Jerman.
Tidak ada penyintas
yang merasa telah
menerima permintaan maaf
yang dapat diterima.
Grünenthal menolak untuk
diwawancarai untuk film ini.
Hingga kini Celgene
terus mengeruk
kemakmuran dari penjualan
obat-obatan yang
berasal talidomida
guna mengobati
multiple myeloma.
Sebelum mendapatkan
persetujuan untuk membawa
versi obatnya kembali ke
pasar pada tahun 1998,
perusahaan obat Amerika itu
dihargai 100 juta dolar.
Kini, nilai Celgene telah
melonjak hingga 100 miliar dolar.
Obat talidomida asli
mudah dan murah
untuk diproduksi dan
terus dibuat dan
didistribusikan oleh
beberapa perusahaan obat
dan pemerintah untuk
mengobati kusta.
Sayangnya, sebagian besar obat
digunakan di negara-negara yang
sering tidak menegakkan kontrol
dan peraturan yang ketat.
Akibatnya, bayi yang
menderita akibat
talidomida masih
terus dilahirkan.
Korban talidomida
di seluruh dunia,
didukung oleh keberhasilan
kasus Lynette Rowe,
telah memperbarui upaya untuk
memperjuangkan kompensasi,
ketika mereka
bertempur dengan efek samping
yang berkelanjutan
dari obat ini.
