Nous le savons tous la vie n'est pas un
long fleuve tranquille, c'est tous les
jours qu'il nous faut durer dans nos
combats. Et le plus dur que nous aurons à
mener probablement et sans conteste,
c'est celui de la vie finissante. Et les
mots sont pauvres pour tenter d'approcher le mystère de celui qui
souffre et qui meurt. Je me rappelle
lorsque j'étais jeune infirmier dans un
service d'oncologie, j'ai cru bon de dire à un patient qui avait
le même âge que moi, du haut de mes
20 ans que je le comprenais. Il était
leucémique. Il m'a répondu "Qu'est ce que
tu comprends nous avons tous les deux 20
ans tu vas vivre et je vais mourir". Depuis je mesure l'importance du silence,
et ces quelques paroles de Christophe restent encore comme un enseignement pour moi
à chaque fois que je rencontre une personne souffrante.
C'est pourquoi je ne veux pas rentrer dans
la théorie, j'ai envie vraiment de donner
la parole à ces patients qui sont tellement mieux placés que moi pour
parler du thème que je vais aborder. Depuis 2002 la Belgique à dépénalisé
l'euthanasie, moyennant certaines conditions.
L'objectif de cette loi était notamment de combattre les euthanasies
clandestines, mais force est de constater qu'il n'en est rien.
Selon une étude approfondie du British medical journal,
on peut estimer très raisonnablement que
plus de la moitié des euthanasies en
Belgique sont encore pratiquées sans déclaration et c'est confirmée par le
président de la commission d'enregistrement.
Le sujet n'a cessé d'être alimenté par les médias qui, à coups de pathos nous
imposent l'idée que pour mourir dignement
il faut se faire euthanasier.
Et c'est ainsi que progressivement le
syndrome de la pente glissante s'est
installé avec des tentatives d'élargissement des conditions
de plus en plus nombreuses et une des
dernières propositions serait de pouvoir
euthanasier les personnes qui sont fatiguées de vivre.
En 15 ans nous sommes passés de 250 à
2500 euthanasies déclarées.
Et bien sûr qu'il fallait ouvrir un débat autour de la fin de vie, évidemment,
mais il aurait peut-être fallu le faire
avec les acteurs de la santé concernés,
afin d'être au plus près de ce que le
patient attend, qu'est ce qu'il désire
vraiment. J'ai le grand privilège d'avoir
pu accompagner des personnes en fin de
vie pendant plus de vingt ans et j'ai
rencontré également des demandes
d'euthanasie auxquelles j'essaie, et tout en
douceur, tout en délicatesse de leur
demander : "mais qu'est ce que vous désirez vraiment, s'agit-il de mourir ou
s'agit-il de ne plus souffrir ?" Et dans la
majeure partie des cas, les gens
réclament une meilleure qualité de vie plutôt qu'un arrêt de vie. Et c'est
essentiel de s'arrêter sur cela parce
que la différence est vraiment de taille.
Il est impératif aujourd'hui de mettre
des mots justes sur nos démarches de
soins parce qu'il y a une volonté vraiment de faire un amalgame
aujourd'hui entre l'euthanasie et les soins palliatifs. C'est une évidence.
pourtant dans la définition des soins
palliatifs, que ce soit au Canada ou en
Europe ou par l'Office Mondiale de la
Santé, c'est une évidence, c'est décliné tel
quel:  les soins palliatifs ne postposent ni ne hâtent la mort. Ce qui signifie que
toute démarche d'euthanasie qui hâte la mort et toute démarche d'acharnement
qui postpose la mort sont étrangères à la philosophie des soins
palliatifs. Il faut le dire. Il faut le dire parce que chez nous finalement
dans le commun des mortels, la personne
se dit, devant la fin d'une vie, je n'ai que
deux solutions, ou l'euthanasie ou l'acharnement. Et c'est oublier que
depuis plus de 50 ans, aujourd'hui émerge
la réalité des soins palliatifs. C'est à dire
cet espace où l'on donne des soins
mais où on l'on prend soin. On prend soin
de la personne qui est en bout de course.
et les soins palliatifs, ce n'est pas bien
faire mourir les gens, c'est bien les faire vivre jusqu'au bout. Alors que l'euthanasie,
selon la définition légale, c'est trois items indissociables: acte pratiqué par un tiers,
qui met intentionnellement fin à la vie d'une personne,
à la demande de celle-ci. Et faire croire que l'euthanasie c'est abreger
la souffrance des gens. C'est faux ! C'est l'objectif des soins palliatifs. Et évidemment que nul
ne remet en question la pleine mesure de la manière dont un
patient va traverser cette souffrance.
Evidemment ! Pour ma part jamais je ne me
poserai, j'oserai poser le moindre jugement sur une personne qui demande
l'euthanasie parce que sa douleur est insupportable.
Par contre je vais questionner la
manière dont le médecin reçoit cette
demande d'euthanasie et peut être aussi
son expertise en situation de fin de vie.
Dans le cadre de mon expérience professionnelle en tant que formateur,
je suis régulièrement confronté à des médecins qui me disent très régulièrement
qu'ils sont impuissants devant certaines
douleurs rebelles, réfractaires aux
traitements traditionnels. Et par manque
de formation le dérapage s'installe si
je ne sais pas soulager la personne la
réflexion tragique qui peut se mettre
dans la tête de certains médecins, c'est
pour supprimer la douleur, supprimons la
vie. Est-ce que c'est vraiment cela que
les patients me demandent ? Il est prouvé,
aujourd'hui scientifiquement que la
quasi-totalité de toutes les douleurs, y
comprit les douleurs neurogènes peuvent
être soulagées quand on a affaire à
vraiment des médecins spécialisés en
soins palliatifs, 98%, et aujourd'hui,
en Europe plus de 50% de patients cancéreux meurent dans un contexte
douloureux. Exemple, Philippe arrive aux urgences avec un myélome
connu depuis trois ans. Il est traité, il est plus ou moins stabilisé, il est en fin
de vie, c'est son médecin traitant qui
s'occupe de son traitement antalgique.
Il arrive aux urgences et dit "je veux qu'on m'euthanasie, je n'en peux plus !
même un chien on ne le laisse pas vivre
comme cela au nom de ma dignité !"
L'anesthésiste, spécialisé en soins
palliatifs arrive, repère ses douleurs au
niveau des vertèbres, une péridurale, 5 mg
de marcaïne qui est un antalgique,
je retrouve Philippe quelques heures plus tard et il me dit,
"heureusement qu'on n'a pas écouté, heureusement qu'on n'a pas écouté".
Il a encore vécu trois ans avec deux adolescents et il me disait combien ces
trois années avait été importantes dans
le processus de deuil de ces deux grands enfants.
la majorité des demandes d'euthanasie sont liées à
des douleurs non soulagées, 65% chez nous. Alors je me questionne, je ne juge pas,
mais où en est-on dans la formation des médecins, dans la gestion des
symptômes en fin de vie ? Et on voit que
l'euthanasie étend ses ramifications.
Elise arrive dans une unité de soins de
fin de vie, elle demande l'euthanasie,
on l'écoute avec bienveillance, on écoute
ses motivations,
elle nous dit :  "Je ne veux pas être un
poids pour mes enfants". Et tout en
douceur je lui réponds :  "et si au lieu
d'être un poids vous étiez une occasion,
une chance pour vos enfants de grandir
dans l'amour de leur maman". Elise a
encore vécu quelques semaines, elle s'est
éteinte entourée de ses trois enfants.
Et l'un des trois m'a dit : "c'était doux de voir maman s'éteindre paisiblement."
On se rend compte chez nous que les
demandes d'euthanasie s'inscrivent
également dans des contextes familiaux
difficiles.
des situations de solitude tragique. Marie  souffre d'un cancer du pancreéas,
demande qu'on en finisse et elle dit ceci "Je pèse 33 kilos et je
suis un poids pour la société". Il faut entendre, 33 kg / poids pour la société.
et elle termine dans les larmes en ajoutant,  "Mes deux filles attendent que
je meure pour hériter de la maison". Que
nous demande Marie, de mourir ou est ce
qu'elle nous dit de manière subliminale,
prouvez moi que j'ai encore du prix à
vos yeux. On est partis sur cette option là.
Plusieurs semaines ont passées, elle s'est
réconciliée avec ses 2 filles. On aurait pu
passer à côté de cela. C'est un constat
irréfutable, lorsqu'une personne en fin
de vie est soulagée physiquement et
entourée, la demande d'euthanasie se
neutralise naturellement dans bien des
cas. Et les patients eux-mêmes se
surprennent, s'étonnent de retrouver des
sources pour vivre. Cela étant bien sûr
il reste des situations extrêmement compliquées bien sûr, une faible minorité
de 3 à 5 % peuvent mettre l'équipe médicale dans un constat d'échec.
Nous avons alors la possibilité de parler de "sédation". Qui est à
différencier de l'euthanasie. J'entends
de plus en plus de médecins dire,
La sédation n'est jamais qu'une euthanasie travestie. Mais voyons en
quoi c'est totalement différent, tant
dans la définition, dans l'intention, dans
le processus que dans le résultat. L'intention de l'euthanasie est de faire
mourir une personne, l'intention de la
sédation est de soulager un ou plusieurs
symptômes rebelles, le processus de
l'euthanasie est l'injection d'un produit
létal, celui de la sédation c'est un
travail d'orfèvre, c'est évaluer quasi
toutes les quatre heures si le patient
est suffisamment endormi, voir si on peut
le réveiller de temps en temps, respecter
le cycle jour nuit, ça demande un travail
d'attention, de douceur et d'amour. Evidemment le résultat est tout à fait
différent. Dans le cas de l'euthanasie, c'est la mort dans l'autre cas, de la sédation,
c'est une qualité de vie améliorée.
Enfin le dérapage, très rapidement, est
encore plus flagrant dans le domaine de
la psychiatrie. En 2001 après le projet
de Schoemaker, le politique Belge a dit
à l'unanimité, jamais jamais jamais un
patient souffrant de troubles
psychiatriques ne fera l'objet d'une euthanasie. Le dernier rapport montre
tout le contraire, plus de 100 personnes
ont été euthanasiées suite à des problèmes
psychiatriques. C'est à dire dépression,
schizophrénie, bipolarité, autisme,
anorexie. Julie 25 ans, arrive dans une unité de psychiatrie, elle est dépressive
depuis trois ans, trois médecins viennent valider cette demande
d'euthanasie puisque, lorsque la
demande d'euthanasie se fait hors phase
terminale il faut trois médecins pour
valider l'irréversibilité de la douleur,
et il faut un mois entre la demande et
l'acte. Et là trois médecins entérinent
l'irréversibilité de la souffrance psychique de Julie. Le mois passe, le médecin
vient pour l'euthanasier et Julie dit : "excusez moi, mais ça va mieux,
figurez vous que j'ai rencontré
quelqu'un. Le cas de Julie était génial,
bien sûr. Il nous montre avec force comment il est impossible, impossible de
valider l'irréversibilité d'une souffrance psychique, c'est évident qu'une personne
dépressive ne va jamais dire "je vais mal mais j'irai mieux
dans quinze jours". Ce qui fait justement la spécificité de la dépression
dépression c'est : "Je ne m'en sortirai pas". Voilà, Gilberte arrive
dans un service de neurologie pour une grosse maladie neurodégénérative,
elle demande à se faire euthanasier, elle arrive
dans un autre service et là soudainement, au moment de l'acte
elle fait une crise d'angoisse, et elle refuse qu'on l'approche. Finalement elle est
retransférée dans son service de neurologie. Après de quelques heures elle
dit à son médecin neurologue :
"Se sont mes enfants qui m'ont convaincus
que je n'avais pas de qualité de vie". Quel regard portons nous sur la
vulnérabilité, et qui sommes-nous pour
évaluer la qualité de vie d'une autre
personne. Le but du soignant c'est de montrer aux personnes
fragilisées qu'elles gardent leur dignité
même si elles ont un sentiment
d'indignité. J'en termine. Cette personne
âgée convaincue que sa vie était devenue
inutile disait à sa fille : "A quoi ça sert
de vivre ? Je suis inutile". Et sa fille de
répondre : "Mais maman tu sers encore à nous aimer."
Et cette femme a repris le sourire, "Oui finalement c'est vrai, je peux
encore vous aimer, et c'est peut-être
ce que je peux encore faire de mieux."
Ce n'est pas parce qu'une personne est
en perte d'autonomie qu'elle est en perte
de dignité.
je vous remercie
